Queridos todos,

Hai 11 anos diagnosticáronme enfermidades autoinmunes que me provocaron a perda de visión e un trastorno do meu sistema linfático. Déronme un diagnóstico incorrecto durante 7 anos, o que permitiu que as enfermidades seguisen o seu curso e todo empeorase. Durante ese período tamén tiven que someterme a diversas intervencións debido a varios linfomas que foron extirpados cirurxicamente. Despois de 7 anos, o diagnóstico correcto de artrite reumatoide e lupus sistémico foron os primeiros en xurdir e, pouco máis tarde, a sospeita de leucemia crónica e un tumor na glándula pituitaria e un tumor no meu seo paranasal. Isto veu acompañado de graves problemas co córtex das miñas glándulas suprarrenais, coa presión arterial e o colesterol, o que se converteu na enfermidade de Chonn. Agora teño problemas co azucre, que está extremadamente baixo, porque o lupus sistémico ataca o meu páncreas. Ademais, nun ano recollínme varias veces na ambulancia e estiven na clínica debido a ataques de epilepsia moi graves co resultado de moitas fracturas graves e a sensación de que ía morrer. Debido a isto houbo enormes fracturas de mandíbula e de queixo. De neno desenvolvín máis dentes que, en posición horizontal no padal, quedaron pegados. Desprazáronse internamente debido ás fracturas e isto provocou que o lupus sistémico tamén me afectase os dentes e as cordas vocais. Operaronme as cordas vocais e o hematólogo está a tratar a leucemia crónica, pero hai que parar o lupus sistémico e a artrite reumatoide porque me enferman o corpo. Existe un tratamento con terapia con TNF. Pero entón hai que extraer os dentes internamente, hai que operarme a articulación da mandíbula e extirpar o tumor pola boca, que está debaixo do seo paranasal. Sen esa operación, non se poderá iniciar a terapia con TNF porque o meu sistema inmunitario está reducido e é demasiado perigoso contraer unha infección que acabe en morte. O gran problema é que o seguro médico non intervén na extracción dos dentes desde o interior nin no tratamento dos meus outros dentes, o que supón un prezo enorme. O que podería sumar un total de 3.400 €. Intentei todo para conseguir un acordo, pero nada axudou. As conversas con RIZIV e o goberno sobre a atención sanitaria non axudaron en nada. Teño que recadar un mínimo de 1.700 € antes de que haxa unha clínica que queira axudar. pero os ataques de epilepsia empeoran cada vez máis, as enfermidades empeoran porque continúan. Por fin quero poder comezar a terapia con TNF para poder recuperar parcialmente a miña vida. Dado que todas as enfermidades por separado custan moitísimos cartos cada mes en medicación e seguimento, existe un seguro médico, pero aínda hai unha parte da contribución do paciente. Antes tiña que ser hospitalizada polo meu traballo en farmacia, pero debido á miña enfermidade que comezou hai 11 anos, xa non podía solicitar unha hospitalización por nada que causase a enfermidade ou que tivese que ver con elas, o que o fixo moi difícil como nai solteira. Arrebatáronme todos os meus soños e síntome tan culpable de que o meu fillo tivese que sufrir con iso. Teño un desexo e é poder realizar a operación e recibir a terapia axeitada e recuperar parcialmente a miña vida. porque non se pode vivir así e espero o apoio e o bo corazón da xente que me queira axudar, estaría moi agradecido por iso con todo o meu corazón. Gustaríame poder traballar de novo e poder soñar e ver un pouco de luz no túnel e poder ter esperanza e crer nun futuro porque sen esta operación non hai tratamento e os meus órganos seguirán afectados, o que acabará levando á morte, e quero evitar isto. Grazas á xente amable e boa que me apoiou durante o ano pasado, puiden controlar a leucemia crónica, polo que estou moi agradecido. Tamén podo mostrarlles ás persoas que me apoian e doan probas da cantidade que saben con certeza, para a que non hai intervención por parte do seguro médico, isto é só o cálculo da cantidade sen intervención, a cantidade é moito maior, pero a outra parte será complementada polo seguro médico. Grazas de antemán, queridas persoas, polo voso apoio e cariño 🫶