Tentando ser pai cun corazón deficiente: necesito apoio
Tentando ser pai cun corazón deficiente: necesito apoio
Texto orixinal Inglés traducido a Galego
Texto orixinal Inglés traducido a Galego
Descrición
Ola,
Chámome Daniel, son de Polonia e durante os últimos 25 anos vivín entre expedientes médicos, visitas a urxencias e apagóns.
Tamén son pai, traballador autónomo e un tipo que só quere estar presente polos seus fillos sen temer o que lle poida facer o corazón.
Comezou en 1999. Eu era un adolescente que me desmaiaba na escola e escoitaba:
"Es novo... é só estrés."
"Probablemente estás a esaxerar."
"Non pareces enfermo."
Ninguén me creu. Durante máis dunha década, vivín con mareos, latexos cardíacos acelerados sen motivo e momentos nos que todo simplemente se esvaecía .
En 2010, as cousas empeoraron: perdín o coñecemento no traballo e logo volvín a urxencias.
Esta vez, estaba conectado a un monitor cardíaco e captou o que ninguén vira antes:
parada cardíaca completa , varias veces.
Diagnosticáronme síndrome do seno enfermo e ese ano puxéronme o meu primeiro marcapasos.
Desde entón, producíronse máis diagnósticos:
- Síndrome de taquibradia
- Arritmias supraventriculares
- Taquicardia de reentrada nodal AV (AVNRT)
- Síncope vasovagal
- Bloqueos AV → actualización completa do marcapasos en 2018
A pesar do equipo, os meus síntomas nunca cesaron por completo. Agora están a ser avaliados por disfunción autonómica cardiovascular complexa , unha condición na que o sistema nervioso non regula o corazón e a presión arterial.
En termos sinxelos?
Perdo a consciencia. A miúdo.
Só o ano pasado: máis de 50 episodios de perda repentina de consciencia.
Algúns días estou ben; outros días desmaio subindo as escaleiras ou parado demasiado tempo na cociña.
Dirixo un negocio unipersonal porque ninguén contratará a alguén que perda a consciencia sen previo aviso.
Aínda así, traballo. Tento ser pai/nai. Tento ser normal , mesmo cando o meu corpo non o é.
Pero esta condición faino case imposible. É unha loita de todos os días, e agora mesmo a loita está estancada porque non me podo permitir os seguintes pasos.
Actualmente estou a recadar fondos para cubrir unha rolda crítica de diagnósticos:
- Probas do sistema nervioso autónomo : 600 €
- Monitor externo de ECG/eventos durante un mes : 120 €
- Consultas especializadas (mínimo 3) – 450 €
- Suministros médicos (equipo de compresión, etc.) : 100 €
- Viaxe a clínicas : 100–150 €
➡️ Total necesario: ~1300–1400 €
Non son opcionais. Son obrigatorios antes de poder someterme a unha posible cardioneuroablación ou procedementos correctivos similares: a primeira oportunidade real de tratar a causa , non só de controlar os síntomas.
Xa cubrín a metade do que puiden. Agora pido axuda para pechar a brecha.
Porque pode que alguén aquí teña pasado por algo semellante.
Ou quizais alguén quere darlle un empurrón a un descoñecido.
Mesmo se é só unha palabra amable ou algo que compartir, conta.
Estou canso. Pero non rematei.
Grazas por ler ata aquí; só iso xa significa algo.