Is mise Ádám Pásztory, fear teaghlaigh 53 bliain d'aois le 4 leanaí.

Tugadh comhairle dom achoimre ghearr a dhéanamh ar an gcás ag an tús, mar is scéal an-mhionsonraithe é seo thíos, ach tá sé an-fhada freisin. Mar sin, an croílár i dtrí abairt: Stríocadh creat mo shaoil go dtí seo go gan choinne agus go hiomlán óna chéile ag an ngalar, cineál meall inchinne a raibh droch-ionchais aige. Tar éis na nóiméad is dorcha, lonraigh an dóchas, tá clinic turgnamhach sa Ghearmáin, áit a bhfuil torthaí fíor agus tromchúiseacha á mbaint amach le huirlisí imdhíoneolaíochta i gcóireáil Glioblastoma. Tá an chóireáil an-daor, ní féidir leis an mbainisteoir ciste sláinte tacú léi, mar sin anois táimid tar éis titim isteach sa scéal faoi conas a bhaileofar 85 míle euro ó shíntiúis? Má éiríonn leis seo, nó má leanann tú ar aghaidh ag léamh, beidh an scéal níos faide fós.

Tábhachtach!

Tá roinnt tuairiscí faighte againn a léiríonn go bhféadfadh an córas íocaíochta a bheith i bhfostú nó go bhféadfadh earráidí teacht chun cinn. Ná lig don seo bac a chur ort mura n-éiríonn le do shíntiús an chéad uair, ach má tháinig sé an dara huair. I gcásanna den sórt sin, mura stopann an uairghloine nó má tá fadhb eile ann, dún an fhuinneog, ansin oscail ceann nua agus cuir tús le híocaíocht nua. Ní chuirfear creidiúint faoi dhó ar do shíntiús, ach má tharlaíonn sé seo, is féidir linn é a thabhairt ar ais.

An galar

I mí Lúnasa 2024, thosaigh an tsunami gan staonadh tinneas cinn, ag méadú go lagú radhairc agus fannú, agus ag a dheireadh, ar an 6 Meán Fómhair 2024, nocht scanadh CT a ordaíodh i seomra éigeandála Ospidéal János go raibh meall inchinne orm. Rinne mo dhochtúir cóireála, an Dr. Levente Ilyés, obráid rathúil, gan deacrachtaí orm ar an 9 Meán Fómhair 2024. Bhí an téarnamh ón obráid gasta agus rathúil, ach ar an drochuair níor chríochnaigh an scéal ansin. Ar an 24 Meán Fómhair 2024, le linn bhaint an uaim, cuireadh torthaí na histapaiteolaíochta i láthair: Tá Glioblastoma, NOS (grád 4 WHO) orm. Chuir an dochtúir in iúl dom gurb é 3-4 mhí an meán-am marthanais don ghalar seo gan chóireáil ailse, agus 10-15 mhí le cóireáil .

Cén fáth go bhfuil an prognóis bocht nuair a bhaintear an meall?

Is é glioblastoma grád 4 an grád is airde de meall urchóideach inchinne, agus ar an drochuair, fiú má éiríonn le máinlianna an meall infheicthe ar fad a bhaint le linn obráide, tá sé chomh ionsaitheach sin go dtagann sé ar ais beagnach i gcónaí.

1) Mar gheall ar nádúr an meall : Is féidir le glioblastoma scaipeadh go han-tapa chuig codanna eile den inchinn, agus tráth an diagnóis is minic a bhíonn cealla meall micreascópacha ann nach féidir a bhaint go hiomlán le linn na máinliachta toisc go bhfuil siad scaipthe ar fud fhíochán na hinchinne. Ní bhíonn na cealla seo le feiceáil i gcónaí ar thástálacha íomháithe, ach is féidir leis an meall fás ar ais agus teacht ar ais níos déanaí.

2) Fás an-ionsaitheach : Roinneann cealla glioblastoma go han-tapa, agus is é sin an fáth go minic a tharlaíonn an galar arís, fiú má éiríonn leis an obráid.

