Lanzamos esta campaña de recadación de fondos non só para Endera, senón tamén para todos os nenos que loitan discretamente a mesma batalla: nenos cuxas vidas están en perigo, non só pola súa enfermidade, senón por decisións tomadas por sistemas e individuos que deciden se reciben ou non a atención que necesitan para sobrevivir.

Recentemente, os médicos dixéronnos que deixarían de proporcionarlle a Endera medicación para salvarlle a vida. Por que? Porque cren que a súa condición progresou demasiado e que non ten sentido continuar. Noutras palabras, tomaron a decisión de non loitar máis pola súa vida.

Nós cremos o contrario.

Esta recaudación de fondos é a nosa forma de dicir que paga a pena loitar pola súa vida , e tamén o son as vidas doutros nenos coma ela. Queremos empoderar ás familias, darlles voz e axudar a garantir que non se lles negue a atención a ningún neno simplemente porque alguén decidiu que non paga a pena salvar a súa vida.

Endera naceu prematuramente con só 30 semanas e un peso de só 1164 gramos. Aos 1,5 anos diagnosticáronlle a enfermidade de Gaucher tipo III, unha enfermidade xenética pouco común e progresiva que afecta o sistema nervioso.

Non podía camiñar soa, só comía puré debido a dificultades para tragar e non falaba con palabras, só na súa propia e doce lingua que entendíamos cos nosos corazóns. Non tiña reflexo da tose e padecía un ton muscular elevado en todo o corpo. Aínda así, con amor, terapia e coidados incansables, fixo progresos lentos pero fermosos.

A medida que se achegaba o seu 7.º aniversario, alcanzou fitos de desenvolvemento esperanzadores a pesar da súa condición.

Pero hai uns meses, todo cambiou.

Comezou a ter episodios de rixidez despois de contaxiarse da gripe A e a súa saúde deteriorouse rapidamente. Comezou a ter espasmos incontrolables mentres estaba esperta, coma se a apoderase do pánico. Unha resonancia magnética revelou unha hidrocefalia grave: acumulación de líquido no cerebro. Desde entón, o seu estado empeorou drasticamente. Xa non responde como antes. Agora está sedada, non pode comer soa e aliméntase a través dunha sonda nasogástrica.

Seguimos loitando, pero non podemos facelo sós.

Os medicamentos que Endera necesita para frear a enfermidade son extremadamente caros. Ata o de agora, os seus pais, familiares e amigos íntimos fixeron todo o humanamente posible para cubrir os custos. Pero chegamos a un punto no que iso xa non é suficiente.

Esta recadación de fondos trata sobre a esperanza, a dignidade e o dereito a vivir .

A ningún neno se lle debería negar a oportunidade de seguir loitando polo custo da súa medicación ou porque alguén crea que xa non paga a pena intentalo. Pedímoslle o seu apoio para que Endera e nenos coma ela poidan recibir a atención que necesitan para vivir e non simplemente quedar atrás.

Cada contribución, non importa o grande ou pequena que sexa, é unha voz que di "a túa vida importa".

Grazas por formar parte desta loita pola vida, o amor e a esperanza. 💛