Son Ádám Pásztory, un home de familia de 53 anos e con 4 fillos.

Aconselláronme que resumise brevemente o caso ao principio, porque é unha historia moi detallada aquí abaixo, pero tamén é moi longa. Entón, a cuestión en tres frases: a estrutura da miña vida ata o de agora foi destrozada inesperada e completamente pola enfermidade, un tipo de tumor cerebral con moi poucas perspectivas. Despois do momento máis escuro, brillou a esperanza. Existe unha clínica experimental en Alemaña onde se están a conseguir resultados reais e serios no tratamento do glioblastoma con ferramentas de inmunoterapia. O tratamento é moi caro, a xestora do fondo de saúde non o pode soportar, así que agora estamos atrapados na historia de como recadar 85 mil euros con doazóns? Se tes éxito, ou se segues lendo, a historia será aínda máis longa.

Importante!

Recibimos varios informes de que o sistema de pagamento pode estar a funcionar mal ou experimentar erros. Por favor, non deixes que isto te deteña, aqueles que non puideron facelo a primeira vez, recibiron a súa doazón a segunda vez. Neste caso, se o reloxo de area non para ou hai outro problema, peche a xanela, abra unha nova e inicie un novo pago. A súa doazón non se duplicará, pero se chega a ser o caso, poderemos devolvela.

A enfermidade

En agosto de 2024, comezou o implacable tsunami de dores de cabeza, que se intensificou ata o punto de perda de visión e desmaios. Ao final disto, o 6 de setembro de 2024, unha tomografía computarizada solicitada nas urxencias do Hospital János revelou que tiña un tumor cerebral. O meu médico responsable, o doutor Levente Ilyés, realizoume unha cirurxía exitosa e sen complicacións o 9 de setembro de 2024. A recuperación da cirurxía foi rápida e satisfactoria, pero por desgraza ese non foi o final da historia. O 24 de setembro de 2024, durante a retirada das suturas, anunciáronse os resultados da histopatoloxía: padezo glioblastoma, NOS (grao 4 da OMS) . O médico informoume de que o tempo medio de supervivencia para esta enfermidade sen tratamento oncolóxico é de 3-4 meses e, con tratamento, de 10-15 meses .

Por que é malo o prognóstico unha vez extirpado o tumor?

O glioblastoma de grao 4 é o grao máis alto de tumor cerebral maligno e, por desgraza, mesmo se os cirurxiáns extirpan con éxito todo o tumor visible durante a cirurxía, é tan agresivo que case sempre reaparece.

1) Debido á natureza do tumor : o glioblastoma pode estenderse moi rápido a outras partes do cerebro e, no momento do diagnóstico, adoitan haber células tumorais microscópicas que non se poden extirpar completamente durante a cirurxía, xa que se estenden por todo o tecido cerebral. Estas células non sempre son visibles nas probas de imaxe, pero o tumor pode crecer de novo e reaparecer máis tarde.

2) Crecemento moi agresivo : as células do glioblastoma divídense con extrema rapidez, razón pola cal a enfermidade adoita repetirse, mesmo se a cirurxía foi exitosa.

3) Opcións de tratamento limitadas : aínda que existen tratamentos de radioterapia e quimioterapia, estes tratamentos non sempre son o suficientemente eficaces como para destruír completamente todas as células cancerosas restantes. As células de glioblastoma adoitan ser resistentes a estas terapias.

É por iso que o paciente corre un alto risco mesmo despois de extirpar o tumor.

En xeral, segundo as estatísticas, o tempo de supervivencia das persoas diagnosticadas con glioblastoma adoita ser de 10 a 15 meses, mesmo despois dunha cirurxía exitosa e tratamento adicional. Hai casos individuais nos que alguén vive máis tempo, pero son tan raros que Google os lista polo seu nome como milagres médicos.

Inmunoterapia: a esperanza que dá vida

Despois do susto inicial, un amigo púxome en contacto cun home da miña idade ao que lle diagnosticaran a mesma fase da enfermidade en novembro de 2023. Trátase de Zsolt, quen dixo que, ademais do tratamento oncolóxico, está a participar nun programa nunha clínica alemá, onde as persoas con cancro son tratadas coa chamada inmunoterapia. O procedemento evolucionou a partir do método do inmunólogo e biólogo celular canadense Ralph Steinman , gañador do Premio Nobel de Fisioloxía ou Medicina. O método de tratamento empregado pola clínica e unha presentación detallada dos excelentes resultados acadados ata o de agora foron publicados na revista Nature , a principal fonte da investigación científica máis destacada. A importancia do procedemento queda demostrada polo feito de que a FDA, a Administración de Alimentos e Medicamentos dos Estados Unidos, o aprobou.

