Son Ádám Pásztory, un home de familia de 53 anos e con 4 fillos.

Aconselláronme que resumise brevemente o caso ao principio, porque esta é unha historia moi detallada a continuación, pero tamén é moi longa. Entón, a esencia en tres frases: A estrutura da miña vida ata o de agora foi destrozada inesperada e completamente pola enfermidade, un tipo de tumor cerebral con moi poucas perspectivas. Despois do momento máis escuro, brillou a esperanza, hai unha clínica experimental en Alemaña, onde se están a conseguir resultados reais e serios con ferramentas de inmunoterapia no tratamento do glioblastoma. O tratamento é moi caro, o xestor do fondo de saúde non pode apoialo, polo que agora caemos na historia de como se recadarán 85 mil euros das doazóns? Se isto ten éxito, ou se segues lendo, a historia será aínda máis longa.

Importante!

Recibimos varios informes que indican que o sistema de pagamento pode estar atascado ou que pode presentar erros. Non deixes que isto che deteña se a túa doazón non se procesou a primeira vez, pero chegou a segunda. Nestes casos, se o reloxo de area non se detén ou hai outro problema, pecha a xanela, abre unha nova e inicia un novo pago. A túa doazón non se acreditará dúas veces, pero se isto ocorre, podemos devolvela.

A enfermidade

En agosto de 2024 comezou o implacable tsunami de dores de cabeza, que aumentaron ata a discapacidade visual e os desmaios, ao final do cal, o 6 de setembro de 2024, unha tomografía computarizada solicitada nas urxencias do Hospital János revelou que tiña un tumor cerebral. O meu médico tratante, o doutor Levente Ilyés, realizoume unha cirurxía exitosa e sen complicacións o 9 de setembro de 2024. A recuperación da cirurxía foi rápida e exitosa, pero por desgraza a historia non rematou aí. O 24 de setembro de 2024, durante a extracción das suturas, presentáronse os resultados da histopatoloxía: padezo glioblastoma, NOS (grao 4 da OMS) . O médico informoume de que o tempo medio de supervivencia desta enfermidade sen tratamento oncolóxico é de 3-4 meses e, con tratamento, de 10-15 meses .

Por que é malo o prognóstico unha vez extirpado o tumor?

O glioblastoma de grao 4 é o grao máis alto de tumor cerebral maligno e, por desgraza, mesmo se os cirurxiáns extirpan con éxito todo o tumor visible durante a cirurxía, é tan agresivo que case sempre reaparece.

1) Debido á natureza do tumor : o glioblastoma pode estenderse moi rápido a outras partes do cerebro e, no momento do diagnóstico, adoitan aparecer células tumorais microscópicas que non se poden extirpar completamente durante a cirurxía porque se estenderon por todo o tecido cerebral. Estas células non sempre son visibles nas probas de imaxe, pero o tumor pode volver crecer e reaparecer máis tarde.

2) Crecemento moi agresivo : as células do glioblastoma divídense con extrema rapidez, razón pola cal a enfermidade adoita repetirse, mesmo se a cirurxía foi exitosa.

3) Opcións de tratamento limitadas : Aínda que hai radioterapia e quimioterapia dispoñibles, estes tratamentos non sempre son o suficientemente eficaces como para destruír completamente todas as células cancerosas restantes. As células do glioblastoma adoitan volverse resistentes a estas terapias.

É por iso que o paciente corre un alto risco mesmo despois de extirpar o tumor.

En xeral, as estatísticas amosan que o tempo medio de supervivencia das persoas diagnosticadas con glioblastoma é de 10 a 15 meses, mesmo despois dunha cirurxía exitosa e tratamento adicional. Hai casos individuais nos que alguén vive máis tempo, pero son tan raros que aparecen listados polo seu nome en Google como milagres médicos.

Inmunoterapia: a esperanza que dá vida

Despois do susto inicial, un amigo meu púxome en contacto cun home da miña idade ao que lle diagnosticaran a mesma fase da enfermidade en novembro de 2023. Trátase de Zsolt, quen dixo que, ademais do tratamento oncolóxico, está a participar nun programa nunha clínica alemá, onde as persoas con cancro son tratadas coa chamada inmunoterapia. O procedemento desenvolveuse a partir do método do Premio Nobel de Fisioloxía e Medicina do inmunólogo e biólogo celular canadense Ralph Steinman . O método de tratamento empregado pola clínica, así como unha presentación detallada dos excelentes resultados obtidos ata o momento, tamén se publicaron na revista Nature , a principal fonte da investigación científica máis destacada. A importancia do procedemento queda demostrada polo feito de que a FDA, a Administración de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos, o autorizou.

