Pikku Nefeli tarvitsee lisää hoitoja!

24 kuukauden ikäinen Nefeli on pieni tyttö, jonka arki on vaikeaa, sillä hänellä on diagnosoitu harvinainen geenimutaatio. Heti kun pikkuisemme syntyi, lääkärit huomasivat, että hänen päänsä koko oli odotettua pienempi, joten he lähettivät meidät Ateenan yliopistosairaalaan lisätutkimuksiin. Kuvantamistutkimukset paljastivat aivojen alikehityksen, ja muutamaa päivää myöhemmin tehdyn geenitestin mukaan lapsella on harvinainen geenimutaatio, joka aiheuttaa vakavaa kehitysvammaisuutta ja mikrokefaliaa.

Tänään Nefeli on 24 kuukautta vanha, mutta hän ei ole vielä oppinut ryömimään tai puhumaan. Hän saa epilepsialääkitystä, koska hänellä esiintyy usein kouristuskohtauksia, eikä hän voi vielä syödä kiinteää ruokaa, koska hän ei ole onnistunut kehittämään pureskelutoimintoa, ja samalla hänet ruokitaan suolistonsa kautta nenän kautta menevällä letkulla, koska hänellä on ollut myös aspiraatiota, mikä aiheuttaa hänelle jatkuvasti infektioita ja ongelmia keuhkoissa. Hänen hoitavan lasten neurologin mukaan lapsen tulisi aloittaa välittömästi fysioterapia-, puheterapiaan ja toimintaterapiaan, jotta tyttö voi kehittää puhettaan ja hienomotoriikkaansa sekä ottaa ensimmäiset askeleensa.

Lapsen vakuutusyhtiö kattaa osan hoidoista, mutta perheellämme ei ole varaa maksaa loput hänen lääketieteellisistä ja lääkekustannuksistaan. Minä, hänen äitinsä, en ole töissä, koska lapsi tarvitsee hoitoa ympäri vuorokauden, ja kolmilapsinen perheemme on joutunut taloudelliseen umpikujaan.

Pikku Nefeli on kärsinyt siitä lähtien, kun hän tuli maailmaan. Hänen hoitonsa voivat kuitenkin parantaa hänen elämänlaatuaan.