Is mise Ádám Pásztory, fear teaghlaigh 53 bliain d'aois agus athair ceathrar clainne.

Moladh dom an cás a achoimriú go hachomair ag an tús, toisc gur scéal an-mhionsonraithe síos anseo é, ach tá sé an-fhada freisin. Mar sin tá an pointe i dtrí abairt: Bhí an creat de mo shaol roimhe seo stróicthe gan choinne agus go hiomlán as a chéile ag an galar, ar chineál an meall inchinn le dearcadh an-dona. Tar éis na huaire is dorcha, tá dóchas ann, tá clinic turgnamhach ag feidhmiú sa Ghearmáin, áit a mbaintear torthaí fíor agus tromchúiseacha le huirlisí imdhíonteiripe i gcóireáil Glioblastoma. Tá an chóireáil an-chostasach, ní féidir le bainisteoir an chiste sláinte tacú leis, agus mar sin anois táimid tar éis titim isteach sa scéal maidir le conas a bhaileofar 85,000 euro ó thabhartais? Má éiríonn leat é seo, nó má leanann tú ag léamh, éireoidh an scéal níos faide fós.

Tábhachtach!

Tá roinnt aiseolais faighte againn go bhféadfadh sé go bhfuil an córas íocaíochta greamaithe nó go bhfuil earráidí ann. Le do thoil, ná lig dó seo tú a choinneáil siar, dóibh siúd nach ndearna an chéad uair é, ach a fuair a ndeontas an dara huair. I gcásanna den sórt sin, mura stopann an bosca gainimh nó má tá fadhb eile ann, dún an fhuinneog, ansin oscail ceann nua agus tús a chur le híocaíocht nua. Ní dhéanfar do thabhartas faoi dhó, ach má dhéanann, is féidir linn é a sheoladh ar ais.

An galar

I mí Lúnasa 2024, léirigh an tsunami tinneas cinn nach raibh ag iarraidh a stopadh, ag méadú go dtí an pointe doiléir fís agus fainting, ag an deireadh, ar 6 Meán Fómhair, 2024, scanadh CT a ordaíodh ag an seomra éigeandála an ospidéil János léirigh go. Bhí meall inchinn orm. Mo dochtúir cóireála, an Dr. Rinne Levente Ilyés oibríocht rathúil, saor ó chasta orm ar 9 Meán Fómhair, 2024. Bhí an téarnamh ón máinliacht tapa agus rathúil, ach ar an drochuair níor tháinig deireadh leis an scéal ansin. Ar 24 Meán Fómhair, 2024, le linn an uaim a bhaint, cuireadh na torthaí histeapaiteolaíochta i láthair: tá mé ag fulaingt ó Glioblastoma, NOS (grád 4 WHO) . Chuir an dochtúir in iúl dom gurb é meán-am marthanais an ghalair seo 3-4 gan chóireáil oncological, agus 10-15 mí le cóireáil .

Cén fáth go bhfuil an prognóis dona má tá an meall bainte cheana féin?

Is é Glioblastoma grád 4 an grád is airde de siadaí urchóideacha inchinne, agus ar an drochuair, fiú nuair a bhaintear máinlianna an meall iomlán infheicthe go rathúil le linn máinliachta, tá sé chomh ionsaitheach go bhfilleann sé beagnach i gcónaí.

1) Mar gheall ar nádúr an meall : Is féidir le Glioblastoma scaipeadh go han-tapa chuig codanna eile den inchinn, agus tráth an diagnóis is minic a bhíonn cealla meall micreascópacha nach féidir a bhaint go hiomlán le linn máinliachta, mar a leathnaíonn siad ar fud na fíocháin inchinne. Ní bhíonn na cealla seo le feiceáil i gcónaí ar thástálacha íomháithe, ach is féidir leis an meall fás ar ais agus filleadh ar ais níos déanaí.

2) Fás an-ionsaitheach : Roinneann cealla Glioblastoma go han-tapa, mar sin is minic a thagann an galar ar ais, fiú má éiríonn leis an máinliacht.

