Dawid, en cadeira de rodas aos 19 anos, precisa axuda para contactar cos cirurxiáns
Dawid, en cadeira de rodas aos 19 anos, precisa axuda para contactar cos cirurxiáns
Texto orixinal Inglés traducido a Galego
Texto orixinal Inglés traducido a Galego
Descrición
Ata hai pouco, vivía unha vida adolescente normal.
Fun ao ximnasio, pasei tempo cos amigos, camiñei, corrín e planeei o meu futuro. Hoxe, con 19 anos, estou nunha cadeira de rodas e loito por iso cada día que pasa.
Como comezou
En novembro de 2023, comecei a experimentar mareos, fortes dores de cabeza, fatiga, debilidade muscular e entumecemento nas extremidades. Os médicos estaban desconcertados. Despois de buscar extensamente, diagnosticáronme a síndrome da medula espiñal anclada, unha rara afección na que a medula espiñal está unida de forma anormal ao tecido circundante, o que causa danos neurolóxicos progresivos.

Os síntomas persistían e empeoraban
A síndrome da medula espiñal tensa é un trastorno progresivo. Dende o principio, os meus síntomas intensificáronse continuamente, marcados por unha dor lumbar agonizante e crecente e un declive constante. Aínda que a primeira cirurxía detivo con éxito esta progresión ao liberar a medula espiñal, o alivio foi só temporal. Unha vez que a medula se volveu a conectar, e especialmente despois da segunda cirurxía, o declive progresivo retomouse e, mesmo hoxe, os meus síntomas seguen empeorando día a día.
Dúas cirurxías e unha pesadilla
En maio de 2024, sometinme á miña primeira cirurxía en Polonia. Durante tres meses, sentínme mellor. Despois, os síntomas volveron: a medula espiñal volvera a estar atada. En febreiro de 2025, realizouse unha segunda cirurxía, máis invasiva. En lugar de mellorar, sufrín un declive catastrófico: perdín a capacidade de camiñar, desenvolvín espasticidade grave e contracturas en ambas as pernas e, debido a unha retención urinaria completa, desde entón necesitei un catéter suprapúbico permanente. Teño 19 anos e levo máis dun ano nunha cadeira de rodas.

