Meus queridos amigos,

Gustaríame falarvos dos acontecementos dos últimos anos, como resultado dos cales lanzamos a campaña Levántate, Sanyi! para darlle estrutura ás vosas doazóns e axuda. Levei dous anos, despois do shock inicial, de pecharme en min mesma e loitar, para chegar ao punto de falar abertamente da miña condición e pedir a vosa axuda.

En abril de 2023, sen previo aviso, ocorreu o evento máis horrible da miña vida: un accidente cerebrovascular na medula espiñal. Estiven horas empuxado nunha padiola no servizo de urxencias da Clínica de Szeged, tratando de descubrir que me levara á incapacidade de mover as pernas desde o embigo para abaixo, a pelve, estaba no máis indefenso que estivera nunca. Seguíronme innumerables probas e exames e non podía crer que isto me estivese a pasar. Pensei que era só un pesadelo e que ía espertar. Desafortunadamente, non espertei do pesadelo, e quedei aínda máis impresionado cando me dixeron que simplemente non se atopou a causa. Todos os meus resultados de sangue foron normais, a resonancia magnética e a ecografía non mostraron nada que os meus médicos puidesen concluír como a causa.

Ingresei na Unidade de Neurorrehabilitación, onde comecei a rehabilitación mental e física do meu trauma. Pasei catro meses cos médicos, fisioterapeutas e enfermeiras do departamento, tempo durante o cal me enfrontei ao feito de que estaba a entrar nun período da miña vida que era quizais o máis difícil: aprender a vivir un estilo de vida diferente, a moverme con axudas e accesorios, e a afrontar a situación. Mentres tanto, por suposto, era incapaz de aceptar que a vida me puxera dese xeito.

Vivín o meu 50 aniversario como unha persoa completamente diferente

Estaba de xira, perseguindo a felicidade, buscando a alegría, desfrutando da miña independencia, rodeándome de moita xente valiosa como música. Despois de máis dunha década coa miña banda, as cousas comezaron a asentarse e finalmente merquei o meu propio apartamento, que renovei coas miñas propias mans, e entón o destino aparece e díme que ela ten outros plans.

Dende os primeiros meses e desde entón, loitei incriblemente duro todos os días.

Despois de 4 meses no hospital de Szeged, trasladáronme ao Instituto Nacional de Rehabilitación Musculoesquelética de Budapest, un instituto certificado para lesións medulares. Alí preparáronme para unha vida en cadeira de rodas, ensináronme as habilidades que un usuario de cadeira de rodas necesita manexarse na vida ata que sexa capaz de manterse de pé. Aprendín a autocateterizarme e déronme unha ortese que me permite facer as recomendacións diarias de poñerme de pé. Os meus amigos e familiares investiron moita enerxía en facilitarme a vida cotiá; visitábanme todos os días en Szeged e incluso intentaban collerme da man 2 ou 3 veces por semana en Pest, pero non me deixaban comezar a baixar o camiño. Por desgraza, perdera ao meu pai mentres tanto e non puiden despedirme del en persoa. Déronme a alta de Budapest en decembro de 2023 e, con iso, enfronteime a unha nova serie de preguntas que resolver: o meu apartamento é accesible para cadeiras de rodas, podo xestionar os movementos necesarios para a vida diaria, podo sequera pasar pola porta do baño, etc. Cousas que outros non podían imaxinar foron un gran obstáculo para min e recoñezo que agora son capaz de facer cousas que ao principio parecen imposibles sen ningún problema.

Aínda que a miña vida dera un xiro patas arriba, tiña moita confianza en que nalgún lugar do mundo habería unha cura milagrosa que podería axudarme.

Parece un cliché, pero as relacións humanas son realmente o noso ben máis prezado. Un antigo compañeiro músico, que resulta ser neurólogo, ouviu falar de min e empregou todos os seus coñecementos e a súa rede de contactos para axudarme a coñecer a investigación internacional sobre o tratamento das lesións da medula espiñal. Deume un dispositivo que, implantado na membrana dura da miña medula espiñal, envía un impulso eléctrico á parte danada pero aínda rexenerable da medula espiñal, acelerando así a curación das células nerviosas. Desde que me implantaron o estimulador da medula espiñal, notei un novo movemento e forza nas pernas, algo que tamén confirmou o meu fisioterapeuta. A axuda no fogar é esencial, non se pode abandonar o movemento e o exercicio diarios; os profesionais que coñecín na clínica están tremendamente dedicados a axudarme, a miúdo máis alá dos seus recursos.

Ademais dos meus amigos, tamén teño moita sorte de ter un xefe que tolerou a miña ausencia de case un ano e me convidou a volver traballar no verán de 2024. Aínda que só a tempo parcial, volvín cos meus antigos compañeiros e intento poñer o meu gran de area. É unha gran axuda para min, xa que o custo da medicación constante, os catéteres, os cueiros para adultos e os desinfectantes case non está cuberto pola miña pensión por incapacidade, que recibo en función do 75 % de discapacidade. Teño que atopar cartos para manter o meu piso e facer 3 sesións de fisioterapia á semana para non baixar dun certo punto.

Pero dalgún xeito sempre hai un raio de esperanza.

Agora tamén parece estar a brillar unha terapia que chamou a miña atención no caso dun músico estadounidense semellante. Jesse Malin tamén sufriu un accidente cerebrovascular medular en 2023 (cun mes de diferenza) e, coma min, perdeu a función de cintura para abaixo. Un amigo meu leu a súa historia na revista Rolling Stone e enviouma. Contactei con el e contoume as terapias ás que se sometera e o que planeaba facer. Quedei abraiado cando anunciou os seus concertos de regreso para decembro de 2024. Por suxestión súa, visitei unha clínica na Arxentina onde Jesse foi tratado durante meses e volveu a estar de pé. Por suposto, xa tampouco pode correr maratóns, pero foi capaz de poñerse de pé no seu andador e agradecer o apoio á xente reunida no seu concerto benéfico. A clínica utiliza tratamento con células nai e ten 20 anos de experiencia na mellora da calidade de vida das persoas que antes non podían camiñar.

Para o Nadal de 2024, teño esta esperanza e, tras unha entrevista co médico da clínica, agardo a resposta da clínica sobre as implicacións financeiras dun tratamento de seis meses en Bos Aires.

Como a fe miña e dos meus achegados é inmensa, non deixaremos pasar esta oportunidade. Estamos decididos a que volva poñerme de pé e subir ao escenario. Porque iso sempre significou liberdade para min.

Queridos amigos! Grazas por dedicar tempo a ler a miña historia e espero seguir traballando con vós no futuro!

Con cariño, Kecskeméti Sanyi