Instalación dunha gota para recadar fondos para un tratamento posterior.

Bos días,

Chámome Rafal e preciso a túa axuda.

Durante os últimos 4 anos padezo unha enfermidade rara ou extremadamente rara que pode supoñer unha ameaza para a vida e que destrúe unha parte importante do sangue. A enfermidade caracterízase pola destrución dos glóbulos vermellos, coágulos sanguíneos e disfunción da medula ósea (non teño suficientes destes tres compoñentes sanguíneos).

A mediana de supervivencia despois do diagnóstico sen tratamento necesario é de 10 anos;

Desde 2012, o meu nivel de hemoglobina baixou sucesivamente 1 g por ano ata un nivel de 8 g, e as miñas análises do fígado disparáronse bruscamente, 4 veces por riba do normal. Fun a moitos especialistas durante varios anos, pero ninguén foi capaz de facer un diagnóstico axeitado. Tamén consultei a afección en Alemaña; había sospeitas de cirrose hepática e cancro de páncreas. A LDH (un encima intracelular que se libera no sangue cando, debido a procesos de enfermidade, se produce dano e morte das células) é normal ata 480 U/L, no cancro de páncreas é duns 650 U/L; tiña 2067 unidades U/L.

Volvín ao país e, todo nervioso, preguntei máis.

Realidade: a loita contra a enfermidade continúa

Diagnosticáronme só no Instituto de Hematoloxía de Varsovia en maio de 2017: diagnóstico de hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), enfermidade crónica, prognóstico desfavorable e sen acceso ao medicamento neste momento, prezo de 2 millóns de zlotys ao ano e non hai ningún erro aquí.

Desde entón, comecei, xunto con outros pacientes (o número estimado de pacientes con diagnóstico de HPN en Polonia, segundo determinaron os expertos clínicos, é de 53 a 100 pacientes) a buscar a refinanciación do medicamento por parte do Estado. Por algún milagre, cedeu.

En agosto de 2018, cualifiquei para o programa de drogas e, en setembro de 2018, comezou o tratamento.

En outubro de 2021 tiven o defecto máis alto (clon de granulocitos) no 91,58 %, o que significa que, como resultado de non tomar o medicamento, quedo con glóbulos vermellos normais no 8 %, o que pode ter consecuencias adicionais en forma de coágulos no fígado ou no cerebro.

Estou en proceso de tratamento ou quizais mantendo os parámetros da morfoloxía a un "nivel axeitado" que me permite funcionar con bastante normalidade.

O prognóstico dos médicos sobre a miña condición - incerto distante, e o prognóstico da recuperación - desfavorable.

Debido á fase III máis avanzada da enfermidade, experimento varios niveis de fatiga, o que me impide realizar unha actividade vital moi básica. Dada a destrución continua dos glóbulos vermellos, estou crónicamente fatigado e a anemia crónica resultante da hemólise exacerba esta fatiga.

Para poder funcionar con bastante normalidade a día de hoxe, teño que tomar un medicamento cada 14 días durante o resto da miña vida nun hospital.

A enfermidade reduce a miña inmunidade (niveis baixos de glóbulos vermellos e brancos), adoito contraer infeccións que poñen en perigo a miña vida (a máis recente é a covid - vacineime 3 veces, aquí engado unha leve propagación da enfermidade e pneumonía).

Debido ás miñas condicións, teño un certificado de discapacidade e non podo desenvolver unha actividade profesional.

Para o que estou coleccionando.

Estou a recoller cartos para a continuación do tratamento.

Actualmente recibo unha pensión por enfermidade de 1240 PLN.

O aluguer dun apartamento en Cracovia custa 800 zlotys.

O hospital, o Instituto de Hematoloxía e Transfusioloxía de Varsovia, onde recibo atención especializada e me administran medicación dúas veces ao mes, está situado a 300 quilómetros da miña casa, e o custo da viaxe e o aloxamento é outro gasto de 900 PLN ao mes, que xa non me chega.

A compra de suplementos está a comezar a superar as miñas capacidades financeiras e as necesidades moitas veces están fóra do meu alcance.

Cada doazón, mesmo a máis pequena, conta.