Pásztory Ádám vagyok, 53 éves családapa, 4 gyermek édesapja.

Azt a tanácsot kaptam, hogy az elején röviden foglaljam össze az ügyet, mert ez itt lent nagyon részletes történet, de nagyon hosszú is. A lényeg tehát három mondatban: Az eddigi életem kereteit váratlanul és teljesen széttépte a betegség, egy nagyon rossz kilátásokkal fenyegető agydaganat-fajta. A legsötétebb pillanat után felragyogott a remény, Németországban működik egy kísérleti klinika, ahol valódi és komoly eredményeket érnek el immunterápiás eszközökkel a Glioblastoma gyógyításában. A kezelés nagyon drága, az egészségügyi alapkezelő nem tudja támogatni, így most abba a történetbe csöppentünk, hogyan fog összejönni 85 ezer euró adományokból? Ha ez sikerül, vagy ha tovább olvasod, a történet még hosszabb lesz.

Fontos!

Több olyan visszajelzést kaptunk, hogy a fizetési rendszer akadozhat, hibára futhat. Kérlek, ez ne tartson vissza titeket, akinek elsőre nem is sikerült, másodikra megérkezett az adománya. Ilyenkor ha nem áll le a homokóra, vagy más probléma akad, zárjátok be az ablakot, majd nyissatok meg egy újat és kezdeményezzetek új fizetést. Nem fog duplán ájönni az adományod, de ha mégis ez történne, vissza tudjuk küldeni.

A betegség

2024. augusztusában indult el az a szűnni nem akaró, látászavarig, ájulásig fokozódó fejfájáscunami, amelynek végén, 2024. szeptember 6-án, a János kórház ügyeletén elrendelt CT-vizsgálat kimutatta, agydaganatom van. Kezelőorvosom, Dr. Ilyés Levente 2024. szeptember 9-én sikeres, szövődménymentes műtétet hajtott végre rajtam. A műtétből való felgyógyulás gyors és sikeres volt, de ezzel sajnos nem ért véget a történet. 2024. szeptember 24-én a varratszedés során ismertették a kórszövettan eredményét: Glioblastoma, NOS (WHO grade 4)-ban szenvedek. Az orvos tájékoztatott arról, hogy e betegség átlagos túlélési ideje onkológiai kezelés nélkül 3-4, kezelés esetén pedig 10-15 hónap.

Miért rossz a prognózis, ha már eltávolították a daganatot?

A glioblasztóma grade 4 a legmagasabb fokozatú rosszindulatú agydaganat, és sajnos még akkor is veszélyes, ha a sebészek sikeresen eltávolítják a teljes látható daganatot a műtét során, annyira agresszív, hogy szinte mindig visszatér.  

1) A daganat természetéből adódóan: A glioblasztóma rendkívül gyorsan terjedhet az agy más részeire, és már a diagnózis időpontjában gyakran vannak mikroszkopikus daganatsejtek, amiket a műtét során nem lehet teljesen eltávolítani, mivel ezek szétterjednek az agyszövetben. Ezek a sejtek nem mindig láthatók a képalkotó vizsgálatokon, de a daganat később ismét növekedhet és visszatérhet.

2) Nagyon agresszív növekedés: A glioblasztóma sejtjei rendkívül gyorsan osztódnak, ezért a betegség gyakran újra kialakul, még akkor is, ha a műtét sikeres volt.

3) A kezelés korlátozott lehetőségei: Bár van sugárkezelés és kemoterápia, ezek a kezelések sem mindig elég hatékonyak, hogy teljesen elpusztítsák az összes megmaradt rákos sejtet. A glioblasztóma sejtek gyakran ellenállnak ezeknek a terápiáknak.

Ezért van az, hogy a beteg még a daganat eltávolítása után is nagy kockázatnak van kitéve.

Összességében a statisztikák alapján a Glioblasztómával diagnosztizált emberek túlélési ideje általában 10-15 hónap, még sikeres műtét és további kezelés után is. Vannak ugyan egyedi esetek, amikor valaki hosszabb ideig él, de ez annyira ritka, hogy név szerint listázza őket a Google, mint orvosi csodák.