3) Roghanna teoranta cóireála : Cé go bhfuil teiripe radaíochta agus ceimiteiripe ar fáil, ní bhíonn na cóireálacha seo éifeachtach go leor i gcónaí chun na cealla ailse go léir atá fágtha a scriosadh go hiomlán. Is minic a bhíonn cealla glioblastoma resistant do na teiripí seo.

Sin é an fáth go bhfuil an t-othar i mbaol ard fiú tar éis an meall a bhaint.

Ar an iomlán, bunaithe ar staitisticí, is gnách go mbíonn am marthanais na ndaoine a diagnóisíodh le Glioblastoma 10-15 mí, fiú tar éis máinliacht rathúil agus cóireáil bhreise. Tá cásanna annamh go bhfuil daoine ag maireachtáil níos faide, ach tá siad chomh annamh go bhfuil siad liostaithe de réir ainm ar Google mar mhíorúiltí leighis.

Immunotherapy - dóchas don saol

Tar éis an chéad turraing, cheangail cara liom mé le fear m’aois a diagnóisíodh i mí na Samhna 2023 leis an ngalar céim chéanna. Is é seo Zsolt, a dúirt go chomh maith le cóireáil oinceolaíochta, go bhfuil sé rannpháirteach i gclár de chlinic Gearmánach ina bhfuil daoine a bhfuil ailse leigheas le mar a thugtar air imdhíonteiripe. D’fhorbair an nós imeachta ó mhodh an imdhíoneolaí Cheanada agus an bhitheolaí cille Ralph Steinman , buaiteoir Duais Nobel san Fhiseolaíocht nó sa Leigheas. D'fhoilsigh an príomhfhoinse taighde eolaíoch, iris Nature , an modh cóireála a d'úsáid an clinic, chomh maith le cur i láthair mionsonraithe na dtorthaí iontacha go dtí seo. Léirítear tábhacht an nós imeachta ag an bhfíric go bhfuil an nós imeachta ceadaithe ag an FDA, Riarachán Bia agus Drugaí na SA.

I dtéarmaí layman, ciallaíonn sé go bhfuil "dúiseacht" córas imdhíonachta an othair chun dul i ngleic leis an gcomhrac in aghaidh ionróirí trí fhreagra T-chealla neoantigen-shonrach mar a thugtar air a tharlódh trí vacsaín speisialta a ullmhaítear go sonrach bunaithe ar an meall agus an othair. tréithe géiniteacha. Ciallaíonn sé seo, tar éis trialacha cliniciúla, go dtáirgtear leigheas nó vacsaín atá oiriúnaithe d'othair, a oireann go háirithe dá bpróifíl ghéiniteach féin, leis na coinníollacha críochnúla agus déantúsaíochta céanna agus a dhéantar i gcás míochaine a úsáidtear go coitianta.

Seans maireachtáil

De réir staitisticí an chlinic, is féidir a rá go bhfuil seans 95% go mairfidh ar a laghad 32 mí do gach othar cóireáilte, ach ag mo aois agus ag an gcéim reatha de mo bhreoiteacht, bunaithe ar na staitisticí go dtí seo , tá mé. seans maith a bheith i measc na ndaoine a fhaigheann cóireáil agus a shroicheann 60 tá siad tar éis a bheith linn ar feadh míosa, agus tá súil agam go bhfanfaidh siad ar feadh tréimhse an-fhada! Is é an líon atá acu ná 54% díobh siúd ar cuireadh cóireáil orthu, ionas go n-áirítear sna hothair a fuair bás idir an dá linn iad siúd a chaill a saol ar chúiseanna eile (covid, galair eile, aois, etc.).

Caiteachas

Mar gheall ar oibriú turgnamhach an chlinic agus castacht, saincheaptha agus cáilíocht an nós imeachta, tá praghas na cóireála inmunotherapy ard. Is é 80,000 euro an bunbhainistíocht. Caithfidh mé taisteal chuig an gclinic sa Ghearmáin le haghaidh 11 chóireáil san iomlán, de ghnáth in éineacht le coimhdeacht, arb ionann na costais taistil agus lóistín measta agus 5,000 euro breise.

