Conas airgead a bhailiú le haghaidh cóireála galair neamhchoitianta

Is féidir le maireachtáil le galar neamhchoitianta blianta d’athshlánú, teiripí speisialaithe agus cúram laethúil a bheith i gceist. I gcás go leor othar agus a dteaghlach, tagann costais shuntasacha leis na riachtanais seo freisin. Is féidir le bailiú airgid cabhrú leo. Sa treoir seo, gheobhaidh tú samplaí de ghalair neamhchoitianta agus d’imeachtaí bailithe airgid a cruthaíodh chun tacú le daoine atá ina gcónaí leo. Foghlaimeoidh tú freisin cad is féidir leat airgead a bhailiú dó agus conas tiomsaitheoir airgid a thosú duit féin nó do dhuine atá gar duit.

Cóireáil galair neamhchoitianta – Príomhfhíricí

• San Aontas Eorpach, meastar gur galar neamhchoitianta é nuair a théann sé i bhfeidhm ar níos lú ná 5 as gach 10,000 duine.
• Meastar go bhfuil 8,000 galar neamhchoitianta éagsúil ann.
• Tá thart ar 36 milliún duine san AE ag maireachtáil le galar neamhchoitianta.
• Níl aon chóireáil cheadaithe fós i gcás thart ar 95% de na galair neamhchoitianta ar a bhfuil aithne orthu.
• Is féidir le cóireálacha áirithe le haghaidh galair neamhchoitianta costas os cionn €1 milliún in aghaidh na bliana – ar 4fund.com is féidir le daoine cistí a bhailiú le haghaidh cóireála gan táillí éigeantacha bailithe airgid a ghearradh.

Cad is galar neamhchoitianta ann

Is riocht é galar neamhchoitianta a théann i bhfeidhm ar níos lú ná 5 as gach 10,000 duine san Aontas Eorpach. Cé go mbíonn tionchar ag gach galar aonair ar líon réasúnta beag daoine, bíonn tionchar ag galair neamhchoitianta ar na milliúin Eorpacha le chéile agus áirítear leo riochtaí géiniteacha, néareolaíocha, uath-imdhíonacha, meitibileacha agus ailse.

I gcás daoine atá ina gcónaí le galar neamhchoitianta, is féidir go mbeadh sé deacair rochtain a fháil ar dhiagnóis, cúram speisialaithe agus cóireáil. Is féidir le cúram leighis, athshlánú, trealamh agus taisteal chuig ionaid speisialaithe costais shuntasacha a chruthú freisin – agus is é sin an fáth a dtéann roinnt othar agus a dteaghlaigh i muinín tiomsaithe airgid le haghaidh tacaíochta breise.

Anseo thíos, cuirimid liosta i láthair de ghalair ghéiniteacha neamhchoitianta ar féidir tacú leo trí bhailiú airgid.

Galair ghéiniteacha neamhchoitianta

Tá bunús géiniteach ag thart ar 80% de ghalair neamhchoitianta. Is féidir leo dul i bhfeidhm ar orgáin agus córais éagsúla, agus féadfaidh a gcuid comharthaí agus a ndéine a bheith an-éagsúil ó dhuine go duine.

Siondróm Usher

Is riocht oidhreachtúil neamhchoitianta é siondróm Usher a mbíonn caillteanas éisteachta agus caillteanas radhairc forásach mar thoradh air. Bíonn tionchar ag roinnt cineálacha ar chothromaíocht freisin, rud a d’fhéadfadh foghlaim conas suí nó siúl a dhéanamh níos deacra.

Spreagtha ag diagnóis Emma, sheol a hathair baiste, William, agus Lara, feachtas bailithe airgid chun tacú le taighde ar shiondróm Usher cineál 1B agus forbairt cóireálacha amach anseo. Tá sprioc bailithe airgid bainte amach ag an bhfeachtas cheana féin, agus os cionn €10,000 bailithe aige.

Galar Andersen

Is neamhord meitibileach oidhreachtúil neamhchoitianta é galar Andersen, ar a dtugtar galar stórála glycogen cineál IV (GSD IV) freisin, ina gcruann glycogen neamhghnách suas i gcealla. Is féidir leis damáiste a dhéanamh don ae agus do na matáin, cé go n-athraíonn na hairíonna agus an déine idir a fhoirmeacha éagsúla.

D’eagraigh máthair Julia, Szilvia, bailiúchán airgid do nós imeachta i mBarcelona a bhí beartaithe chun déileáil le conradh comhpháirteach a hiníne, a chuireann srian ar a gluaiseacht.

Siondróm Prader-Willi (PWS)

Is riocht géiniteach neamhchoitianta é siondróm Prader-Willi (PWS) a théann i bhfeidhm ar fhorbairt, ar thon matáin, ar fhás agus ar ghoile. Is minic a bhíonn deacrachtaí beathaithe ag naíonáin, agus de ghnáth bíonn ocras leanúnach ag teacht chun cinn le linn na hóige agus is féidir leis a bheith deacair iontógáil bia a bhainistiú.