En termos sinxelos, o sistema inmunitario do paciente "esperta" para combater os invasores a través dunha chamada resposta de células T específicas de neoantíxenos desencadeada por unha vacina especial deseñada especificamente en función do tumor ou das características xenéticas do paciente. Isto significa que, despois dos ensaios clínicos, os pacientes reciben un medicamento ou unha vacina personalizados e adaptados especificamente ao seu perfil xenético, co mesmo coidado e condicións de fabricación que un medicamento de uso común.

posibilidades de supervivencia

Segundo as estatísticas da clínica, para todos os pacientes tratados, existe unha probabilidade do 95 % de sobrevivir polo menos 32 meses. Non obstante, á miña idade e na fase actual da miña enfermidade, segundo as estatísticas ata o de agora , teño unha boa probabilidade de estar entre os pacientes que levan 60 meses connosco e que, con sorte, permanecerán connosco durante moito tempo! O seu número é do 54 % de todos os pacientes tratados, polo que os pacientes falecidos mentres tanto inclúen tamén aqueles que perderon a vida por outros motivos (covid, outras enfermidades, idade, etc.).

Gastos

Debido ao funcionamento experimental da clínica e á complexidade, natureza personalizada e calidade do procedemento, o custo do tratamento con inmunoterapia é elevado. A comisión de xestión do fondo é de 80.000 euros. Teño que desprazarme á clínica en Alemaña para un total de 11 tratamentos, normalmente cun acompañante, e os custos estimados de viaxe e aloxamento para isto son de 5.000 euros adicionais.

Non hai ningunha terapia deste tipo en Hungría?

Pode ser que os círculos científicos e médicos teñan grandes esperanzas no tratamento con inmunoterapia, pero no meu país este método e tecnoloxía aínda están nos seus inicios e non hai dispoñible un tratamento oncolóxico complexo e eficaz semellante ao procedemento de Alemaña. Ademais, aínda que varias clínicas en Europa e no estranxeiro empregan algún tipo de procedemento de inmunoterapia, observando o método e os resultados da clínica, pódese dicir que actualmente un dos tratamentos (inmunoterapia) máis progresivos e personalizados para o cancro e o glioblastoma do mundo, coa maior calidade médica e tecnolóxica, e o máis próximo xeograficamente, está situado aquí.

Vale, non está dispoñible en Hungría, pero polo menos o estado húngaro apoia este tratamento?

Aínda que o descrito no artigo de Nature é completamente correcto desde o punto de vista médico, baseado nos procedementos do Fondo Nacional de Seguro de Saúde (NEAK), ao tratarse dunha clínica experimental, este tratamento non é financiable na actualidade.

Programa de tratamento

O rexistro oficial tivo lugar o 4 de outubro de 2024.

Que vén despois?

1. Entrega da mostra histolóxica e da mostra de sangue fresco á clínica.

2. A clínica comproba as mostras recibidas e, utilizando o seu ADN e a base de datos xenética en posesión do instituto, tras pagar 20 mil euros, o laboratorio comeza a preparar a chamada cadea peptídica que servirá de base para a posterior vacina. Isto leva de 3 a 4 semanas.

3. Tras o pago de 60 mil euros en posesión da cadea peptídica, comeza a produción do soro. A súa duración é de 2,5-3,5 meses.

4. Despois de preparar o soro, viaxe a Alemaña, 4-5 días de tratamento de vacinación clínica.

5. Regreso a Hungría.

6. Viaxar a Alemaña cada 6 semanas, 10 veces, onde o tratamento clínico incluirá vacinas de reforzo e o inicio do monitor inmunitario, durante o cal os médicos examinarán e optimizarán a resposta inmunitaria. Polo tanto, a duración total do tratamento é de 15 a 16 meses.

Antes e ademais de comezar a inmunoterapia en Alemaña, tamén recibirei tratamento oncolóxico tradicional (quimioterapia + radioterapia). Fixen a miña primeira visita ao instituto oncolóxico o 1 de outubro de 2024 e o meu tratamento comezará o 14 de outubro.

Todo isto desde dentro

Este resumo non tratou os aspectos espirituais e emocionais da enfermidade, aínda que a maioría das persoas que len esta historia poden estar a facerse a pregunta difícil e indesexada; Que pensaría eu, que faría eu nesta situación? A cirurxía e o tratamento hospitalario xa foran experiencias incribles, pero o diagnóstico médico o 24 de setembro levou a unha loita sen precedentes. É unha lembranza moi fresca, cústame expresar con palabras o que me aconteceu, dentro de min, nesta situación. O lector crente e relixioso entenderá cando digo, Coram Deo, estar diante de Deus. Ademais, podería traer aquí un poema de Sándor Weöres que, adaptado á miña composición espiritual, transmite moito sobre este momento. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Repetindo a última liña do poema, non podo dicilo doutro xeito: esta loita trouxome un espertar, un renacemento innegable, que o amor que irradia cara a min a xente, os meus seres queridos, os meus amigos e os acontecementos emocionantes fortalece e nutre en min día a día. Creo que esta forza mental, esta crenza na curación e no futuro, é clave na loita contra o cancro. Especialmente cando se trata dun proceso tan labiríntico e de varios pasos como o tratamento con inmunoterapia.

