Nimeni on Lucie, olen 31-vuotias ja seitsemänvuotiaan Emman ylpeä äiti.

Tarinani alkoi kuusitoista vuotta sitten, kun olin kolmetoistavuotias tyttö, joka kohtasi tuntemattoman vihollisen. Kun lääkärit olivat hoitaneet minua lähes vuoden ajan kaikenlaisten asioiden, muun muassa polion, vuoksi, minulla todettiin vuonna 2008 multippeliskleroosi. Siihen mennessä olin vuoteenomana ja yksipuolisesti sokea. Sairaus eteni nopeasti, ehkä vääristä diagnooseista johtuvan stressin vuoksi, ja vei minut pisteeseen, jossa minun oli opittava kävelemään uudelleen.

Sairauden ensimmäiset oireet ilmenivät siten, että kompastuin yllättäen jalkateräni varpaaseen, ja vähitellen menetin tuntoaistimukseni koko vasemmasta kehostani. Koska olin yksi niistä kahdeksasta lapsesta koko maassa, joilla oli tämä diagnoosi, jouduin tilanteeseen, jossa lääkärit eivät itsekään tienneet, miten meitä pitäisi hoitaa. Prahan Kaarlen aukiolla sijaitsevan RS-keskuksen lääkäreiden rohkeuden ansiosta pääsin mukaan kokeelliseen hoitoon, joka antoi minulle hetkeksi vakautta.

Vuosi 2012 toi mukanaan toisen käänteen - allergian interferoni beetalle, mikä oli isku paitsi minulle myös lääkäreille, jotka joutuivat miettimään, miten edetä. Kävin läpi useita hoitoja, joista mikään ei toiminut odotetulla tavalla. Ja niin alkoi matka täynnä haasteita ja esteitä. Lähes kaksikymmentä kohtausta oli vienyt minulta herkkyyden, näön ja kävelykyvyn, mutta ei koskaan päättäväisyyttä. Opin taistelemaan. Jokainen kohtaus vei minulta jotain, mutta ei koskaan murtanut minua.

Viimeisten neljän vuoden aikana multippeliskleroosi on iskenyt minuun erityisen kovaa. Menetin tuntoaistimukseni polvista alaspäin ja vähitellen menetin näköni. Nykyään näen vain 5 prosenttia vasemmasta silmästäni ja 20 prosenttia oikeasta silmästäni. Tuntemani maailma on kadonnut pimeyteen. Minusta on tullut opas tuntemattomassa maailmassa, jossa navigoin käsilläni. Mutta tämä menetys ei ole vienyt minulta halua elää ja antaa tarinaani eteenpäin.

Olen tyttäreni ainoa vanhempi, ja vaikka jouduin jättämään työni kivuliaiden migreenien ja näön menetyksen vuoksi, päätin olla luovuttamatta. Päätin jakaa tarinani, kokemukseni ja voimani muiden kanssa. Nauhoitan podcasteja multippeliskleroosista ja mielenterveydestä, koska uskon, että tarinat ovat voimaa. Kun sain diagnoosin, tunsin olevani eksyksissä. Nyt tiedän, että diagnoosi ei ole loppu - se on muutoksen alku.

Multippeliskleroosi on opettanut minua ajattelemaan elämää uudelleen, ymmärtämään rajani ja määrittelemään arvoni uudelleen. Muiden samankaltaisista kokemuksista kärsivien ihmisten auttamisesta on tullut elämäntehtäväni. Ja vaikka elämä multippeliskleroosin kanssa ei ole helppoa, olen täällä näyttääkseni, että sitä on mahdollista elää täysillä - ja tehdä siitä jotain merkityksellistä.

Marraskuussa sain toisen multippeliskleroosikohtauksen, joka vei minulta lähes kaiken näköni.

Ennen tätä minulla oli täysin hyvä näkö oikeassa silmässä ja noin 30 prosentin näkö vasemmassa silmässä.

Nyt tilanne on täysin erilainen - näen vain 5 prosenttia vasemmassa silmässäni ja noin 15 prosenttia oikeassa silmässäni. Minulla ei ole minkäänlaista avaruudellista näköä, ja olen täysin sokea pimeässä. Minun on tunnusteltava kädelläni, jotta voin liikkua.

Asun yksin, mikä tarkoittaa, että olen riippuvainen äitini hoivasta, jonka on huolehdittava minusta, koska terveyteni ei salli sitä muuten.

Huolimatta tästä terveydentilani jyrkästä muutoksesta minulle kerrottiin elokuussa työkyvyttömyyseläkepäätöstä tehtäessä, että tilani ei ollut muuttunut, mikä on täysin järjetöntä. Lisäksi valtio kieltäytyy myöntämästä minulle minkäänlaista hoitotukea, liikkuvuusavustusta tai edes vammaiskorttia, joka edes auttaisi lääkärimatkojen kustannuksissa - tällä hetkellä maksan lähes 3 000 euroa kuukaudessa pelkästään matkakuluina.

Viikko sitten jätin uuden etuushakemuksen ja uuden lääkärinlausunnon, jossa lääkärini toteaa selvästi, että tässä tilassa minun on hyvin vaikeaa, ellei jopa täysin mahdotonta, tehdä työtä. Valitettavasti jouduin valittamaan muiden etuuksieni epäämisestä.

Olemme nyt lähes vuoden ajan eläneet pelkästään työkyvyttömyyden varassa, mikä on ollut minulle ja perheelleni erittäin vaikeaa.

Auttakaa minua selviytymään tästä haastavasta ajasta ja saamaan varat, joita tarvitsen elämisen perustarpeisiin ja hoitoon.

Kaikki lahjoitukset, jotka auttavat minua elinkustannuksissa, sairaanhoidossa ja liikkumisessa, ovat erittäin arvokkaita.

Miksi haluaisimme kerätä 460 800 dollaria? Summa käytetään seuraaviin tarkoituksiin;

• Vuokraan ja yleishyödyllisiin palveluihin
• kotivakuutus, internet ja puhelin
• matkat Prahaan lääkärin vastaanotolle
• lääkkeet ja terapiat, kuntoutus
• Elintarvikkeet, apteekki
• Emman kouluruokala

Kiitos kaikille, jotka auttavat ja osallistuvat Multippeliskleroosi-ihmeeseen...