Immunterápia - az életet jelentő remény

Az első sokk után egy barátom kapcsolt össze egy velem egyidős férfival, akinél 2023. novemberében diagnosztizálták ugyanezt a stádiumú betegséget. Ő Zsolt, aki elmondta, hogy az onkológiai kezelés mellett részt vesz egy német klinika programjában, ahol úgynevezett immunterápiával gyógyítják a daganatos embereket. Az eljárás Ralph Steinman kanadai immunológus, sejtbiológus Fiziológiai és Orvostudományi Nobel-díjas módszeréből fejlődött ki. A klinika által alkalmazott kezelési módszert, illetve az eddigi nagyszerű eredmények részletes bemutatását a legkiemelkedőbb tudományos kutatások vezető forrása, a Nature magazin is publikálta. Az eljárás jelentőségét mutatja, hogy az FDA, az Egyesült Államok Élelmiszer- és Gyógyszerügyi Hivatala engedélyezte az eljárást.

Laikus megfogalmazásban arról van szó, hogy a speciális, kifejezetten a daganat, illetve a beteg genetikai tulajdonságai alapján elkészített vakcina által kiváltott, úgynevezett neoantigén-specifikus T-sejtes válasz révén a beteg immunrendszerét „felébresztik” arra, hogy felvegye a harcot a betolakodók ellen. Ez azt jelenti, hogy a klinikai vizsgálatok után a betegeknek személyre szabott, kifejezetten a saját genetikai profiljukhoz illeszkedő gyógyszert, vakcinát állítanak elő ugyanolyan alapossággal és gyártási körülmények között, mint egy általánosan használt gyógyszer esetében. 

Túlélési esélyek

Az klinika statisztikái szerint az összes kezelt vonatkozásában elmondható, hogy 95%-os az esély a legalább 32 hónapos túlélésre, ugyanakkor az én életkoromban, illetve a betegségem jelenlegi stádiumában az eddigi statisztikák alapján jó kilátásom van arra, hogy azon kezeltek közé kerüljek, akik 60 hónapja velünk vannak, és remény szerint maradnak is nagyon sokáig! Ezek száma az összes kezelt tekintetében 54%, úgy, hogy az időközben elhalálozott betegek közé tartoznak azok is, akik más okból (covid, egyéb betegségek, életkor stb.) vesztették életüket.

Költségek

A klinika kísérleti működéséből, illetve az eljárás bonyolultsága, személyre szabott volta és minőségéből fakadóan az immunterápiás kezelés díja magas. Az alapkezelés 80 000 euro. Összesen 11 kezelésre kell kiutaznom a németországi klinikára, általában kísérővel, ennek a becsült utazási és szállásköltsége további 5 000 euro.

Magyarországon nincs ilyen terápia?

Jól lehet, hogy a tudományos és az orvosszakmai körökben az immunterápiás kezelésre nagy reményekkel tekintenek, hazámban ez a módszer és technológia egyelőre gyermekcipőben jár, a németországi eljáráshoz hasonló, komplex, hatékony onkológiai kezelés nem érhető el. Sőt, bár Európában, illetve a tengerentúlon több klinika is alkalmaz valamilyen immunterápiás eljárást, de megtekintve a klinika módszerét és eredményeit elmondható, jelenleg a világon a daganatos betegségek, illetve a Glioblastoma egyik legprogresszívebb, személyre szabott (immunterápiás) kezelése, a legmagasabb orvostudományi és technológiai minőségben, illetve földrajzi szempontból a legközelebb, itt található.

Oké, nem elérhető Magyarországon, de legalább akkor a magyar állam támogatja ezt a kezelést?

Annak ellenére, hogy orvos-szakmailag a Nature cikkben leírtak teljes mértékben megállják a helyüket, a Nemzeti Egészségbiztosítási Alapkezelő (NEAK) eljárásrendje alapján, mivel kísérleti klinikáról van szó, jelenleg ez a kezelés nem támogatható.