3) Roghanna cóireála teoranta : Cé go bhfuil radaíocht agus ceimiteiripe ar fáil, ní bhíonn na cóireálacha seo éifeachtach go leor i gcónaí chun na cealla ailse atá fágtha go léir a scriosadh go hiomlán. Is minic a bhíonn cealla glioblastoma frithsheasmhach in aghaidh na dteiripí seo.

Sin é an fáth go bhfuil an t-othar i mbaol ard fiú tar éis an meall a bhaint.

Tríd is tríd, léiríonn staitisticí gurb é 10-15 mhí an meán-am marthanais do dhaoine a ndearnadh diagnóis Glioblastoma orthu, fiú tar éis obráid rathúil agus cóireála breise. Tá cásanna aonair ann ina maireann duine níos faide, ach tá siad chomh hannamh sin go bhfuil siad liostaithe de réir ainm ar Google mar mhíorúiltí leighis.

Imdhíoneolaíocht - an dóchas a thugann beatha

Tar éis an turraing tosaigh, chuir cara liom i dteagmháil mé le fear de mo aois féin a ndearnadh diagnóis air leis an gcéim chéanna den ghalar i mí na Samhna 2023. Is é Zsolt é, a dúirt go bhfuil sé ag glacadh páirte i gclár i gclinic Ghearmánach, chomh maith le cóireáil ailse, áit a ndéantar cóireáil ar dhaoine a bhfuil ailse orthu leis an rud ar a dtugtar imdhíoneolaíocht. Forbraíodh an nós imeachta ó mhodh an imdhíoneolaí agus bitheolaí cille Ceanadach Ralph Steinman , buaiteoir Dhuais Nobel sa Fhiseolaíocht agus sa Leigheas. Foilsíodh an modh cóireála a d'úsáid an clinic, chomh maith le cur i láthair mionsonraithe ar na torthaí iontacha go dtí seo, in iris Nature freisin , an phríomhfhoinse den taighde eolaíoch is fearr. Léirítear tábhacht an nós imeachta leis an bhfíric gur údaraigh an FDA, Riarachán Bia agus Drugaí na Stát Aontaithe, an nós imeachta.

I dtéarmaí simplí, ciallaíonn sé seo go ndéantar córas imdhíonachta an othair a "dhúiseacht" chun ionróirí a chomhrac le vacsaín speisialta, atá deartha go sonrach bunaithe ar an meall nó ar shaintréithe géiniteacha an othair, ar a dtugtar freagairt T-chealla neoantigen-shonracha. Ciallaíonn sé seo, tar éis trialacha cliniciúla, go ndéantar leigheas nó vacsaín atá oiriúnaithe go sonrach do phróifíl ghéiniteach an othair a tháirgeadh leis an gcríochnúlacht chéanna agus leis na coinníollacha monaraíochta céanna agus a dhéantar le leigheas a úsáidtear go coitianta.

Seansanna marthanais

De réir staitisticí na clinice, i gcás gach othar a fhaigheann cóireáil, is é 95% an seans go mairfidh mé ar feadh 32 mhí ar a laghad . Mar sin féin, ag mo aois agus ag céim reatha mo ghalair, bunaithe ar na staitisticí go dtí seo , tá seans maith ann go mbeidh mé i measc na ndaoine a fuair cóireáil agus atá linn le 60 mí agus tá súil agam go bhfanfaidh siad ar feadh tréimhse an-fhada! Is ionann an uimhir seo agus 54% de na hothair uile a ndearnadh cóireáil orthu, ionas go n-áirítear leis na hothair a fuair bás idir an dá linn iad siúd a chaill a mbeatha ar chúiseanna eile (covid, galair eile, aois, srl.).