En termos sinxelos, isto significa que o sistema inmunitario do paciente se "desperta" para combater os invasores mediante unha vacina especial, deseñada especificamente en función do tumor ou das características xenéticas do paciente, chamada resposta de células T específicas de neoantíxenos. Isto significa que, despois dos ensaios clínicos, prodúcese un medicamento ou unha vacina adaptada especificamente ao perfil xenético do paciente coa mesma minuciosidade e condicións de fabricación que un medicamento de uso común.

posibilidades de supervivencia

Segundo as estatísticas da clínica, para todos os pacientes tratados, a probabilidade de sobrevivir polo menos 32 meses é do 95 % . Non obstante, á miña idade e na fase actual da miña enfermidade, segundo as estatísticas ata o de agora , teño unha boa probabilidade de estar entre os tratados que levan connosco 60 meses e espero que sigan durante moito tempo! Esta cifra supón o 54 % de todos os pacientes tratados, polo que os pacientes que faleceron mentres tanto inclúen tamén aqueles que perderon a vida por outros motivos (covid, outras enfermidades, idade, etc.).

Gastos

Debido á natureza experimental da clínica e á complexidade, personalización e calidade do procedemento, o custo do tratamento de inmunoterapia é elevado. O tratamento básico é de 80.000 euros. Teño que viaxar á clínica en Alemaña para un total de 11 tratamentos, normalmente cun acompañante, e os custos estimados de viaxe e aloxamento son de 5.000 euros adicionais.

Non hai ningunha terapia deste tipo en Hungría?

Pode ser que nos círculos científicos e médicos o tratamento con inmunoterapia se vexa con grandes esperanzas, pero no meu país este método e tecnoloxía aínda están nos seus inicios e non hai dispoñible un tratamento oncolóxico complexo e eficaz similar ao procedemento alemán. Ademais, aínda que varias clínicas en Europa e no estranxeiro empregan algún tipo de procedemento de inmunoterapia, observando o método e os resultados da clínica, pódese dicir que actualmente aquí se atopa un dos tratamentos (inmunoterapia) máis progresivos e personalizados para o cancro e o glioblastoma do mundo, coa maior calidade médica e tecnolóxica, e o máis próximo xeograficamente.

Vale, non está dispoñible en Hungría, pero polo menos o estado húngaro apoia este tratamento?

Aínda que o descrito no artigo de Nature é completamente correcto desde o punto de vista médico, baseado nos procedementos do Fondo Nacional de Seguro de Saúde (NEAK), ao tratarse dunha clínica experimental, este tratamento non é financiable na actualidade.

Programa de tratamento

O rexistro oficial tivo lugar o 4 de outubro de 2024.

Que vén despois?

1. Entrega da mostra histolóxica e da mostra de sangue fresco á clínica.

2. A clínica comproba as mostras recibidas e, utilizando o seu ADN e a base de datos xenética que posúe o instituto, tras un pago de 20.000 euros, o laboratorio comeza a preparar a chamada cadea peptídica que servirá de base para a posterior vacina. Isto leva de 3 a 4 semanas.

3. Despois do pago de 60 mil euros en posesión da cadea peptídica, comeza a produción do soro. Isto leva de 2,5 a 3,5 meses.

4. Despois de preparar o soro, viaxe a Alemaña, 4-5 días de tratamento de vacinación clínica.

5. Regreso a Hungría.

6. Viaxar a Alemaña cada 6 semanas, 10 veces, onde durante o tratamento clínico se administrarán as vacinas de reforzo e comezará o monitor inmunitario, durante o cal os médicos examinarán e optimizarán a resposta inmunitaria. A duración total do tratamento é, polo tanto, de 15 a 16 meses.

Antes e ademais de comezar a inmunoterapia en Alemaña, tamén recibirei tratamento oncolóxico tradicional (quimioterapia + radioterapia). Fixen a miña primeira visita ao instituto oncolóxico o 1 de outubro de 2024 e o meu tratamento comezará o 14 de outubro.

Todo isto desde dentro

Este resumo non abordou os aspectos espirituais e emocionais da enfermidade, aínda que a maioría da xente que le esta historia probablemente se faga a pregunta difícil e indesexada: que pensaría eu, que faría nesta situación? A operación e o tratamento hospitalario xa foron experiencias incribles, pero o diagnóstico médico do 24 de setembro levoume a unha loita que nunca antes experimentara. É unha lembranza moi fresca, paréceme difícil expresar con palabras o que me aconteceu, dentro de min, nesta situación. O lector crente e relixioso entenderá cando digo Coram Deo, estar diante de Deus. Ademais, podería traer aquí un poema de Sándor Weöres que, adaptado á miña constitución espiritual, transmite moito sobre este momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetindo a última liña do poema, non podo dicilo doutro xeito: esta loita deume un espertar, un renacemento innegable, no que o amor que irradia cara a min a xente, os meus seres queridos, os meus amigos e os acontecementos emocionantes me fortalece e nutre día a día. Creo que esta forza mental, a crenza na curación e no futuro é clave na loita contra o cancro. Especialmente cando se trata dun proceso tan labiríntico e de varios pasos como o tratamento con inmunoterapia.

