A phobal,

Táim ag scríobh chugaibh inniu le croí oscailte mar thuismitheoir, tiomáinte ag an dúil deis cheart a thabhairt do mo mhac, Ștefan, ar shaol níos fearr, neamhspleách agus gníomhach.

Tá Ștefan trí bliana go leith d'aois anois agus tá cath ollmhór troidte aige cheana féin. Tar éis dó a bheith an-óg le Atrophy Matánach Dromlaigh (SMA) Cineál 1 , riocht néar-mhatánach thar a bheith dian, fuair sé an chóireáil tarrthála saoil Zolgensma nuair nach raibh sé ach trí mhí d'aois. Ba chéim ollmhór i dtreo na beatha í, ach ní chríochnaíonn a thuras anseo.

Cuireann Zolgensma stop le dul chun cinn an ghalair, ach le go bhféadfadh Ștefan neart matáin a thógáil, foghlaim conas a chorp a rialú agus dul chun cinn fíor a dhéanamh, teastaíonn teiripe athshlánúcháin dhian agus leanúnach (fisiteiripe agus teiripe Medek) uaidh.

Cén fáth a bhfuil do chabhair ag teastáil uainn?

I gcás linbh a bhfuil SMA Cineál 1 air, ciallaíonn sosanna sa teiripe marbhántacht nó fiú meathlú. Chun a chinntiú go bhfaigheann Ștefan a chuid teiripí laethúla agus seisiúin athshlánúcháin speisialaithe fadtéarmacha , teastaíonn tacaíocht airgeadais uainn.

Is ualach ollmhór airgeadais é nach féidir linn, mar theaghlach, a iompar inár n-aonar.

.