Naquela noite entre o martes e o mércores, despois de estar completamente rota, recibín a forza para loitar e vivir a vida ao máximo, o que quedaba dela. Confío en que o feito de falar con Zsolt ao día seguinte, e de que o sábado resultase que me aceptaban na clínica alemá, sexa un retroalimentación sobre a miña loita. A conexión de acontecementos mencionada anteriormente encheume de forza e determinación. Sinto que, aínda que a enfermidade me obrigou a seguir un camiño de necesidade, agora estou a percorrer o meu propio camiño, atopei unha cura, un camiño cara á miña vida que me enche de verdadeira esperanza e de futuro. Creo que isto é o máis importante, xa que tamén determina o éxito de recadar o diñeiro necesario.

Resumo

Tanto a miña idade como a miña condición física e mental actual convértenme nun verdadeiro guerreiro .

· O tumor foi extirpado precozmente e dun xeito neurocirúrxico moi eficaz .

· O tratamento oncolóxico precoz e unha dieta estrita poden frear a propagación das células cancerosas .

· A clínica aceptoume no programa , o que significa que se teño sorte ou se quero, poderei recibir as miñas primeiras vacinas xa en xaneiro de 2025 e, mediante o tratamento, poderei seguir vivindo esta nova vida, cumprindo os valores que esta enfermidade espertou en min.

Baseándome en todo isto, estou convencido de que este proxecto é un salvavidas. Estou aberto a calquera solución para aumentar o custo do tratamento en Alemaña e agradézolles de antemán se apoian a miña loita con medios económicos e me dan un camiño cara ao futuro.

Se tes algunha dúbida sobre a enfermidade ou o tratamento, estarei encantado de estar á túa disposición persoalmente!

Correo electrónico: [email protected]

Móbil: 06 30 577 4019

Anuncio de servizo:

Como podes doar?

O proceso de doazón é extremadamente sinxelo, leva 1 minuto, pero tamén podes ler unha guía detallada sobre el aquí:

1) Busca o botón vermello "Doar" , na parte superior da descrición na barra lateral dereita dun ordenador ou portátil, ou fixado na parte inferior da pantalla nun móbil. Despois de premer, primeiro debes seleccionar a cantidade. Ademais das máis populares, podes especificar canto queres doar para outras cantidades. As doazóns pódense enviar en euros. Tamén escollemos esta plataforma porque nin o teu banco nin Revolut che cobrarán comisións elevadas por isto, e o tratamento tamén debe pagarse á clínica en euros, polo que non perdemos valiosos floríns no cambio.

2) Despois de introducir a cantidade, podes escoller o método de pago . Se tes Revolut ou unha aplicación similar, probablemente sexa a mellor opción, pero tamén probamos un simple pago con tarxeta bancaria e, no caso de 5 €, Erste Bank cobrou 2014 floríns en comparación cos 2007 floríns do tipo de cambio medio, polo que o custo da conversión é só de 7 floríns por cada 5 euros (ao tipo de cambio do 03/10/2024).

3) Despois, na sección "Apoiar o equipo de 4fund.com ", podes decidir se queres apoiar o propio sitio, a plataforma de recadación de fondos. Podes axustar a cantidade de apoio arrastrando o control deslizante, que está configurado no 20 % por defecto, cara á dereita ou á esquerda (non estás obrigado a apoiar a plataforma), polo que estás a doar esta cantidade non á miña xestión, senón á empresa de desenvolvemento.

4) Despois, desprácese cara abaixo, introduza o seu correo electrónico e, se o desexa, o seu nome.

5) Finalmente, ao premer o botón de doar, podes iniciar o xa coñecido proceso de pago con tarxeta.

Por que tes que facer unha transferencia en euros? Non custa moito.

En resumo: para nada . A campaña realízase en euros porque o importe do tratamento debe pagarse á clínica en euros e, ao pagar con tarxeta de crédito ou débito, mesmo o banco calcula un valor correcto, moi próximo ao tipo medio, polo que a maior parte da túa doazón quédase deste xeito. O 3 de outubro de 2024, comprobamos o tipo de cambio con Erste Bank e, ao ingresar 5 € con tarxeta de crédito, Erste cobrou 2014 floríns en comparación co tipo de cambio medio de 2007 (401,48 HUF), polo que o custo do cambio é de só 7 HUF por cada 5 euros (ao tipo de cambio do 10/03/2024).

Se fas unha transferencia desde Revolut ou empregas algunha das outras ferramentas que se ofrecen, o importe do cambio pode ser aínda máis favorable. Podemos transferir a cantidade total á clínica en euros, polo que non haberá perdas no tipo de cambio que poidan reducir o valor das doazóns, o cal é un aspecto moi importante co prezo actual de máis de 400 euros, porque ao final da recollida, o florín pode depreciarse ata un 3-4 % en comparación co euro, polo que a depreciación do florín non reducirá o valor das súas doazóns de ningún xeito.