Nach bhfuil teiripe den sórt sin san Ungáir?

D'fhéadfadh sé a bheith go maith go bhfeictear an chóireáil imdhíteiripe le dóchas ard i gciorcail eolaíochta agus leighis, i mo thír tá an modh agus an teicneolaíocht seo fós ina thús, níl cóireáil oinceolaíochta casta agus éifeachtach cosúil leis an nós imeachta sa Ghearmáin ar fáil. Ina theannta sin, cé go n-úsáideann roinnt clinicí san Eoraip agus thar lear cineál éigin de nós imeachta imdhíonteiripe, ag féachaint ar mhodh agus ar thorthaí an chlinic, is féidir a rá go bhfuil sé faoi láthair ar cheann de na cóireálacha is forásaí, pearsantaithe (imdhíonteiripe) le haghaidh ailse agus Glioblastoma ar domhan. , an leibhéal leighis agus teicneolaíochta is airde is gaire ó thaobh cáilíochta agus tíreolaíochta atá anseo.

Ceart go leor, níl sé ar fáil san Ungáir, ach ar a laghad tacaíonn stát na hUngáire leis an gcóireáil seo?

Cé, ó thaobh leighis de, go bhfuil an méid a thuairiscítear san alt Dúlra go hiomlán bailí, bunaithe ar nós imeachta an Chiste Náisiúnta Sláinte (NEAK), ós rud é gur clinic turgnamhach é, ní féidir tacú leis an gcóireáil seo faoi láthair.

Sceideal cóireála

Tharla an clárú oifigiúil ar 4 Deireadh Fómhair, 2024.

Cad a thagann ina dhiaidh sin?

1. An sampla histeolaíochta agus an sampla fola úr a sheachadadh chuig an gclinic.

2. Seiceálann an clinic na samplaí a fuarthas agus, ag baint úsáide as a DNA agus an bunachar sonraí géiniteach atá faoi úinéireacht na hinstitiúide, tar éis 20,000 euro a íoc, tosaíonn an tsaotharlann ag ullmhú an slabhra peptide mar a thugtar air, atá mar bhunús leis an vacsaíniú ina dhiaidh sin. Tógann sé seo 3-4 seachtaine.

3. I seilbh an slabhra peptide, tar éis 60,000 euro a íoc, cuirfear tús le táirgeadh an serum. Is é a ré 2.5-3.5 mí.

4. Tar éis an serum a bheith réidh, taisteal go dtí an Ghearmáin, 4-5 lá de chóireáil vacsaínithe cliniciúil.

5. Fill ar an Ungáir.

6. Turais go dtí an Ghearmáin 10 n-uaire gach 6 seachtaine, áit a dtugtar teanndáileog vacsaínithe le linn cóireála cliniciúla, agus cuirtear tús leis an monatóir imdhíonachta, agus déanann na dochtúirí an freagra imdhíonachta a scrúdú agus a bharrfheabhsú. Dá réir sin tá fad na cóireála iomlán 15-16 mí.

Roimh agus i dteannta leis an imdhíonteiripe sa Ghearmáin, faighim an chóireáil traidisiúnta oinceolaíochta (ceimiteiripe + radaiteiripe) freisin. Thug mé cuairt ar an institiúid oinceolaíochta den chéad uair ar 1 Deireadh Fómhair, 2024, agus cuirfear tús le mo chóireáil ar 14 Deireadh Fómhair.

