Hei! Olen Csilla, Nellin äiti🙂 .

Pikku tyttöni syntyi Mowat-Wilsonin oireyhtymällä, joka on hyvin harvinainen geneettinen sairaus (noin 500 diagnosoitua tapausta maailmassa), joka ei ole parannettavissa, mutta oikeilla hoidoilla Nellin elämänlaatua voidaan parantaa.

Nellin taudin pääpiirteet ovat:

• Hirschsprungin tauti (suolistosairaus).
• keliakia
• Synnynnäinen pernan puutos
• Sydänsairaus
• Viivästynyt motorinen kehitys
• Puheen viivästyminen

Hänet on jo leikattu 2 viikon iässä suolen osan poistamiseksi ilman suolen nivelsidettä, ja nyt hänelle tehdään sydänleikkaus syyskuussa.

Viemme häntä tällä hetkellä kolmeen paikkaan eri hoitojaksoille (neurohydroterapia, intensiiviterapia kapellimestarin kanssa 1 viikko kuukaudessa, fysioterapia 1x viikossa), jotka maksavat lähes 150 000 puntaa kuukaudessa.

Nyt pystymme huolehtimaan kaikesta hänelle, mutta pian saan sen jälkeen vain GYES:n ja silloin tilanteemme on vaikeampi.

Kiitos, jos vain vähänkin, mutta voitte vaikuttaa Nellin paranemiseen! ❤️