Ola, son Isabelle (legalmente Lara). Teño 20 anos e actualmente loito contra unha rara enfermidade ósea xenética chamada displasia fibrosa poliostótica craniofacial.

Nacín con ela, pero durante a maior parte da miña vida ninguén soubo que estaba alí. Durante anos, sufrín de dores de cabeza constantes e fun diagnosticada repetidamente con migrañas. Non foi ata que un médico finalmente decidiu solicitar unha tomografía computarizada que todo cambiou. Foi entón cando descubrimos a displasia.

A displasia continúa a medrar, causando dores de cabeza constantes, dor intensa detrás dos ollos, visión borrosa, problemas de memoria e noites de insomnio nas que nin sequera unha medicación forte para a dor axuda. Debido á súa localización, cada día que pasa sen tratamento aumenta o risco de perder a visión e a audición de forma permanente.

De todo o que estou a afrontar, o que máis me aterroriza non é a cirurxía, senón a posibilidade de perder a vista.

Teño medo de non poder ver as caras dos meus pais, rir cos meus amigos, verme camiñar polo altar cun vestido de noiva algún día, un soño que teño desde que teño memoria, e estou segura de que moitas nenas entenderán por que iso significa tanto. Máis que nada, teño medo de non poder ver o que me agarda e o futuro que sempre imaxinei.

Por se fose pouco, a displasia tamén afectou á miña tiroide e causou hipotiroidismo. En só uns meses, pasei de 55 kg a 90 kg. Sempre me encantou correr, dar paseos e facer exercicio, pero de súpeto o movemento máis pequeno deixábame esgotada. O meu corpo cambiou tan rápido que xa apenas me recoñecía, e iso afectou enormemente tanto á miña saúde física como á mental.

Pouco a pouco deixei de saír, illéime, afastei á xente e, finalmente, tiven que comezar terapia para axudarme a sobrellevar todo. Aínda intento facer exercicio sempre que podo porque estar activa sempre foi unha parte moi importante de quen son, pero moitos días o simple feito de superar a dor paréceme un logro.

Os médicos tamén atoparon quistes na miña tiroide e actualmente estamos a vixialos para asegurarnos de que non sexan cancerosos. Dado que a miña avoa tivo cancro de tiroide anteriormente e tiveron que extirparlla, isto converteuse noutro medo constante.

Intentei recorrer ao sistema público de saúde, pero a cita de neuroloxía solicitada en agosto de 2025 aínda non foi programada e o meu estado segue empeorando. Debido a isto, non tiven máis remedio que recorrer á sanidade privada para finalmente seguir adiante coa cirurxía. Debido á complexidade da miña condición e ás múltiples zonas afectadas pola displasia, os custos da cirurxía e do tratamento superan con creces o que a miña familia e eu podemos pagar.

Aos 20 anos, pensaba que estaría centrada na universidade, creando recordos cos meus amigos e mirando con ilusión o meu futuro. En vez diso, a miña vida xira arredor dos hospitais, a medicación, as exploracións, a dor e o medo de que cada día que espero poida significar perder un pouco máis da miña vista.

Se podes doar, por pequena que sexa a cantidade, estarías a axudarme a achegarme un paso máis á cirurxía que podería salvar a miña visión e darme a oportunidade de seguir vivindo a vida coa que sempre soñei. E se doar non é posible, simplemente compartir a miña recaudación de fondos podería axudar a que chegue a alguén que si o poida facer.

Moitas grazas por dedicar tempo a ler a miña historia. Cada doazón, cada compartición e cada mensaxe amable dáme esperanza. De todo corazón, grazas. ୨ৎ