Vivir coa síndrome de Turner: a miña viaxe

Vivo coa síndrome de Turner e comparto a miña historia para axudar a outras persoas a comprender o que realmente significa este diagnóstico para 1 de cada 2.000 nenas afectadas en todo o mundo.

A realidade de vivir coa síndrome de Turner

A síndrome de Turner non é só un desafío, senón unha constelación de necesidades médicas que requiren coidados, vixilancia e adaptación ao longo de toda a vida.

Perda auditiva progresiva

Ata o 90 % das persoas con síndrome de Turner padecemos perda de audición, e eu son unha delas. Actualmente dependo dos audífonos para comunicarme, traballar e conectar coa xente que quero. Pero a miña audición segue a diminuír. Ao final, precisarei unha cirurxía de implante coclear, un procedemento que me cambiará a vida e que custará entre 50 000 e 100 000 libras. A audición non se trata só de son; trátase de conexión, independencia e de poder participar plenamente na vida.

Complicacións cardiovasculares

Teño unha arteria dilatada, un dos problemas cardiovasculares graves que poden desenvolverse coa síndrome de Turner. Isto require unha monitorización regular con imaxes especializadas e coidados cardíacos continuos. Manter o meu corazón san non é opcional, é esencial para a miña supervivencia e calidade de vida.

Saúde renal

Como aproximadamente un terzo das persoas con síndrome de Turner, teño anomalías renais que requiren unha vixilancia e coidados especializados continuos.

Xestión hormonal

A síndrome de Turner interrompe a produción de hormonas, o que afecta a todo, dende o crecemento ata o desenvolvemento e o benestar diario. Tomo medicación todos os días e vexo o meu endocrinólogo regularmente para xestionar estes problemas.

Fertilidade futura

Como a maioría das mulleres con síndrome de Turner, enfróntome a desafíos de fertilidade que requirirán tratamentos especializados cando estea lista para formar unha familia.

Monitorización ao longo da vida

Ademais destas principais preocupacións, necesito unha vixilancia continua da saúde ósea e o tratamento doutras complicacións que xorden ao longo da vida coa síndrome de Turnham Green.

A realidade financeira

Non se trata só de desafíos médicos, senón que representan unha carga financeira significativa. Os custos anuais para xestionar a síndrome de Turner poden chegar facilmente a 20 000 libras ou máis, e moitos de nós experimentamos custos que superan as 50 000 libras ao ano a medida que facemos a transición cara á idade adulta e requirimos coidados máis intensivos.

Establecín un fondo médico para cubrir as miñas necesidades futuras de atención médica. Este fondo representa o meu compromiso de xestionar a miña saúde de forma independente e manter a calidade de vida pola que traballei arreo. Cubrirá:

Cirurxía de implante coclear (50.000 £ - 100.000 £)

Monitorización e coidados cardíacos continuos

Citas e monitorización con especialistas en ril

Visitas regulares ao endocrinólogo

Medicamentos diarios

Futuros tratamentos de fertilidade

Outras necesidades médicas segundo xurdan

Por que pido apoio

Nunca fun alguén que pide axuda con facilidade, pero a síndrome de Turner ensinoume que xuntos somos máis fortes. Cada contribución, independentemente do tamaño, axúdame a manter a miña independencia e a acceder á atención sanitaria que necesito, non só para sobrevivir, senón para prosperar.

O teu apoio significa que podo centrarme en vivir a miña vida plenamente mentres xestiono esta condición con confianza e esperanza.

Máis alá da miña historia: TSandMe

Mentres estou a construír o meu fondo médico, tamén estou a construír algo máis grande. A través da miña plataforma TSandMe, estou a crear contido, escribir blogs, construír unha comunidade e apoiar directamente a outras guerreiras da TS. Este traballo é importante para min porque sei o illada que pode ser esta enfermidade e quero que as demais saiban que non están soas.

Se queres saber máis sobre a síndrome de Turner ou conectar coa nosa comunidade, visita https://tsandme.com/

Avanzando

Vivir coa síndrome de Turner significa afrontar a incerteza, pero tamén significa resiliencia, forza e atopar alegría a pesar dos desafíos. Non só estou xestionando esta condición, senón que estou construíndo unha vida da que me sinto orgullosa.

Grazas por dedicar tempo a ler a miña historia e grazas por calquera apoio que poidas ofrecer.

Xuntos, non só sobrevivimos, senón que prosperamos.

Teisha