Naquela noite do martes ao mércores, despois de estar completamente destrozada, recibín a forza para loitar e vivir unha vida plena, por moito que quedase dela. Confío en que o feito de falar con Zsolt ao día seguinte e de que o sábado resultase que me aceptarían na clínica alemá sexan unha retroalimentación da miña loita. A conexión de acontecementos mencionada anteriormente encheume de forza e determinación. Sinto que, aínda que a enfermidade me obrigou a seguir un camiño obrigatorio, agora estou a percorrer o meu propio camiño, atopei unha cura, un camiño cara á miña vida que me enche de esperanza real e de futuro. Creo que isto é o máis importante, xa que isto tamén determina o éxito de recadar o diñeiro necesario.

Resumo

Tanto a miña idade como a miña condición física e mental actual convértenme nun verdadeiro guerreiro .

· O tumor foi extirpado precozmente e dun xeito neurocirúrxico moi eficaz .

· O tratamento oncolóxico precoz e unha dieta estrita poden frear a propagación das células cancerosas .

· A clínica aceptoume no programa , o que significa que se teño sorte ou se quero, poderei recibir as miñas primeiras vacinas xa en xaneiro de 2025 e, mediante o tratamento, poderei seguir vivindo esta nova vida, cumprindo os valores que esta enfermidade espertou en min.

Baseándome en todo isto, estou convencido de que este proxecto é unha salvación. Estou aberto a calquera solución para cubrir o custo do tratamento en Alemaña e agradézovos moito de antemán se apoiades a miña loita con medios económicos e me dades un camiño cara ao futuro.

Se tes algunha dúbida sobre a enfermidade ou o tratamento, estarei encantado de estar á túa disposición persoalmente!

Correo electrónico: [email protected]

Móbil: 06 30 577 4019

Anuncio de servizo:

Como podes doar?

O proceso de doazón é extremadamente sinxelo, leva 1 minuto, pero tamén podes ler unha guía detallada sobre el aquí:

1) Busca o botón vermello "Doar" , no ordenador de sobremesa ou no portátil na parte superior da descrición na barra lateral dereita, no móbil está fixado na parte inferior da pantalla. Despois de premer, primeiro debes seleccionar a cantidade, ademais das máis populares, podes especificar canto queres doar para outras cantidades. As doazóns pódense enviar en euros, tamén escollemos esta plataforma porque nin o teu banco nin Revolut che cobran custos elevados por isto, e o tratamento tamén debe pagarse á clínica en euros, polo que non perdemos floríns valiosos no cambio.

2) Despois de introducir a cantidade, podes escoller o método de pago . Se tes Revolut ou unha aplicación similar, probablemente sexa a mellor opción, pero tamén probamos un simple pago con tarxeta bancaria e, no caso de 5 €, Erste Bank cobrou 2014 floríns en comparación cos 2007 floríns do tipo de cambio medio, polo que o custo de conversión é só de 7 floríns por cada 5 euros (ao tipo de cambio do 03/10/2024).

3) Despois, na sección "Apoiar o equipo de 4fund.com ", podes decidir se queres apoiar o propio sitio, a plataforma de recadación de fondos. Podes axustar a cantidade de apoio arrastrando o control deslizante, que está configurado no 20 % por defecto, cara á dereita ou á esquerda (non estás obrigado a apoiar a plataforma), polo que estás a doar esta cantidade non á miña xestión, senón á empresa de desenvolvemento.

4) Despois, desprácese cara abaixo, introduza o seu correo electrónico e, se o desexa, o seu nome.

5) Finalmente, ao premer o botón de doar, podes iniciar o xa coñecido proceso de pago con tarxeta.

Por que tes que facer unha transferencia en euros? Non custa moito.

En resumo: en absoluto . A campaña é en euros porque o importe do tratamento debe pagarse na clínica en euros e, ao pagar con tarxeta de crédito ou débito, mesmo o banco calcula un valor correcto, moi próximo ao tipo de cambio medio, polo que a maior parte da túa doazón aforrase deste xeito. O 3 de outubro de 2024, probamos o tipo de cambio con Erste Bank e, ao pagar 5 € con tarxeta de crédito, Erste cobrou 2014 floríns en comparación co tipo de cambio medio de 2007 (401,48 HUF), polo que o custo do cambio é de só 7 HUF por cada 5 euros (ao tipo de cambio do 03.10.2024).

Se fas unha transferencia desde Revolut ou unha das outras ferramentas ofrecidas, o tipo de cambio pode ser aínda máis favorable. Podemos transferir a cantidade total á clínica en euros, polo que non haberá perdas no tipo de cambio que poidan reducir o valor das doazóns, o cal é un aspecto moi importante ao tipo de cambio actual de máis de 400 euros, porque ao final da recadación, o florín pode depreciarse ata un 3-4 % en comparación co euro, polo que a depreciación do florín non reducirá o valor das túas doazóns de ningún xeito.