Caiteachais

Mar gheall ar nádúr turgnamhach na clinice agus castacht, pearsantú agus cáilíocht an nós imeachta, tá costas na cóireála imdhíoneolaíochta ard. Is é 80,000 euro an chóireáil bhunúsach. Caithfidh mé taisteal chuig an gclinic sa Ghearmáin le haghaidh 11 chóireáil san iomlán, de ghnáth le coimhdeacht, agus is é 5,000 euro breise na costais taistil agus lóistín measta.

Nach bhfuil aon teiripe den chineál sin san Ungáir?

B’fhéidir go bhfuil súil mhór ag daoine i measc eolaithe agus míochaine leis an gcóireáil imdhíoneolaíochta, ach i mo thír féin tá an modh agus an teicneolaíocht seo fós ina naíonán, agus níl cóireáil ailse chasta, éifeachtach cosúil leis an nós imeachta Gearmánach ar fáil. Thairis sin, cé go n-úsáideann roinnt clinicí san Eoraip agus thar lear cineál éigin nós imeachta imdhíoneolaíochta, ag féachaint ar mhodh agus ar thorthaí na gclinicí, is féidir a rá go bhfuil ceann de na cóireálacha (imdhíoneolaíochta) is forásaí agus is pearsantaithe ar domhan le haghaidh ailse agus Glioblastoma, leis an gcáilíocht leighis agus theicneolaíoch is airde, agus an ceann is gaire go geografach, suite anseo faoi láthair.

Ceart go leor, níl sé ar fáil san Ungáir, ach ar a laghad tacaíonn stát na hUngáire leis an gcóireáil seo?

Cé go bhfuil an méid atá curtha síos san alt Nature go hiomlán slán ó thaobh na míochaine de, bunaithe ar nósanna imeachta an Chiste Náisiúnta Árachais Sláinte (NEAK), ós rud é gur clinic turgnamhach í, níl an chóireáil seo incháilithe le haghaidh maoinithe faoi láthair.

Sceideal cóireála

Tharla an clárú oifigiúil ar an 4 Deireadh Fómhair, 2024.

Cad a tharlaíonn ina dhiaidh sin?

1. Seachadadh an tsampla histeolaíochta agus an tsampla fola úr chuig an gclinic.

2. Déanann an clinic seiceáil ar na samplaí a fuarthas agus, ag baint úsáide as a n-ADN agus an bunachar sonraí géiniteach atá i seilbh na hinstitiúide, tar éis íocaíocht de 20 míle euro, tosaíonn an tsaotharlann ag ullmhú an rud ar a dtugtar slabhra peiptíde a fheidhmeoidh mar bhunús don vacsaín níos déanaí. Tógann sé seo 3-4 seachtaine.

3. Tar éis íocaíocht 60 míle euro i seilbh an tslabhra peiptíde, cuirtear tús le táirgeadh an tseiream. Tógann sé seo 2.5-3.5 mhí.

4. Tar éis an serum a ullmhú, taisteal go dtí an Ghearmáin, 4-5 lá de chóireáil vacsaínithe cliniciúil.

5. Fill ar ais go dtí an Ungáir.

6. Taisteal go dtí an Ghearmáin gach 6 seachtaine, 10 n-uaire, áit a leanfaidh vacsaíní teanndáileog le linn na cóireála cliniciúla, agus cuirfear tús leis an monatóir imdhíonachta, agus le linn na tréimhse sin déanfaidh dochtúirí scrúdú ar an bhfreagairt imdhíonachta agus í a bharrfheabhsú. Dá réir sin, is é 15-16 mhí fad iomlán na cóireála.

Sula dtosóidh mé ar an imdhíoneolaíocht sa Ghearmáin agus sa bhreis air sin, gheobhaidh mé cóireáil thraidisiúnta oncolaíochta (ceimiteiripe + radaiteiripe). Thug mé mo chéad chuairt ar an institiúid oncolaíochta ar an 1 Deireadh Fómhair 2024, agus cuirfear tús le mo chóireáil ar an 14 Deireadh Fómhair.

