Hei, tässä on poikamme Alexander... Alexander on 15-vuotias ja hänellä on synnynnäinen Wyburn-Masonin oireyhtymä. Hänen aivojensa verisuonet ovat aivan liian ohuita, minkä vuoksi ne toisinaan repeävät, mikä on jo johtanut useisiin aivoverenvuotoihin. Valitettavasti tähän ei ole parannuskeinoa.

Sairauden vuoksi hänellä on myös epilepsiaa, hallitsemattomia kouristuksia ja nyt myös mahasondi, koska nieleminen on yhä vaikeampaa.

Hänellä on myös kehitysvamma.

Mutta Alexander on meidän supersankari, hän ei koskaan anna periksi ja on elämämme keskipiste.

Olemme päättäneet hoitaa Alexanderia kotona. Olemme tehneet tätä jo pitkään ja suurella ilolla.

Viimeisten kolmen vuoden aikana olemme muuttaneet kotimme niin, että voimme antaa hänelle kaiken tarvittavan hoidon. Olemme ostaneet tai vuokranneet kaiken tarvittavan, jotta hän voi elää mukavasti ja arvokkaasti kotona perheensä ympäröimänä.

Mutta valitettavasti kustannukset ovat valtavat. Alexander käyttää harvinaista lääkettä, josta korvataan vain hyvin pieni osa, hän tarvitsee letkuruokintaa, ja makuuasennossa tapahtuva kuljetus sairaalaan ja takaisin on myös kallista.

Jokainen summa on siis enemmän kuin tervetullut. Voimme rehellisesti sanoa, että tällä hetkellä tarvitsemme kaiken mahdollisen avun.

Ystävällisin terveisin

Gunther (supersankarin isä)