A kezelés ütemezése

A hivatalos regisztrációra 2024. október 4-én került sor. 

Mi jön ezután?

1.     A szövettanból vett minta és friss vérminta eljuttatása a klinikára.

2.     A klinika a hozzá érkezett mintákat ellenőrzi és ezek DNS állománya, illetve az intézet birtokában lévő genetikai adatbázis felhasználásával, 20 ezer euro befizetése után a laboratórium hozzákezd a későbbi oltás alapjául szolgáló úgynevezett peptidlánc elkészítéséhez. Ennek időigénye 3-4 hét.

3.     A peptidlánc birtokában 60 ezer euro befizetése után elkezdődik a szérum gyártása. Ennek időtartama 2,5-3,5 hónap.

4.     A szérum elkészülte után kiutazás Németországba, 4-5 napos klinikai oltás kezelés.

5.     Hazatérés Magyarországra.

6.     6 hetente, 10 alkalommal kiutazás Németországba, ahol klinikai kezelés során emlékeztető oltásokat következnek, illetve kezdetét veszi az immunmonitor, amelynek során az immunválaszt vizsgálják, optimalizálják az orvosok. A teljes kezelés időtartama ennek megfelelően 15-16 hónap.

A németországi immunkezelés megkezdése előtt és mellett a hagyományos onkológiai kezelést (kemoterápia + sugárkezelés) is megkapom. 2024. október 1-én tettem először látogatás az onkológiai intézetben, a kezelésem október 14-én kezdődik el.

Mindez belülről

Ebben az összefoglalóban nem volt szó a betegség lelki, érzelmi vonatkozásairól, pedig ezt a történetet olvassa valószínűleg a legtöbb emberben az a nehéz, nem kívánt kérdés fogalmazódhat meg; mire gondolnék, mit tennék én ebben a helyzetben? Már az operáció és a kórházi kezelés is hihetetlen élményekkel szolgált, de a szeptember 24-i orvosi diagnózis egy soha nem tapasztalt tusakodáshoz vezetett. Nagyon friss emlék, nehezen tudom szavakba önteni, mi történt ebben a helyzetben velem, bennem. A hívő, vallásos olvasó megérti, ha azt mondom, Coram Deo, Isten színe előtt állni. Emellett egy Weöres Sándor verset tudnék ide hozni, amely lelki alkatomra szabva sokat átad ebből a pillanatból. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

A vers utolsó sorát ismételve nem tudom másképp megfogalmazni: ébredést, visszautasíthatatlan újjászületést adott ez a tusakodás, amit az emberekből, a szeretteimből, a barátaimból és a felpörgő eseményekből felém sugárzó szeretet napról napra megerősít, táplál bennem. Azt gondolom, ez a mentális erő, a gyógyulásba, a jövőbe vetett hit kulcsfontosságú a daganatos betegségekkel szembeni harcban. Főleg, ha ilyen labirintus-szerű, sok lépcsős folyamatról van szó, mint az immunterápiás kezelés.

Azon, a keddről szerdára virradó éjszakán a teljes összetörtség után, megkaptam az erőt a harchoz, és hogy teljes életet éljek bármennyi is van ebből hátra. Abban bízom, az a tény, hogy már másnap beszéltem Zsolttal, illetve szombatra kiderült, fogadnak a német klinikán, visszajelzések a tusakodásomra. Az események fent elmondott összekapcsolódása erővel és elszántsággal töltöttek el. Úgy érzem, bár a betegség kényszerpályára sodort, most a saját utamat járom, találtam egy gyógymódót, egy utat az életemhez, ami valódi reménnyel, jövővel tölt el. Azt gondolom, ez a legfontosabb, hiszen a szükséges pénz előteremtésének sikerét is ez határozza meg.

Összefoglalás

·      Mind életkorom, mind jelenlegi fizikai, mentális állapotom igazi harcossá tesz.

·      A daganatot korán és idegsebészetileg nagyon hatékony módon eltávolították.

·      Az időben elinduló onkológiai kezelés és a szigorú diéta révén a rákos sejtek burjánzása lassítható.

