Axuda a Simi a manterse en pé

Simi é un neno incrible de nove anos cun espírito audaz e valente, pero precisa a túa axuda para someterse a unha cirurxía correctiva que o axude a camiñar. Estamos a recadar fondos para envialo ao Instituto Europeo Paley en Varsovia para unha operación de dez horas seguida de 16 semanas de rehabilitación alí que cambiará a vida deste neno marabilloso.

Sabemos que hai moitas historias por aí, pero esta é a nosa, somos unha familia húngara/inglesa con 3 fillos. O noso fillo mediano, Simon, ten unha rara enfermidade chamada pseudoacondroplasia.

Sempre nos sorprende a forza e o espírito do noso fillo. Todo o mundo o lembra. A pesar de todo, está cheo de alegría. O seu nome significa "ser escoitado", así que grazas por escoitar a nosa historia agora.

Simi («Shimi», como lle gusta ser coñecido, foi o segundo rapaz tan esperado en unirse á nosa familia. Parecía que nacera san, pero só uns meses despois do seu nacemento, notamos que a súa capacidade de movemento non se estaba a desenvolver de acordo coa súa idade. Durante moito tempo, ninguén entendeu por que era un bebé pequeno e canso ao que non lle gustaba moverse, e sobre todo non camiñar.

Aos 3 anos, o seu ritmo de crecemento diminuíra, a súa columna vertebral parecía deformada, as súas mans parecían estrelas de mar e negábase a camiñar. Levámolo ao médico en van, todo o mundo dicía que era preguiceiro e que estabamos a esaxerar. Comprámoslle unha "bicicleta de equilibrio" que se converteu na súa mellor amiga e na forma en que se despraza desde entón.

Tiña 3 anos, case o mesmo día, cando recibimos o primeiro de varios diagnósticos, todos diferentes. Comezamos a investigar estes diagnósticos, pero non coincidían cos seus síntomas. O camiño que tiñamos por diante era aterrador.

Os seus ósos e a cartilaxe das articulacións están a desenvolverse de forma anormal. Os ósos están a dobrarse en vez de alongarse, o que está a danar as súas articulacións. Cando Simi tiña cinco anos, recibimos o noso primeiro diagnóstico preciso, confirmado por unha proba xenética. Ten pseudoacondroplasia.

Ben podería ser o primeiro en ser diagnosticado con esta rara doenza en Hungría, polo que é difícil obter tratamento.

Os ósos de Simi medran moi lentamente, se é que medran en absoluto, nos últimos anos. Están a deformarse. Con só 97 cm de altura, pode que en realidade estea a baixar porque as súas pernas se arquean constantemente. A enfermidade está asociada a dores articulares de por vida e artrite moi precoz, que simplemente destrúe as súas articulacións. Os seus ósos entran en contacto entre si en ángulos incorrectos nas articulacións da cadeira, o xeonllo e o nocello e desgastaranse moi prematuramente.

Neste momento, Simi só pode camiñar uns poucos metros e adoita ter dor polas mañás cando di "as miñas pernas volven a estar mal hoxe". Ademais, só pode percorrer distancias curtas na súa bicicleta de equilibrio.

O que lle agarda son próteses de xeonllo e cadeira quizais xa aos 20 anos e a vida nunha cadeira de rodas, pero non ten por que ser así, a cirurxía en Polonia é a súa mellor esperanza.

Durante un tempo, non sabiamos de ningún posible tratamento para o seu trastorno. Foi un gran alivio atopar un grupo de Facebook onde podiamos falar con adultos e outros nenos que viven con esta enfermidade. Foi alí onde escoitamos falar por primeira vez da cirurxía correctiva e de alongamento de extremidades que ofrece o Instituto Paley.

As articulacións de Simi pódense conservar se se lle corrixen os ósos, é dicir, se se endereitan. Ao mesmo tempo, tamén se lle poden alongar as pernas, o que lle facilitaría moito a vida a Simi.

Simi ten 9 anos e axiña entrará na adolescencia, pero actualmente necesita axuda práctica con moitas tarefas sinxelas fóra da casa, o que lle resulta frustrante.

A cirurxía non só lle permitiría camiñar, senón tamén facer cousas "normais" como sentarse nun inodoro ou nunha cadeira sen un compás, lavarse as mans, subir ao coche, participar en xogos no parque infantil, saír de paseo e, en xeral, ter máis mobilidade.

Por iso pedimos axuda a calquera persoa que poida doar e compartir a nosa historia. Necesitamos a experiencia que só se atopa no Instituto Europeo Paley de Varsovia (Ortopedia Dziecięca, Leczenie Schorzeń u Dzieci. Warszawa i Cała Polska - Instituto Europeo Paley).

Durante unha operación de 10 horas de duración, un equipo de médicos colocaría un dispositivo nos fémures e tibias de Simi, endereitándoos e alongándoos gradualmente. Este endereitamento e alongamento tería lugar no mesmo instituto durante un período de rehabilitación de 16 a 17 semanas despois da cirurxía realizada por un equipo de fisioterapeutas especialistas.

A rehabilitación é fundamental xa que os seus músculos, tendóns e ligamentos precisan axustarse ao estiramento e alongamento das pernas. O único que axudou co estado de Simi foi a fisioterapia semanal, que freou o ritmo ao que a súa condición se deteriora. O curso de fisioterapia proporcionado polo Instituto Europeo Paley será esencial para transformar a vida do noso fillo.

Simi aumentaría en 10 cm despois da cirurxía e a rehabilitación durante unha estadía duns cinco meses en Varsovia.

Desafortunadamente, o custo estimado da cirurxía e a rehabilitación é de 220.000 USD (aproximadamente 175.000 £). Trátase dunha cantidade enorme de diñeiro e non sabemos como se vai recadar, pero pedímoslle que nos axude a axudalo.

Queremos que Simi, o noso fillo intelixente e amable, cheo de aspiracións e plans, sexa capaz de valerse por si mesmo e vivir unha vida independente durante os vindeiros anos.

Por favor, forma parte do futuro de Simi e doa o que poidas. Se todos doaremos un pouco, será moito. Se non podes doar, por favor, comparte, comparte, comparte! Vai precisar o poder da xente para recadar fondos para el!

Estamos a crear unha páxina para que poidades seguir o seu progreso e estaremos en contacto en todo momento para informarvos sobre a campaña e (esperemos) de como vaia a cirurxía.

Moitas grazas por escoitar e a todas as persoas que doaron e compartiron.

Matt e Detti Chen (pais de Simi)