Tá os cionn €20,000 bailithe ag Vedran agus a theaghlach cheana féin tríd an bhfeachtas tiomsaithe airgid dá n-iníon, a bhfuil PWS agus calpainopathy uirthi araon.

Siondróm Angelman

Is riocht géiniteach neamhchoitianta é siondróm Angelman a théann i bhfeidhm ar an néarchóras, rud a fhágann moilleanna forbartha, deacrachtaí suntasacha cainte agus fadhbanna le gluaiseacht agus cothromaíocht. Bíonn taomanna agus deacrachtaí codlata ag go leor daoine a bhfuil an riocht orthu freisin.

Is breá le Florijan ceol, leabhair agus am a chaitheamh le daoine eile. Cuidíonn a chuid airgid le teiripí rialta a íocann a theaghlach go príobháideach den chuid is mó, rud a thacaíonn lena fhorbairt agus lena fheidhmiú laethúil.

Atrophy matánach dromlaigh (SMA)

Is riocht géiniteach neamhchoitianta é atrophy matánach dromlaigh (SMA) ina mbíonn laige agus meath matáin mar thoradh ar chailliúint cealla néaróg a rialaíonn gluaiseacht. Ag brath ar a chineál agus a dhéine, is féidir leis difear a dhéanamh do shlogadh agus d’análú freisin.

Fuair Ștefan, a bhfuil SMA cineál 1 air, teiripe géine mar leanbh ach tá athshlánú leanúnach ag teastáil uaidh fós. Tá a theaghlach ag bailiú airgid le haghaidh fisiteiripe rialta agus seisiúin athshlánúcháin speisialaithe.

YWHAG

Is neamhord géiniteach thar a bheith annamh é YWHAG a théann i bhfeidhm ar fhorbairt agus ar fheidhmiú an néarchórais. Is féidir leis titimeas, moilleanna forbartha, agus deacrachtaí le hurlabhra agus le gluaiseacht neamhspleách a chur faoi deara, i measc comharthaí eile. De réir Fhondúireacht Taighde YWHAG, tá 63 cás deimhnithe de dhaoine a bhfuil sóchán géine YWHAG orthu cláraithe go hoifigiúil ar fud an domhain, lena n-áirítear 25 san Eoraip.

Sa lá atá inniu ann, is é Rafael an t-aon leanbh sa Ghréig a bhfuil YWHAG air.

“Bhí an bóthar chun an diagnóis a bhaint amach an-fhada. Sa Ghréig, ní raibh aon cheann de na dochtúirí a raibh muid tar éis dul i gcomhairle leo roimhe seo eolach ar YWHAG. Fiú amháin inniu, tá an riocht an-bheag ar eolas inár dtír féin,” a deir máthair Rafael.

Chuir a mháthair tús le bailiúchán airgid chun tacú le taighde ar YWHAG agus le riachtanais laethúla a mic a bhaineann leis an riocht.

Galair uath-imdhíonachta neamhchoitianta

Tarlaíonn galair uath-imdhíonachta neamhchoitianta nuair a dhéanann an córas imdhíonachta ionsaí ar fhíocháin an choirp féin trí dhearmad. Ag brath ar an riocht, is féidir leo difear a dhéanamh don néarchóras, do shoithigh fola, do na scamhóga, do na duáin nó d'orgáin eile.

Granulomatóis le polaiginíteas (GPA)

Is galar uath-imdhíonachta neamhchoitianta é granulomatosis le polaingíteas (GPA), ar a dtugtaí granulomatosis Wegener roimhe seo, a mbíonn athlasadh na soithigh fola mar thoradh air. Is féidir leis dul i bhfeidhm ar roinnt orgán, go háirithe an conair riospráide agus na duáin.

Rinneadh diagnóis ar GPA i Anastasia agus í ina déagóir. Cruthaíodh a bailiúchán airgid le haghaidh cóireáil granulomatosis le polyangiitis agus riachtanais laethúla le linn a tinnis.

Siondróm Guillain-Barré (GBS)

Is neamhord néareolaíoch uath-imdhíonachta neamhchoitianta é siondróm Guillain-Barré (GBS) ina n-ionsaíonn an córas imdhíonachta na néaróga imeallacha. Is féidir leis laige matáin atá ag dul chun cinn go tapa a chur faoi deara agus, i gcásanna tromchúiseacha, pairilis agus fadhbanna leis an anáil.

