Hei kaikki! Olen Csilla, Nelli-tytön äiti🙂

Pikkutyttöni syntyi Mowat-Wilsonin oireyhtymän kanssa, joka on erittäin harvinainen geneettinen sairaus (noin 500 diagnosoitua tapausta maailmassa). Sairautta ei voida parantaa, mutta asianmukaisella hoidolla Nelliin elämänlaatua voidaan parantaa.

Nellin tapauksessa sairauden pääasialliset oireet ovat:

• Hirschsprungin tauti (suolistosairaus)
• Kärkikudoksen puute
• Synnynnäinen pernan puutos
• Sydänsairaus
• Viivästynyt motorinen kehitys
• Puheenkehityksen viivästyminen

Hänelle tehtiin leikkaus 2 viikon iässä, jolloin hermoton suolenosa poistettiin, ja syyskuussa on tulossa myös sydänleikkaus.

Tällä hetkellä käymme hänen kanssaan kolmessa eri paikassa erilaisissa hoidoissa (neurohydroterapia, kuukausittain viikon kestävä intensiiviterapia konduktorin kanssa, kerran viikossa fysioterapia), joiden kustannukset ovat lähes 150 000 forintia kuukaudessa.

Toistaiseksi pystymme vielä huolehtimaan kaikesta, mutta pian saan enää vain vanhempainvapaata, ja silloin tilanteemme vaikeutuu.

Kiitos, jos pystyt auttamaan Nelliä kehityksessään edes vähän! ❤️