Tasan kahdeksan vuotta sitten elämäni kääntyi päälaelleen. Minut pelastettiin kirjaimellisesti viime hetkellä. Lääkärit arvioivat selviytymismahdollisuuksiksi 20 prosenttia. En luovuttanut, vaan taistelin. Ja taistelen edelleen. Mutta nyt jo aivan eri asiassa. Tosin olen edelleen joka toinen päivä riippuvainen koneesta ja hengenpelastavasta toimenpiteestä. Koko homma vie puoli päivää. Joka toinen päivä. Minulla ei ole oikeutta eläkkeeseen, koska: 1) Ei ole onnistuttu selvittämään, milloin vamma on syntynyt, eli minulla ei ole oikeutta edes sosiaalieläkkeeseen (se kuuluu henkilöille, jotka ovat sairastuneet ennen 16 vuoden ikää) 2) Vaikka olen työskennellyt 17-vuotiaasta asti, tai oikeastaan olen työskennellyt, valitettavasti en työsopimuksella. Olin vaikeassa tilanteessa ja suostuin aina työskentelemään sellaisilla ehdoilla kuin ne olivat, joten usein tein tilauskeikkoja jne. ZUS hylkäsi myös hakemukseni lisäavustuksesta, jota saavat henkilöt, joilla on merkittävä vammaisuusaste, joka minullakin on. Paperilla olen henkilö, joka EI KYKEN ITSENÄISEEN ELÄMÄÄN, mutta en saa ZUS:lta mitään. Tällä hetkellä elän pelkästään MOP:n avustuksesta, joka on huomatkaa, kokonaiset 320 zlotya. Myin kaiken, mitä pystyin. Vaihdoin asunnon pienimpään mahdolliseen. Nyt minulta puuttuu rahaa kaikkeen: lääkkeisiin, laskuihin, ruokaan. Luovuin kaikesta, mistä vain pystyin. Pyydän teiltä apua, koska minulla ei ole muuta vaihtoehtoa. Olen aina auttanut muita, mutta nyt minun on jälleen (koska 12 vuotta sitten olin tilapäisesti vaikeassa tilanteessa) laitettava ylpeyteni syrjään ja nöyryytettävä itseäni pyytämällä apua. Auttakaa minua auttamaan muita. Viiden vuoden ajan olen johtanut projektia ”Dialyysi ei ole tuomio”, jossa autan päivittäin minua vastaavasta sairaudesta kärsiviä ihmisiä selviytymään tässä vaikeassa tilanteessa – opetan heille, mitä saa ja mitä ei saa tehdä, ja olen laatinut taulukoita, joissa on huomioitu dialyysipotilaille tärkeät asiat. Puhun päivittäin internetin välityksellä ihmisten kanssa, jotka eivät saa tietoa lääkäreiltä. Syitä on monia. Minä sain ihania lääkäreitä, jotka opettivat minulle paljon. Johdan tukiryhmää ja ylläpidän sosiaalisen median tiliä, jossa näytän, millaista on elää tämän sairauden kanssa. Esittelin vielä vähän aikaa sitten myös reseptejä. Haluaisin tehdä e-kirjan, mutta tällä hetkellä minulla ei ole varaa siihen tarvittaviin tuotteisiin, mutta uskon, että palaan asiaan. Minulla on oma podcasti dialyysipotilaille ja heidän perheilleen, koska hekin tarvitsevat tukea. Tukemalla minua autat minua auttamaan muita. Minun on maksettava laskut kuten kaikilla muillakin, mutta minulla ei ole juuri mitään, mistä maksaa. Annan teille esimerkin: toimitin sosiaalitoimistolle laskun 300 zlotyn sähköstä, ja he myönsivät minulle tukea – huomatkaa – kokonaiset 50 zlotya. Vaikka terveydentilani ei tällä hetkellä salli fyysistä työtä – menin epätoivoissani muutamalle työhaastattelulle – koska CV:ni perusteella minua kutsutaan kaikkialle ja halutaan palkata heti – mutta kun he kuulevat, että käyn dialyysissä joka toinen päivä, putoan pois ja minua pyydetään tulemaan takaisin elinsiirron jälkeen. Juuri tähän haluan nyt keskittyä. Minun on hoidettava hampaani, ja sekin aiheuttaa kuluja, jotka hoidan NFZ:n kautta, mutta jotkut asiat joudun hoitamaan yksityisesti. Siksi pyydän niin kovasti apua. Olen parantanut ammattitaitoani, vaihtanut alaa ja toivon pääseväni takaisin työmarkkinoille heti, kun saan terveydentilani vakaaksi. Koska nyt ei ole niin, että olen poissa pelkästään dialyysipäivinä. Usein seuraavana päivänä en vielä pysty lähtemään kotoa, puhumattakaan töistä. Kiitän lämpimästi kaikkia, jotka päättivät auttaa minua <3. Lääkärin arviointi poisti minulta merkittävän vamma-asteen, mikä vaikeuttaa elämääni huomattavasti, koska menetin 215 zlotyn lisäavustuksen.