Minulla on diffuusi non-Hodgkinin lymfooma - imusuoniston syöpä, koodi C83.0. Tauti on levinnyt imusolmukkeisiin, maksaan ja luuytimeen.

Diagnoosiprosessi kesti yli kaksi vuotta - toukokuusta 2022 toukokuuhun 2024. Tänä aikana tehtiin monia testejä, mukaan lukien neljä kirurgista koepalaa, jotka eivät johtaneet selkeään diagnoosiin. Vasta viides, kirurginen biopsia mahdollisti arvokkaan histopatologisen materiaalin saamisen ja taudin diagnosoinnin. Valitettavasti näin pitkä odotus vaikutti varmasti kielteisesti taudin kehittymiseen ja nykyiseen terveydentilaani.

Kehossa on käynnissä itsetuhoprosessi - yhä useammat elimet vaurioituvat, erityisesti maksa ja munuaiset. Minulla on syvä anemia, vakavia luukipuja, päänsärkyä, minulla on myös diagnosoitu epilepsia, ja pääni magneettikuvaus on osoittanut huolestuttavia, luonteeltaan epäselviä muutoksia. Minun on yhä vaikeampi liikkua. Tilani pahenee viikko viikolta.

Tilannetta mutkistaa entisestään sairaushistoria: olen kärsinyt 10-vuotiaasta lähtien nuoruusiän idiopaattisesta niveltulehduksesta (JIA, HLA-B27+), jota on hoidettu muun muassa etanerseptillä (Enbrel). Lääkärit epäilevät, että nykyinen sairaus saattaa liittyä entiseen hoitoon.

Olen tällä hetkellä monien erikoislääkäreiden hoidossa: hematologia, neurologia, immunologia, genetiikka, nefrologia ja hepatologia. Valitettavasti minulle tehdään paljon maksullisia kokeita, koska aika on kortilla. Geneettisellä klinikalla tehtiin vain kaksi testiä - aivan liian vähän, jotta voitaisiin ymmärtää, miksi kehoni reagoi niin aggressiivisesti.

En voi aloittaa systeemistä hoitoa (kuten kemoterapiaa) ennen kuin tiedämme syyn näin nopeaan heikkenemiseen. Lääkärit harkitsevat, voisinko osallistua tutkimusprojektiin, mutta siihen tarvitaan täydelliset geenitestit - WES- ja NGS-paneelit - jotka maksavat yli 10 000 puntaa, eikä niitä korvata.

Kaikista vaikeuksista huolimatta yritän työskennellä mahdollisimman paljon, koska rakastan työtäni. Tänään pyydän kuitenkin nöyrästi apua.

Jokainen zloty tuo minut lähemmäs diagnoosia - ja diagnoosi voi olla ainoa mahdollisuus onnistuneeseen hoitoon.

Kiitos sydämeni pohjasta,

Dominika