Pikku Nefeli tarvitsee lisähoitoa!

24-kuukautinen Nefeli on pieni tyttö, jonka arki on vaikeaa, sillä hänellä on diagnosoitu harvinainen geenimutaatio. Heti kun pikku tyttömme tuli maailmaan, lääkärit huomasivat, että hänen päänsä oli odotettua pienempi, joten he lähettivät meidät Ateenan yliopistolliseen sairaalaan lisätutkimuksiin. Kuvantamistutkimukset osoittivat aivojen hypoplasiaa, ja muutamaa päivää myöhemmin tehdyn geenitestin mukaan lapsi kärsii harvinaisesta geenimutaatiosta, joka aiheuttaa vakavaa psykomotorista viivästymistä ja mikrokefaliaa.

Nefeli on nyt 24 kuukauden ikäinen, mutta hän ei ole vielä pystynyt ryömimään tai puhumaan. Hän saa epilepsialääkitystä, koska hänellä on usein kohtauksia, eikä hän voi vielä syödä kiinteää ruokaa, koska hänellä ei ole vielä kehittynyt pureskelutoiminto, ja häntä ruokitaan myös nenämahaletkun kautta, koska hänelle on kehittynyt aspiraatio, joka aiheuttaa hänelle jatkuvia infektioita ja keuhko-ongelmia. Häntä hoitavan lastenneurologin mukaan lapsen olisi välittömästi aloitettava fysioterapia, puheterapia ja toimintaterapia, joiden avulla hän voi kehittää puhettaan ja hienomotorisia taitojaan sekä ottaa ensimmäiset askeleensa.

Lapsen vakuutusyhtiö korvaa osan hoidoista, mutta perheellämme ei ole varaa maksaa loput hänen lääketieteellisistä tarpeistaan. Minä, hänen äitinsä, en käy töissä, koska lapsi tarvitsee ympärivuorokautista hoitoa, ja kolmihenkinen perheemme on nyt ajautunut taloudelliseen umpikujaan.

Pikku Nefeli on kärsinyt siitä lähtien, kun hän tuli maailmaan. Mutta hänen hoitonsa onnistuvat parantamaan hänen elämänlaatuaan.