Hei, tässä on poikamme Alexander Alexander on 15-vuotias, ja hänellä on Wyburn-Masonin oireyhtymä. Hänen aivojensa verisuonet ovat aivan liian ohuita ja siksi joskus hyppäävät, mikä on jo johtanut useisiin aivoverenvuotoihin. Valitettavasti parannuskeinoa ei ole olemassa.

Hänen tilansa vuoksi hänellä on myös epilepsia, hallitsemattomia kouristuksia ja nyt hänellä on mahaletku, koska nieleminen on yhä vaikeampaa.

Hän on myös henkisesti vammautunut.

Alexander on kuitenkin meidän supersankarimme, hän ei koskaan anna periksi, ja hän on keskeinen henkilö elämässämme.

Olemme päättäneet hoitaa Alexanderia kotona. Ja olemme nauttineet siitä jo jonkin aikaa.

Viimeisten kolmen vuoden aikana olemme muuttaneet kotiamme niin, että voimme ympäröidä Alexanderin kaikella tarpeellisella hoidolla. Olemme ostaneet tai vuokranneet kaikki tarvikkeet, jotta Alexander voi elää mukavasti ja arvokkaasti kotona perheensä ympäröimänä.

Mutta kustannukset ovat valitettavasti pilvissä. Alexander tarvitsee harvinaista lääkitystä, josta vain hyvin pieni osa korvataan, hän tarvitsee letkuruokintaa, makuuasennossa kuljetus sairaalaan ja sairaalasta on myös kallista, .

Kaikki summat ovat siis enemmän kuin tervetulleita. Tarvitsemme rehellisesti kaiken avun, jonka voimme tällä hetkellä saada.

Mvg.

Gunther ( supersankarin isä )