Seo go léir ón taobh istigh

Níor phléigh an achoimre seo gnéithe spioradálta agus mothúchánacha an ghalair, cé go bhfuil an cheist dheacair, neamh-inmhianaithe ag formhór na ndaoine a léann an scéal seo is dócha; cad a cheapfainn, cad a dhéanfainn sa chás seo? Bhí an obráid agus an chóireáil ospidéil ina dtaithí dochreidte cheana féin, ach mar thoradh ar an diagnóis leighis ar 24 Meán Fómhair, tháinig streachailt nach raibh taithí agam uirthi riamh cheana. Is cuimhne an-úr í, is deacair dom a chur i bhfocail cad a tharla dom, istigh ionam, sa chás seo. Tuigfidh an léitheoir creidmheach, reiligiúnach nuair a deirim, Coram Deo, seasamh os comhair Dé. Ina theannta sin, d’fhéadfainn dán le Sándor Weöres a thabhairt anseo, a chuireann go leor in iúl faoin nóiméad seo, atá oiriúnaithe do mo bhunreacht spioradálta. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Ag athrá an líne dheireanaigh den dán, ní féidir liom é a chur ar bhealach ar bith eile: thug an streachailt seo múscailt dom, athbhreith dho-shéanta, rud a neartaíonn agus a chothaíonn an grá atá ag radaíocht i mo threo ó dhaoine, ó mo ghaolta, ó mo chairde agus ó na himeachtaí spreagúla ó lá go lá. Ceapaim gurb í an neart meabhrach seo, an creideamh i leigheas agus sa todhchaí an eochair sa troid in aghaidh ailse. Go háirithe nuair a thagann sé chun próiseas chomh casta, ilchéimeach le cóireáil imdhíoneolaíochta.

An oíche sin ó Mháirt go Céadaoin, tar éis dom a bheith briste go hiomlán, fuair mé an neart chun troid agus chun saol iomlán a chaitheamh, is cuma cé mhéad atá fágtha de. Táim ag súil go bhfuil an fhíric gur labhair mé le Zsolt an lá dár gcionn, agus gur tharla sé faoi Shatharn go nglacfadh siad liom ag an gclinic Ghearmánach, ina aiseolas ar mo streachailt. Líon an nasc imeachtaí thuasluaite mé le neart agus le diongbháilteacht. Mothaím, cé gur chuir an galar iallach orm dul ar chosán éigeantach, go bhfuilim ag siúl mo chosáin féin anois, go bhfuair mé leigheas, cosán chuig mo shaol a líonann mé le fíordóchas agus todhchaí. Ceapaim gurb é seo an rud is tábhachtaí, ós rud é go gcinnfidh sé seo freisin rath an airgid riachtanach a bhailiú.

Achoimre

· Is laoch fíor mé de bharr mo aoise agus mo riocht fisiciúil agus meabhrach reatha.

Baineadh an meall go luath agus ar bhealach néar-mháinliachta an-éifeachtach .

· Is féidir le cóireáil luath ailse agus aiste bia dian scaipeadh cealla ailse a mhoilliú .

· Tá glactha agam sa chlár ag an gclinic , rud a chiallaíonn, má bhíonn an t-ádh orm nó más mian liom, gur féidir liom mo chéad vacsaíní a fháil chomh luath le Eanáir 2025 agus trí chóireáil is féidir liom leanúint ar aghaidh leis an saol nua seo, ag comhlíonadh na luachanna atá múscailte ionam ag an ngalar seo.

Bunaithe ar an méid seo ar fad, táim cinnte gur shábhálaí beatha é an tionscadal seo. Táim oscailte d’aon réiteach chun costas na cóireála sa Ghearmáin a chlúdach, agus gabhaim buíochas ó chroí libh roimh ré má thacaíonn sibh le mo streachailt le hacmhainní airgeadais agus má thugann sibh bealach dom chun an todhchaí.

Má tá aon cheist agat faoin ngalar nó faoin gcóireáil, tá áthas orm a bheith ar fáil duit go pearsanta!

Ríomhphost: [email protected]

Fón Póca: 06 30 577 4019

Fógra seirbhíse:

Conas is féidir leat síntiús a thabhairt?