Unha complicación adicional: MCAS
Ao mesmo tempo, diagnosticáronme unha síndrome de activación dos mastocitos (SMMC) grave, unha afección inmunolóxica que causa reaccións graves a medicamentos, alimentos e desencadeantes ambientais. Só tolero un puñado de alimentos e unha gama moi limitada de formulacións farmacéuticas estériles. Isto fai que todos os aspectos da miña atención médica sexan significativamente máis complicados.
A medicina polaca chegou aos seus límites
Despois de dúas cirurxías fallidas en Polonia, as abordaxes intradurais estándar supoñen un risco inaceptablemente alto de novas complicacións no meu caso. Especialistas no estranxeiro están a avaliar dúas opcións cirúrxicas avanzadas: a cirurxía de revisión intradural con duraplastia expansiva (un procedemento para liberar adherencias e reconstruír o saco dural) e o acurtamento da columna vertebral (ACS), unha osteotomía vertebral que reduce permanentemente a tensión na medula espiñal ao acurtar a propia columna vertebral, eliminando a necesidade de entrar no espazo intradural cicatrizado. Menos dun puñado de cirurxiáns no mundo realizan ACS para a medula anclada.
Un avance: confirmación dos principais especialistas
Tras meses de contacto internacional (contacto con ducias de centros neurocirúrxicos nos Estados Unidos, Alemaña e China) recibín a confirmación de dous dos neurocirurxiáns máis respectados do mundo:
- A doutora Petra Klinge (Hospital de Rhode Island / Universidade Brown, Providence, EUA), quen diagnosticou por primeira vez a miña medula anclada en 2024, revisou a miña resonancia magnética e os meus rexistros actuais, confirmou a nova anclaxe e ve indicacións para unha cirurxía de revisión intradural con duraplastia expansiva. Tamén está a organizar que a súa colega, a doutora Niu, especialista en SCS en Brown, avalíe adicionalmente a miña candidatura para o acurtamento da columna vertebral durante a mesma visita presencial. Esta consulta está programada para o 1 de outubro.
- O Dr. Peter Chou (Universidade de Columbia / Hospital Presbiteriano de Nova York, Nova York, EUA), un dos cirurxiáns de SCS con máis experiencia dos Estados Unidos, confirmou a aceptación dunha consulta presencial.
Necesitamos a túa axuda para chegar alí
A consulta co doutor Klinge e o doutor Niu está programada para o 1 de outubro . O tempo é limitado; precisamos recadar fondos e organizar a viaxe antes desa data. Debo viaxar á cidade de Nova York e a Providence, Rhode Island.
Un asento reclinable (dispoñible en clase executiva en rutas transatlánticas) permíteme viaxar horizontalmente, a mesma posición na que paso a gran maioría do tempo na casa. Non se trata de comodidade. É a única configuración na que un voo duns 10 horas de Polonia aos Estados Unidos é medicamente viable para min.
Tampouco podo viaxar só. Debido á miña discapacidade de mobilidade, necesito un coidador (un dos meus pais) que me axude durante toda a viaxe: traslados, o catéter, medicación e todo o demais que non podo xestionar de forma independente nun aeroporto ou nun avión.
Iso significa dous billetes de ida e volta en clase executiva, onde se poidan deitar no chan: un para min e outro para o proxenitor que actúe como o meu coidador durante o voo. O meu segundo proxenitor viaxará connosco no mesmo voo en clase económica. Necesito asistencia completa para cadeira de rodas en cada etapa do tránsito.
O custo total desta viaxe (10 días, 3 persoas) é de aproximadamente 17.000 €, que inclúe os voos, o aloxamento, o transporte terrestre, a comida e o seguro de viaxe.
Cada doazón achégame a unha vida normal.
Teño 19 anos. Teño toda a vida por diante. Por favor, axúdame a levantarme desta cadeira de rodas.
Como se empregarán os fondos:
- Voos (clase executiva x2 + clase económica x1, ida e volta) - ~7.000 €
- Aloxamento en Nova York + Providence (10 noites) - ~2.500 €
- Honorarios da consulta (Dr. Klinge/Niu + Dr. Chou): ~1.750 €
- Transporte terrestre (alugueiro de vehículos accesibles para cadeiras de rodas): ~1.500 €
- Comida (incluíndo unha dieta especializada debido ao MCAS): ~1.500 €
- Seguro de viaxe (cobertura de doenzas preexistentes): ~400 €
- Custos administrativos (ESTA, IDP, eSIM, subministracións médicas) - ~400 €
- Reserva para custos imprevistos: ~1.950 €
Total: ~17.000 €
Con gratitude, Dawid
Documentación e verificación
A continuación móstranse documentos que confirman os feitos clave descritos nesta recadación de fondos.

Dra. Petra Klinge (Hospital de Rhode Island / Universidade Brown) : despois de revisar o meu historial médico, os estudos de imaxe e os informes radiolóxicos, a Dra. Klinge concluíu que podo ser candidata para unha cirurxía de revisión intradural con duraplastia e convidoume a unha consulta presencial. A súa colega, a Dra. Niu, tamén avaliará a miña candidatura para o acurtamento da columna vertebral durante a mesma visita.

Dr. Peter Chou (Igrexa Presbiteriana de Nova York / Universidade de Columbia) : O Dr. Chou revisou o meu caso e confirmou que está encantado de verme en visita. A programación está en curso.

Informe de resonancia magnética (abril de 2026, Centro de Diagnóstico Médico MULTI-MED, Varsovia) : o radiólogo confirmou que, en decúbito prono, non hai desprazamento gravitacional do cono medular nin das raíces nerviosas; estes permanecen fixos na superficie posterior do saco dural, moi probablemente dentro das adherencias. Este é o principal achado obxectivo que confirma a re-anclaxe.
Best wishes! 🍀
Thank you!
trzymam kciuki, dawid!
Dziękuję!