Nimeni on Lucie, olen 31-vuotias ja ylpeä seitsemänvuotiaan Emmyn äiti.

Tarinani alkoi kirjoittua kuusitoista vuotta sitten, kun 13-vuotiaana tyttönä kohtasin tuntemattoman vihollisen. Lähes vuoden ajan lääkärit hoitivat minua kaikkeen mahdolliseen, mukaan lukien lasten halvaukseen, kunnes minulle diagnosoitiin vuonna 2008 multippeliskleroosi. Tuolloin olin jo vuoteenomana ja toiselta puolelta sokea. Sairaus eteni nopeasti, ehkä myös virheellisten diagnoosien aiheuttaman stressin vuoksi, ja vei minut pisteeseen, jossa minun piti oppia kävelemään uudelleen.

Ensimmäiset oireet ilmenivät odottamattomina kompastumina jalkaterän päähän, ja vähitellen menetin tuntoa koko vasemmasta puolesta kehostani. Yhtenä vain kahdeksasta lapsesta koko Tšekin tasavallassa, joilla oli tämä diagnoosi, jouduin tilanteeseen, jossa lääkärit eivät itse tienneet, miten meitä pitäisi hoitaa. Prahan Karlov-aukiolla sijaitsevan MS-keskuksen lääkäreiden rohkeuden ansiosta pääsin osaksi kokeellista hoitoa, joka antoi minulle tilapäistä vakautta.

 Vuosi 2012 toi mukanaan uuden käänteen – allergian interferoni-beetalle, mikä oli isku paitsi minulle, myös lääkäreille, jotka joutuivat pohtimaan, miten edetä. Kävin läpi useita hoitoja, joista yksikään ei toiminut odotetusti. Ja niin alkoi matkani, joka oli täynnä haasteita ja esteitä. Noin kaksikymmentä kohtausta vei minulta tuntoa, näköä ja kävelykykyä, mutta ei koskaan päättäväisyyttä. Opin taistelemaan. Jokainen kohtaus vei minulta jotain, mutta ei koskaan murtanut minua.

Viimeisten neljän vuoden aikana multippeliskleroosi on iskenyt minuun erityisen kovasti. Menetin tuntokyvyn polvista alaspäin ja vähitellen myös näköni. Nykyään näköni on vain 5 % vasemmassa ja 20 % oikeassa silmässä. Maailma, jonka tunsin, katosi pimeyteen. Minusta tuli opas tuntemattomassa maailmassa, jossa orientoidun käsilläni. Tämä menetys ei kuitenkaan vienyt minulta elämäniloa ja halua jakaa tarinaani eteenpäin.

 Olen tyttäreni yksinhuoltaja, ja vaikka jouduin jättämään työni kivuliaiden migreenien ja näön menetyksen takia, päätin, etten anna periksi. Päätin jakaa tarinani, kokemukseni ja voimani muiden kanssa. Teen podcasteja multippeliskleroosista ja mielenterveydestä, koska uskon, että tarinoissa on voimaa. Kun sain diagnoosini, tunsin olevani eksyksissä. Nykyään tiedän, että tämä diagnoosi ei ole loppu – se on muutoksen alku.

Multippeliskleroosi on opettanut minua arvioimaan elämääni uudelleen, ymmärtämään rajojani ja määrittelemään arvoni uudelleen. Muiden samankaltaisia kokemuksia omaavien ihmisten auttamisesta on tullut elämäni kutsumus. Ja vaikka elämä multippeliskleroosin kanssa ei ole helppoa, olen täällä osoittamassa, että on mahdollista elää sitä täysillä – ja että siitä voi tehdä jotain merkityksellistä.

Marraskuussa sain uuden multippeliskleroosikohtauksen, joka vei minulta lähes kaiken näkökyvyn.

Ennen sitä oikean silmäni näkö oli täysin kunnossa ja vasemmalla silmällä näin noin 30 %.

Nykyään tilanne on täysin erilainen – vasemmalla silmällä näen vain 5 % ja oikealla noin 15 %. Minulla ei ole lainkaan syvyysnäköä, ja hämärässä olen täysin sokea. Jotta voin ylipäätään liikkua, minun on tunnusteltava reittiä käsilläni.

Asun yksin, mikä tarkoittaa, että olen riippuvainen äitini hoidosta, jonka on huolehdittava minusta, koska terveydentilani ei muuten salli sitä.

Tästä dramaattisesta terveydentilan muutoksesta huolimatta minulle ilmoitettiin elokuussa tehdyssä työkyvyttömyyseläkepäätöksessä, että tilani ei ole muuttunut, mikä on täysin absurdi. Lisäksi valtio kieltäytyy myöntämästä minulle minkäänlaista avustusta hoitoon, liikkumiseen tai edes vammaiskorttia, joka auttaisi minua edes lääkärikäyntien kustannuksissa – tällä hetkellä kulutan lähes 3 000 kuukaudessa pelkästään matkalippuihin.

Viikko sitten jätin uuden avustushakemuksen, johon liitin tuoreen lääkärintodistuksen, jossa lääkärini toteaa selvästi, että tässä tilassa työskentely on minulle erittäin vaikeaa, ellei jopa täysin mahdotonta. Valitettavasti jouduin tekemään valituksen muiden etuuksien hylkäämisestä.

Olemme eläneet jo lähes vuoden pelkästään työkyvyttömyyskorvauksella, mikä on minulle ja perheelleni erittäin raskasta.

Auttakaa minua selviämään tästä vaikeasta ajasta ja hankkimaan tarvittavat varat perustarpeisiin ja hoitoon.

Mikä tahansa lahjoitus, joka auttaa minua kattamaan elinkustannukset, terveydenhuollon ja liikkumisen, on erittäin arvokas.

Miksi haluaisimme kerätä juuri 460 800? Summa käytetään seuraaviin tarkoituksiin:

• Vuokraan ja palveluihin
• Kotivakuutus, internet ja puhelin
• Matkat Prahaan lääkärikäynneille 
• Lääkkeet ja hoidot, kuntoutus
• Ruoka, apteekki
• Kouluruokala Emmälle

Kiitämme kaikkia, jotka auttavat ja liittyvät osaksi Roztroušený zázrak -hanketta…