D’fhág GBS Fabio gan a bheith in ann bogadh, labhairt ná análú go neamhspleách. Tá os cionn €18,000 bailithe ag a chonradh tiomsaithe airgid cheana féin, ag sárú a sprioc bhunaidh €14,000. Tacaíonn na cistí lena théarnamh fada agus lena chostais mhaireachtála laethúla fad is nach bhfuil sé in ann oibriú.

Galair néareolaíocha neamhchoitianta

Bíonn tionchar ag galair néareolaíocha neamhchoitianta ar an inchinn, ar chorda an dromlaigh, ar na néaróga nó ar na matáin agus is féidir leo fadhbanna le gluaiseacht, cumarsáid, forbairt nó feidhmeanna laethúla eile a bheith mar thoradh orthu.

Scléaróis cliathánach amiotrófach (ALS)

Is galar néareolaíoch neamhchoitianta, forásach é scléaróis cliathánach amyotrófach (ALS) a dhéanann damáiste do na néarchealla atá freagrach as gluaiseacht dheonach matáin. Le himeacht ama, is féidir leis dul i bhfeidhm ar shiúl, labhairt, slogadh agus análú.

Cruthaíodh bailiúchán airgid Kasia chun cabhrú le hardaitheoir staighre, oiriúnuithe tí, trealamh cumarsáide rianaithe súl, cúram sláinte leanúnach, fisiteiripe agus athshlánú a mhaoiniú.

Siondróm an Iarthair

Is siondróm titimeas neamhchoitianta é siondróm West a thosaíonn i naíonán agus a bhfuil spásmaí titimeasacha, gníomhaíocht neamhghnácha EEG agus moilliú nó meath forbartha mar shaintréithe dó. Is féidir cúiseanna bunúsacha éagsúla a bheith leis, lena n-áirítear neamhghnáchaíochtaí struchtúracha inchinne agus coinníollacha géiniteacha.

Tá siondróm West agus pairilis cheirbreach ag Emili tar éis stróc réamhbhreithe. Cruthaíodh a tiomsaitheoir airgid chun cabhrú le clár cóireála pleanáilte agus athshlánú dian a chlúdach.

Einceifileapaite hipocsach-ischemach néonatal (HIE)

Is riocht tromchúiseach é einceifileapaite hipocsach-ischemach néonatal (HIE) a eascraíonn as laghdú ar shreabhadh ocsaigine agus fola chuig inchinn linbh timpeall am breithe. Is féidir gortú inchinne agus deacrachtaí forbartha fadtéarmacha a bheith mar thoradh air.

Rinneadh diagnóis ar HIE agus ar hipotóinia thromchúiseach ar Gloria tar éis breithe. Cuidíonn bailiúchán airgid a teaghlaigh le cóireáil, teiripí agus cúram speisialaithe leanúnach a chlúdach.

Ailse neamhchoitianta

Is galair urchóideacha iad ailse neamhchoitianta a ndéantar diagnóis orthu i níos lú ná 6 dhuine in aghaidh gach 100,000 duine gach bliain. Le chéile, is ionann iad agus thart ar 20-25% de na diagnóisí nua ailse go léir.

Sarcoma cille soiléire

Is cineál neamhchoitianta ailse fíocháin bhog é sarcoma cille soiléire. Is minic a fhorbraíonn sé sna hairm nó sna cosa, ach is féidir leis tarlú i gcodanna eile den chorp freisin, lena n-áirítear an conair ghastraistéigeach.

Tar éis don sarcoma cealla soiléire scaipeadh chuig a ae, chuir Dimitris tús le bailiúchán airgid chun cabhrú le híoc as obráid speisialtóireachta práinneach in Aithin.

Leuceemia mielóideach géarmhíochaine (AML)

Is ailse annamh den fhuil agus den smior cnámh í leoicéime mielóideach géarmhíochaine (AML) ina n-iolraíonn cealla mielóideacha neamhghnácha go tapa agus ina gcuireann siad isteach ar ghnáththáirgeadh cealla fola.

Rinneadh diagnóis ar AML ar Ágoston nuair nach raibh sé ach 3.5 mhí d'aois. Chuir a theaghlach tús le bailiúchán airgid chun cabhrú le costas na cóireála ospidéil sna Stáit Aontaithe a chlúdach.

Conas maoiniú a fháil le haghaidh cóireála galair neamhchoitianta

Níl sna riochtaí agus sna scéalta thuas ach cúpla sampla de na mílte galar neamhchoitianta a mbíonn daoine ag maireachtáil leo. I measc na ngalar neamhchoitianta eile tá diostróife mhatánach Duchenne (DMD) , siondróm Rett, siondróm cauda equina (CES), neuroblastoma ceirbheacsach-thoracach, scléaróis chórasach, calpainopathy, fibróis scamhógach idiopathic, myasthenia gravis agus anaemacht aplastic.