Gach seo ón taobh istigh

San achoimre seo, ní dhearnadh tagairt ar bith do ghnéithe spioradálta agus mothúchánacha an ghalair, cé go bhféadfadh an cheist dheacair, gan iarraidh a bheith ag formhór na ndaoine a léann an scéal seo; cad a cheapfainn, cad a dhéanfainn sa chás seo? Chuir fiú an oibríocht agus an chóireáil ospidéil eispéiris dochreidte ar fáil, ach bhí streachailt gan fasach mar thoradh ar dhiagnóis leighis an 24 Meán Fómhair. Is cuimhne an-úr é, tá sé deacair dom a chur i bhfocail cad a tharla dom, taobh istigh dom, sa chás seo. Tuigfidh an léitheoir dílis, reiligiúnach nuair a deirim, Coram Deo, seasamh os comhair Dé. Ina theannta sin, d'fhéadfainn dán le Sándor Weöres a thabhairt anseo, a chuireann go leor den nóiméad seo in iúl, atá in oiriúint do mo chomhdhéanamh spioradálta. https://deske.hu/iras/html-2008/weores-elet-vegen.htm

Agus líne dheireanach an dáin á athrá agam, ní féidir liom é a chur ar aon bhealach eile: thug an streachailt seo múscailt, athbhreith dhochoiscthe dom, a neartaítear agus a chothaítear ó lá go lá ag an ngrá atá ag scaipeadh chugam ó dhaoine, ó mo mhuintir, mo chairde, agus na himeachtaí atá le teacht. Sílim go bhfuil an neart meabhrach seo, an creideamh i gcúrsaí leighis agus an todhchaí ríthábhachtach sa chomhrac in aghaidh na hailse. Go háirithe nuair a thagann sé le próiseas labyrinthine den sórt sin, ilchéime mar chóireáil imdhíonteiripe.

An oíche Dé Máirt sin tar éis dom a bheith briste go hiomlán, tugadh an neart dom troid agus an saol a chaitheamh go dtí an iomláine le cibé rud a bhí fágtha de. Tá súil agam gur aiseolas ar mo streachailt é gur labhair mé le Zsolt an lá dár gcionn, agus gur tharla ar an Satharn go bhfuiltear ag glacadh leis ag clinic Gearmánach liom. Chuir meascán na n-imeachtaí a bhfuil cur síos orthu thuas neart agus diongbháilteacht orm. Braithim, cé gur chuir an galar isteach ar chonair éigean orm, go bhfuil mé ag siúl anois ar mo chosán féin, go bhfuil leigheas aimsithe agam, cosán chuig mo shaol a líonann mé le fíordhóchas agus le todhchaí. Sílim gurb é seo an rud is tábhachtaí, ós rud é go gcinnfidh sé freisin an rath a bhí ar an airgead is gá a chruinniú.

Achoimre

· Is fíor-throdaire mé mar gheall ar m'aois agus mo riocht fisiciúil agus meabhrach faoi láthair.

· Baineadh an siad go luath agus go néar-mháinliachta ar bhealach an-éifeachtach .

· Is féidir iomadú cealla ailse a mhoilliú trí chóireáil oinceolaíochta tráthúil agus trí aiste bia dian.

· Ghlac an clinic isteach mé ar an gclár , rud a chiallaíonn gur féidir liom na chéad vacsaínithe a fháil i mí Eanáir 2025 , má tá an t-ádh orm nó más mian liom, agus tríd an gcóireáil is féidir liom leanúint leis an saol nua seo a chaitheamh agus na luachanna sin a chomhlíonadh chuir an galar seo orm.

Bunaithe ar seo go léir, tá mé cinnte go bhfuil an tionscadal seo a shábháil saol. Maidir le costas na cóireála a ardú sa Ghearmáin, táim oscailte do gach réiteach, agus gabhaim buíochas go mór leat roimh ré má thacaíonn tú le mo chomhrac le hacmhainní airgeadais agus má thugann tú bealach dom chuig an todhchaí.

Má tá aon cheist agat faoin ngalar nó faoin gcóireáil, tá áthas orm a bheith ar do láimh go pearsanta!

Ríomhphost: [email protected]

Soghluaiste: 06 30 577 4019

Fógra seirbhíse:

Conas is féidir leat a bhronnadh?

