Ariinan tarina – leijonan sydän pienessä ruumiissa

Aria on kaksivuotias. Iloinen, sinnikäs, itsepäinen, itsenäinen, lempeä ja hauras olento, jolla on leijonan sydän ja hymy, joka hurmaa kaikki. Hänellä on ruumiinsa vahvempi luonne ja maailmaa suurempi sydän. Hän syntyi harvinaisella geneettisellä sairaudella, Prader–Willin oireyhtymällä (PWS), joka vaikuttaa lihasjänteyteen, kasvuun, puheeseen ja aivojen kehitykseen. Diagnoosistaan huolimatta Aria osoittaa joka päivä, että rajoitukset ovat olemassa vain, jos uskomme niihin. Hän kävelee ilman apua, nauraa aamusta iltaan ja oppii hitaasti puhumaan — jokainen uusi sana on hänen oma pieni voittonsa.

Matkamme – taistelevat vanhemmat

Olemme hänen vanhempansa, taistelijoita, jotka eivät koskaan anna periksi. Siitä päivästä lähtien, kun saimme diagnoosin, päätimme tehdä kaikkemme, jotta Aria voisi elää mahdollisimman itsenäistä ja täyttävää elämää. Meitä ohjaavat tiede, tutkimus ja avoin mieli uusia hoitomahdollisuuksia kohtaan, vaikka monet pitävätkin niitä ”epätodennäköisinä”. Olemme kokeilleet lukuisia epätavallisia lähestymistapoja: olemme muuttaneet hänen ruokavaliotaan (gluteeniton, maidoton, munaton ja sianlihaton), ottaneet käyttöön kohdennettuja ravintolisiä ja teettäneet ulkomailla analyysin hänen hiuksistaan mikroravinteiden ja raskasmetallien varalta. Tulokset paljastivat keskeisten mikroravinteiden puutteen ja kohonneet myrkyllisten metallien pitoisuudet, jotka voivat häiritä aivosignaaleja. Huolellisen ravitsemuksen ja ravintolisien avulla olemme onnistuneet luomaan terveen suolisto-aivo-yhteyden – kaiken toiminnan ja kehityksen perustan. Tähänastisten ponnistelujemme tuloksena Arii tarvitsee tällä hetkellä puheterapeuttia, aistihuonetta ja satunnaista Vojta-terapiaa.

Olemme rahoittaneet kaiken tämän itse tähän asti. Olemme kuitenkin nyt saavuttaneet pisteen, jossa tarvitsemme yhteisön apua.

Seuraava askeleemme

Seuraava askeleemme on hankkia Avant GrIR -laserlaite, jota käytetään fotobiomodulaatiohoidossa (PBMT). Se on ei-invasiivinen menetelmä, jossa matalaenergistä infrapunasäteilyä käytetään vaikuttamaan aivosolujen mitokondrioihin.

Tämä menetelmä auttaa:

• primitiivisten refleksien integroinnissa
• aivojen yhteyksien parantamisessa (neuroplastisuus)
• neuroinflammaation vähentämisessä
• mitokondrioiden toiminnan lisäämisessä
• motoristen taitojen ja koordinaation parantamisessa
• puheen kehityksen nopeuttaminen
• sekä lisäämään keskittymiskykyä, tunne-elämän vakautta ja kognitiivisia toimintoja.

Kaikki tämä tarkoittaa: nopeampaa oppimista, parempaa motorista hallintaa, selkeämpää puhetta ja parempaa viestintää aivojen ja kehon välillä. Lukuisat tutkimukset ja kliiniset kokemukset osoittavat, että PBMT toimii aivojen "energiakatalyyttinä", auttaa soluja toimimaan tehokkaammin ja mahdollistaa vaurioituneiden hermoratojen helpomman korjautumisen.

Laite maksaa 6 900 euroa, on saatavilla vain Yhdysvaltain markkinoilla ja sisältää pakollisen käyttökoulutuksen.

Seuraava suunnittelemamme vaihe, kun refleksit on integroitu ja vakiintunut, on kantasoluterapia Swiss Medica -klinikalla Belgradissa, jossa saavutetaan erinomaisia tuloksia lapsilla, joilla on hypotonia ja neurologisia vaikeuksia. Hoito auttaa lihasten uudistumista ja parantaa kognitiivisia kykyjä. Kantasoluterapian vaikutus on rajallinen, mikä tarkoittaa, että hoito olisi toistettava 1–1,5 vuoden välein. Arvioidut kustannukset ovat noin 15 000 euroa, solujen määrästä riippuen.

Miksi haemme apua

Nykyään PWS:n vakiintunut hoito perustuu lähes yksinomaan kasvuhormonihoitoon (GH). Kaikki muu, mikä voi tuoda edistystä, riippuu vanhempien sitoutumisesta, sinnikkyydestä, uteliaisuudesta ja uskosta muutoksen mahdollisuuteen; siitä, kuinka paljon he etsivät, oppivat ja kokeilevat uusia lähestymistapoja, jotka voisivat tuoda lapsensa lähemmäksi terveempää ja itsenäisempää elämää. Tavoitteenamme on, että Aria saisi mahdollisimman normaalin ja itsenäisen elämän. Siksi pyydämme teitä auttamaan meitä seuraavien vaiheiden toteuttamisessa. Jokainen lahjoitus on askel lähemmäksi Arian hymyä ja elämää, jonka hän ansaitsee.

Kiitos, että uskot leijonattareemme.

Kiitos, että autatte hänen voimansa loistamaan.

— Arian vanhemmat