Tá an próiseas síntiúis thar a bheith simplí, próiseas 1 nóiméad, ach is féidir leat treoir mhionsonraithe a léamh faoi anseo freisin:

1) Cuardaigh an cnaipe dearg "Síntiús" , ar dheasc nó ríomhaire glúine ag barr an tuairisc sa bharra taoibh ar dheis, ar fhóin phóca tá sé bioráilte ag bun an scáileáin. Tar éis cliceáil, ní mór duit an méid a roghnú ar dtús, chomh maith leis na cinn is mó tóir, is féidir leat a shonrú cé mhéad ar mhaith leat a bhronnadh le haghaidh méideanna eile. Is féidir síntiúis a sheoladh in euro, roghnaíomar an t-ardán seo freisin toisc nach ngearrann do bhanc ná Revolut costais arda ort as seo, agus ní mór an chóireáil a íoc leis an gclinic in euro freisin, ionas nach gcaillfimid forint luachmhara ar an malartán.

2) Tar éis duit an méid a iontráil, is féidir leat an modh íocaíochta a roghnú . Más Revolut nó aip dá samhail atá agat, is dócha gurb é sin an ceann is fearr, ach rinneamar tástáil ar íocaíocht shimplí le cárta bainc freisin agus i gcás €5, ghearr Erste Bank forint 2014 i gcomparáid le forint 2007 den mheánráta, mar sin níl an costas comhshó ach 7 forint in aghaidh gach 5 euro (ag ráta malairte 2024.10.03.).

3) Ansin, sa rannán 'Tacaigh le foireann 4fund.com ', is féidir leat a chinneadh an mian leat tacú leis an suíomh féin, an t-ardán bailithe airgid. Is féidir leat an méid tacaíochta a choigeartú tríd an sleamhnán, atá socraithe go 20% de réir réamhshocraithe, a tharraingt ar dheis nó ar chlé (níl ort tacú leis an ardán), mar sin níl tú ag bronnadh an méid seo ar mo bhainistíocht, ach ar an gcuideachta forbartha.

4) Ansin scrollaigh síos, cuir isteach do sheoladh ríomhphoist , agus más mian leat, d'ainm

5) Ar deireadh, trí chliceáil ar an gcnaipe síntiúis, is féidir leat an próiseas íocaíochta cárta a thosú, rud a bhfuil tú eolach air.

Cén fáth a gcaithfidh tú aistriú in euro, ní chosnaíonn sé mórán?

I mbeagán focal: ní ar chor ar bith . Tá an feachtas in euro mar ní mór méid na cóireála a íoc leis an gclinic in euro, agus nuair a íoctar le cárta creidmheasa nó dochair, ríomhann fiú an banc luach ceart, an-ghar don mheánráta, mar sin sábhálann an chuid is mó de do shíntiús ar an mbealach seo. Ar 3 Deireadh Fómhair, 2024, rinneamar tástáil ar an ráta malairte le Erste Bank agus nuair a íocadh €5 le cárta creidmheasa, ghearr Erste forint 2014 i gcomparáid le meánráta 2007 (401.48 HUF), mar sin níl an costas malairte ach 7 HUF in aghaidh gach 5 euro (ag ráta malairte 2024.10.03).

Má aistríonn tú ó Revolut nó ó cheann de na huirlisí eile atá ar fáil, d’fhéadfadh an ráta malairte a bheith níos fabhraí fós. Is féidir linn an méid iomlán a aistriú chuig an gclinic in euro, mar sin ní bheidh aon chaillteanais ráta malairte ann a laghdódh luach na síntiús, rud atá ina ghné an-tábhachtach ag an ráta reatha de bhreis is 400 euro, mar faoi dheireadh an bhailiúcháin, d’fhéadfadh an forint díluacháil suas le 3-4% i gcomparáid leis an euro, mar sin ní laghdóidh díluacháil an forint luach do shíntiús go pointe ar bith.