Tá an próiseas deonacháin thar a bheith simplí, próiseas 1 nóiméad, ach is féidir leat treoir mhionsonraithe a léamh anseo freisin:

1) Cuardaigh an cnaipe dearg “Sín” ar dheasc nó ar ríomhaire glúine ag barr an tuairisce sa bharra ar thaobh na láimhe deise, ar shoghluaiste ag bun an scáileáin. Tar éis cliceáil, ní mór duit an méid a roghnú ar dtús, chomh maith leis na cinn is coitianta, is féidir leat a shonrú cé mhéad is mian leat a bhronnadh ar mhéideanna eile. Is féidir síntiúis a sheoladh in euro, agus roghnaigh muid an t-ardán seo mar ní ghearrfaidh do bhanc ná Revolut costais arda ort as seo, agus ní mór an chóireáil a shocrú in euro chuig an gclinic freisin, ionas nach gcaillfimid forint luachmhara ar an malartú.

2) Tar éis duit an méid a iontráil, is féidir leat an modh íocaíochta a roghnú , má tá Revolut nó aip cosúil leis agat, is dócha gurb é sin an ceann is fearr, ach rinneamar tástáil ar an íocaíocht shimplí le cárta bainc agus i gcás €5, ghearr banc Erste HUF 2014 i gcomparáid le meánráta malairte HUF 2007, mar sin i gcás gach EUR 5 níl sa chostas comhshó ach HUF 7 (de réir ráta malairte 10/03/2024).

3) Ansin, sa rannóg "Support 4fund.com team", is féidir leat cinneadh a dhéanamh cibé an bhfuil tú ag iarraidh tacú leis an leathanach féin, an t-ardán tiomsaithe airgid De réir réamhshocraithe, is féidir leat an leibhéal tacaíochta a choigeartú tríd an sleamhnán a tharraingt, atá socraithe go 20% ar chlé agus ar dheis (ní gá duit tacú leis an ardán), mar sin, tá tú ag tabhairt an méid seo ní le mo chóireáil, ach leis an gcuideachta forbartha.

4) Ansin scrollaigh síos, cuir isteach do r-phost agus, más mian leat, d'ainm

5) Ar deireadh, trí chliceáil ar an gcnaipe síntiús, is féidir leat tús a chur leis an bpróiseas íocaíochta cárta aitheanta.

Cén fáth a gcaithfidh tú aistriú in euro, ní chosnaíonn sé mórán?

I mbeagán focal: ní ar chor ar bith . Bíonn an feachtas ar siúl in euro, mar ní mór méid na cóireála a íoc leis an gclinic i euro, agus nuair a íocann sé le cárta creidmheasa nó dochair, ríomhann fiú an banc luach ceart, an-ghar don mheánráta malairte, agus sin an fáth. fanann an chuid is mó de do dheontas. Ar 3 Deireadh Fómhair 2024, rinneamar tástáil ar an ráta malairte le Erste Bank agus nuair a bhí €5 á íoc le cárta creidmheasa, ghearr Erste HUF 2014 i gcomparáid le meánráta malairte HUF 2007 (HUF 401.48), agus mar sin níl sa chostas malartaithe ach HUF 7 in aghaidh an EUR 5 (de réir ráta malairte an 3 Deireadh Fómhair, 2024 ).

Agus má aistríonn tú ag baint úsáide as Revolut nó ceann de na huirlisí eile a thairgtear, is féidir leis an méid malairte a bheith níos fabhraí fós. Agus is féidir linn an méid iomlán a aistriú chuig an gclinic i euro, mar sin ní bheidh aon chaillteanas ráta malairte, rud a laghdódh luach na síntiús, rud atá ina ghné an-tábhachtach ag an am atá ann faoi láthair, cheana féin os cionn 400 euro, mar gheall ar an deireadh. den bhailiúchán, tá an HUF chomh hard le 3-4% is féidir dul in olcas fiú i gcomparáid leis an euro, mar sin ní laghdaíonn meathlú an HUF luach do thabhartais ar bhealach ar bith.