Ola, teño unha enfermidade muscular descoñecida. E esperto todos os días con moita dor. A enfermidade significa que os meus músculos e nervios están a romperse, o que provoca a paralización do meu pulso esquerdo, así como da perna dereita. Só recibo morfina e xa non hai cura para ela. Tamén teño diabetes inestable. Só podo comer unha comida ao día. A miña muller ten desfibrilación nas cámaras do corazón e, por iso, aínda ten ataques cardíacos diarios. Ten un desfibrilador e un sistema de monitorización na casa que está conectado ao hospital. A súa condición cardíaca é o resultado dunha anomalía no ADN. Os meus tres fillos teñen a mesma anomalía, razón pola cal o meu fillo maior, de 17 anos, xa sufriu un ataque cardíaco e o meu fillo de 14 anos sufriu unha insuficiencia cardíaca, o que o fixo atopar no chan. A miña filla de 9 anos desmaiouse na escola hai catro anos. Tamén lle diagnosticaron a mesma anomalía. Isto significa que teñen que ir a revisións cada seis meses a UZA Edegem. Na clínica do cardiólogo Dr. Sanne. Cústanos moito diñeiro e temos que asegurarnos de estar preparados para cando tamén precisen un desfibrilador. Por iso teño que facer isto. A xente que nos coñece sabe o difícil que é para nós. E vivir con medo cada día do que está por vir. Grazas por ler a miña historia.