Ní gá duit do dhiagnóis chruinn a aimsiú ar an liosta seo chun tiomsaitheoir airgid a thosú. Is féidir leat airgead a bhailiú le haghaidh riachtanais ar nós:

• Cóireáil agus diagnóis – cógais, comhairliúcháin speisialtóra, tástálacha agus nósanna imeachta leighis,
• Athshlánú agus teiripí – fisiteiripe rialta, teiripe cumarsáide agus cineálacha eile tacaíochta,
• Trealamh leighis agus oiriúnuithe tí – cathaoireacha rothaí, gléasanna cumarsáide agus athruithe a fhágann go bhfuil an saol laethúil sa bhaile níos éasca,
• Taisteal agus cóiríocht – iompar chuig ionaid speisialtóireachta, cóiríocht agus costais a bhaineann le fanacht cúramóra,
• Cúram agus costais laethúla – tacaíocht sa bhaile agus costais mhaireachtála le linn breoiteachta,
• Taighde leighis – tacaíocht a thabhairt d’eagraíochtaí agus do thionscadail taighde atá dírithe ar ghalar neamhchoitianta ar leith.

Más gá duit féin nó do dhuine éigin atá gar duit tacaíocht airgeadais, is féidir leat tiomsaitheoir airgid a thosú agus cabhair a iarraidh ar do phobal. Tabhair deis do dhaoine eile tacú leat – nó cabhraigh le duine a bhfuil cúram ort faoi an tacaíocht atá de dhíth orthu a fháil.

Maoiniú cóireála galair neamhchoitianta – Ceisteanna Coitianta

Faigh freagraí ar cheisteanna coitianta faoi airgead a bhailiú le haghaidh cúram leighis agus tacaíocht laethúil.

An féidir liom cistí a bhailiú le haghaidh cóireála galair neamhchoitianta ar 4fund.com?

Sea. Is féidir leat bailiúchán airgid a chruthú le haghaidh cóireála, athshlánúcháin, trealaimh leighis agus costais eile a bhaineann le galar neamhchoitianta. Níl aon táillí éigeantacha ann chun bailiúchán airgid a chruthú ná a reáchtáil, síntiúis a fháil ná aistarraingtí a dhéanamh.

An féidir liom tiomsaitheoir airgid a thosú do dhuine eile a bhfuil galar neamhchoitianta air?

Sea. Is féidir leat tiomsaitheoir airgid a eagrú chun tacú le ball teaghlaigh nó le duine atá gar duit, ar choinníoll go gcomhlíonann tú ceanglais an ardáin agus go bhfaigheann tú aon toiliú riachtanach ón tairbhí.

An féidir liom cistí a bhailiú le haghaidh galar neamhchoitianta nach bhfuil luaite san alt seo?

Sea. Níl sna galair a bhfuil cur síos orthu san alt seo ach samplaí. Is féidir leat bailiúchán airgid a chruthú do riochtaí neamhchoitianta eile agus a mhíniú cén tacaíocht airgeadais atá ag teastáil le haghaidh cóireála, athshlánúcháin nó cúram laethúil.

An bhfuil sé sábháilte 4fund.com a úsáid?

Sea. Ag 4fund.com, glacaimid céimeanna chun tiomsú airgid a dhéanamh sábháilte agus trédhearcach do gach duine. Mar sholáthraí seirbhísí íocaíochta ceadúnaithe, fíoraímid céannacht na n-eagraithe agus déanaimid athbhreithniú ar thiomsaitheoirí airgid a bhaineann le cóireáil leighis. Chun tiomsaitheoir airgid a fhíorú, teastaíonn doiciméid tacaíochta uainn a dheimhníonn a chuspóir. Féadfaimid a sheiceáil freisin an n-úsáidtear na cistí a bhailítear mar a beartaíodh. Cuidíonn na bearta seo le deontóirí a chosaint agus muinín a chothú i dtiomsú airgid.

Cad iad na doiciméid atá riachtanach chun mo bhailiúchán airgid a fhíorú?

I gcás tiomsaitheoirí airgid leighis, féadfaimid doiciméid a iarraidh lena ndeimhnítear an diagnóis, riachtanais chóireála nó costais ghaolmhara, amhail taifid leighis, pleananna cóireála nó sonraisc. Braitheann na doiciméid a theastaíonn ar chuspóir an tiomsaitheora airgid agus ar riachtanais fhíoraithe.

Chun críocha faisnéise amháin atá an t-alt seo agus ní comhairle leighis é. Is ardán sluachistiúcháin é 4fund.com – ní sholáthraímid seirbhísí leighis ná ní mholaimid cóireálacha, clinicí ná teiripí sonracha. Tagann faisnéis faoi thiomsaitheoirí airgid óna n-eagraithe, atá freagrach as a chruinneas. Téigh i gcomhairle le gairmí cúram sláinte cáilithe i gcónaí faoi dhiagnóis agus cóireáil.