Ola a todos! Chámome Irina.

Hai uns dous anos e medio, sentía o brazo esquerdo pesado e cansado, sen forza. Comecei a facerme investigacións en cardioloxía, resonancia magnética e varias probas, todas sen resposta.

Fun primeiro a un neurólogo, recomendoume unha electromiografía tras un diagnóstico terrible... enfermidade da neurona motora ou ELA. Despois de moitas electromiografías, probas toxicolóxicas para metais pesados, análises capilares, resonancias magnéticas, visitas a varios médicos do país, "aceptei" o diagnóstico e decidín loitar contra esta enfermidade.

Sobre a ELA... é unha enfermidade agresiva e mortal que afecta o sistema nervioso, causa debilidade muscular e interfire coas funcións físicas. Non se coñecen as causas exactas da enfermidade; é hereditaria ou se traballa en ambientes tóxicos... a investigación aínda non está nos seus inicios, pero parece estar preto dun primeiro tratamento.

Actualmente a miña vida cambiou por completo, estou en proceso de xubilación por enfermidade, necesito asistencia persoal sen parar. Xa non podo baixar as escaleiras, é extremadamente difícil para min vestirme, para comer eu mesmo. Cada día que pasa é aínda máis difícil para min manter a miña "independencia".

A miña historia..

Comecei con fisioterapia e terapia actual, que non me axudou (naquel momento non tiña un diagnóstico).

En maio de 2024, aproximadamente un ano despois dos primeiros síntomas, estiven na China, na clínica do Centro Médico Wu, https://www.wumedicalcenter.com/.../als/302025141471.html, 6 meses pareceu estar baixo control, ao final do tratamento a enfermidade volveuse agresiva.

Ingresáronme no Hospital Saint Sava para recuperación, para preservar a masa muscular e a mobilidade.

Recentemente atopei un tratamento experimental, que parece ter bos resultados, en Florida, que se basea nun transplante de células nai con células propias recollidas da medula espiñal, procesadas e logo inxectadas.

Este tratamento pode darme tempo ata o outono, cando se abrirá a fase III do tratamento PrimeC. É un tratamento revolucionario con resultados prometedores. Este tratamento só se distribuíu en América nas dúas primeiras fases e distribuirase en Europa este ano.

https://www.neurosense-tx.com/primec/

En Europa/Romanía o único tratamento aprobado é o Rilutek, que aumenta a esperanza de vida en 6 meses. Canta menos investigación haxa aquí, máis difícil será ser aceptado, xa que a maioría só acepta pacientes nacionais ou non ten resultados e non hai estudos en Romanía.

O custo do tratamento en Florida é de 30.000 euros, unha cantidade da que por desgraza non dispoñemos porque todas as probas e o tratamento na China, os programas de recuperación nestes 2 anos esgotaron todos os aforros de toda a nosa familia, ascendendo os custos a aproximadamente 40.000 euros.

Necesito apoio para acceder a este tratamento. Calquera doazón e compartición conta.

Grazas a todos!!