·      A klinika felvett a programba, ami által szerencsés, illetve kívánt esetben, akár 2025. januárjában megkaphatom az első oltásokat és a kezelés révén tovább élhetem ezt az új életemet, kiteljesíthetem azokat az értékeket, amikre ráébresztett ez a betegség.

Mindezeket alapul véve meg vagyok győződve arról, hogy ez a projekt életmentő. A németországi kezelés költségének előteremtése kapcsán nyitott vagyok minden megoldásra, és előre is nagyon köszönöm, ha anyagi eszközökkel támogatod a harcomat, illetve utat adsz számomra a jövő felé.

Amennyiben bármilyen kérdésed van a betegség vagy a kezelés kapcsán, szívesen állok a rendelkezésedre személyesen!

Email: [email protected]

Mobil: 06 30 577 4019

Szolgálati közlemény:

Hogyan tudsz adományozni?

Az adományozás folyamata rendkívül egyszerű, 1 perces folyamat, de itt olvashatsz róla egy részletes vonalvezetőt is:

1) Keresd a piros "Adományozni" gombot, asztali gépen, laptopon a leírás tetején a jobb oldali sávban, mobilon a képernyő aljára rögzítve. Kattintás után először az összeget kell kiválasztani, a legnépszerűbbek mellett az egyéb összegnél te adhatod meg mennyit szeretnél adományozni. Az adományokat euróban lehet küldeni, azért is választottuk ezt a platformot, mert se a bankod, se a Revolut nem terhel magas költségeket rád emiatt, és a kezelést is euroban kell rendezni a klinika felé, így az átváltáson nem vesztünk értékes forintokat. 

2) Az összeg megadása után kiválaszthatod a fizetés módját, ha van Revolutod, vagy hasonló appod, az talán a legjobb, de teszteltük a sima bankkártyás fizetést is és €5 esetén az Erste bank a középárfolyam 2007 forintjához képest 2014 forintra terhelt, tehát 5 euronként mindössze 7 ft az átváltási költség (2024.10.03. árfolyamon). 

3) Ezután a "Támogatás 4fund.com csapat' résznél eldöntheted, magát az oldalt, az adománygyűjtő platformot szeretnéd-e támogatni. Alapértelmezetten 20%-ra állított csúszkát jobbra-balra húzgálva tudod beállítani a támogatás mértékét (nem kötelező támogatnod a platformot), ezt az összeget tehát nem a kezelésemre, hanem a fejlesztő cégnek adományozod.

4) Ezután görgess le, add meg az emailed, és ha szeretnéd a neved

5) Majd végül az adományozni gombra kattintva tudod elindítani az ismert kártyás fizetési folyamatot.

Miért euróban kell utalni, nem kerül az sokba?

Röviden válaszolva: egyáltalán nem. Azért euróban történik a kampány, mert a kezelés összegét euróban kell rendezni a klinika felé, és a hitel- vagy betéti kártyás fizetés során még a bank is korrekt, középárfolyamhoz nagyon közeli értékkel számol, ezért így marad meg a legtöbb az adományodból. 2024. október 3-án teszteltük az átváltási árfolyamot Erste Bankkal és €5 hitelkártyás befizetésekor az Erste a középárfolyam 2007 (401,48 Ft) forintjához képest 2014 forintra terhelt, tehát 5 eurónként mindössze 7 ft az átváltási költség (2024.10.03-i árfolyamon).

Amennyiben pedig Revolutról illetve az egyéb felkínált eszközök egyikével utalsz, még ennél is kedvezőbb lehet a váltás összege. Mi pedig a klinika felé euróban tudjuk tovább utalni a teljes összeget, így semmilyen árfolyamveszteség nem merül fel, ami csökkentené az adományok értékét, ami a jelenlegi, immár 400 feletti eurónál nagyon is fontos szempont, mert a gyűjtés végére a forint akár 3-4%-ot is romolhat még az euróhoz képest, így viszont a forint romlása semmilye mértékben nem csökkenti az adományaitok értékét.