Cirurxía potencialmente mortal para superar leucemia crónica, tumores e enfermidades sistémicas
Cirurxía potencialmente mortal para superar leucemia crónica, tumores e enfermidades sistémicas
Texto orixinal Holandés traducido a Galego
Texto orixinal Holandés traducido a Galego
Descrición
Queridos todos,
Hai 11 anos diagnosticáronme enfermidades autoinmunes, que provocaron a perda da miña visión e un mal funcionamento do meu sistema linfático. Durante 7 anos, fun diagnosticado erroneamente, o que permitiu que as enfermidades seguisen o seu curso e empeoraran todo. Durante ese período, tamén tiven que someterme a varios procedementos por diversos linfomas que foron extirpados cirurxicamente. Despois de 7 anos, xurdiu primeiro o diagnóstico correcto de artrite reumatoide e lupus sistémico e, pouco máis tarde, a sospeita de leucemia crónica, un tumor na glándula pituitaria e un tumor no meu seo paranasal. Isto foi acompañado de graves problemas co meu córtex suprarrenal, presión arterial e colesterol, o que levou á enfermidade de Chonn. Agora, teño problemas co meu azucre no sangue, que está extremadamente baixo porque o lupus sistémico está a atacar o meu páncreas. Ademais, fun recollido en ambulancia varias veces nun ano e pasei tempo no hospital debido a ataques epilépticos moi graves, o que provocou moitas fracturas graves e a sensación de que ía morrer. Debido a isto, sufrín enormes fracturas de mandíbula e queixo. De neno, desenvolvín máis dentes que estaban horizontalmente no meu padal. O meu padal quedou atascado. As fracturas desprazáronse internamente, o que provocou que o lupus sistémico afectase os meus dentes e as cordas vocais. As miñas cordas vocais foron operadas e a leucemia crónica está a ser tratada por un hematólogo. Non obstante, o lupus sistémico e a artrite reumatoide deben ser detidos porque están a enfermar o meu corpo. Existe un tratamento chamado terapia con TNF. Non obstante, os dentes deben ser extraídos internamente. Débese operar a articulación da mandíbula e o tumor, que está situado debaixo do seo paranasal, debe ser extirpado pola boca. Sen esa cirurxía, a terapia con TNF non se iniciará porque o meu sistema inmunitario está debilitado e é demasiado perigoso contraer unha infección que podería levar á morte. O principal problema é que o seguro médico non cobre a extracción dos dentes internos nin o tratamento dos meus outros dentes, o que supón un prezo enorme. Isto podería ascender a 3.400 €. Intenteino todo para obter unha indemnización, pero nada funcionou. As conversas co RIZIV (Instituto Nacional de Seguro de Saúde e Incapacidade) e o goberno para a atención sanitaria foron infrutuosas. Necesito recadar un mínimo de 1.700 € antes de poder obter unha indemnización. A clínica quere axudar, pero os ataques de epilepsia están a empeorar cada vez máis, e as enfermidades están a empeorar porque continúan. Finalmente quero comezar a terapia con TNF para poder recuperar parcialmente a miña vida. Porque todas as enfermidades custan moito diñeiro cada mes en medicación e seguimento. Hai seguro médico, pero o paciente aínda ten que pagar unha pequena cantidade. Antes tiña que ser hospitalizada a través do meu traballo en farmacia, pero debido á miña enfermidade, que comezou hai 11 anos, xa non podía solicitar a hospitalización por nada que causase a enfermidade ou estivese relacionado coas enfermidades, o que fixo que fose incriblemente difícil ser nai solteira. Arrebatáronme todos os meus soños e síntome moi culpable de que o meu fillo tivese que sufrir por iso. Teño un desexo: poder ser operado, recibir a terapia axeitada e recuperar parcialmente a miña vida. Porque non se pode vivir así, e espero o apoio e os bos corazóns das persoas que queiran axudarme. Estaría moi agradecida por iso con todo o meu corazón. Gustaríame poder traballar de novo, poder soñar, ver un pouco de luz ao final do túnel, ter esperanza e crer nun futuro, porque sen esta cirurxía... Non hai tratamento, e os meus órganos seguirán deteriorándose, o que acabará levando á morte, e quero evitalo. Grazas á xente amable e xenerosa que me apoiou durante o último ano, puiden controlar a miña leucemia crónica, polo que lles estou moi agradecido. Tamén podo mostrarlles ás persoas que me apoian e doar probas da cantidade que saben con certeza, que non está cuberta polo seguro médico. Este é só o cálculo da cantidade sen intervención. A cantidade é moito maior, pero a outra parte será cuberta polo seguro médico. Grazas, queridas persoas, de antemán polo voso apoio e cariño.