10-vuotiaan lapsen pitäisi käydä koulua, leikkiä ystäviensä kanssa, harrastaa urheilua, nauraa, tehdä suunnitelmia ja viettää huoletonta lapsuutta.

Gáborkan elämään puhkesi kuitenkin tammikuussa 2026 sairaus, joka muutti kaiken.

Hänelle diagnosoitiin äärimmäisen harvinainen ja aggressiivinen pahanlaatuinen kasvain: angiosarkooma. Kasvain sijaitsee hänen rintakehässään ja sydämessään ja vaikuttaa sydämen oikeaan eteiseen, minkä vuoksi sen hoito on erityisen vaikeaa, monimutkaista ja riskialtista.

Siitä lähtien Gáborkan arkea ovat määrittäneet tutkimukset, kemoterapiat, sairaalahoidot, sydämen ultraäänitutkimukset, magneettikuvaukset, verinäytteet ja vaikeat lääketieteelliset päätökset.

Vaikka hänen pitäisi vielä olla lapsi, hän joutuu kokemaan koettelemuksia, joita olisi vaikea kestää jopa aikuisena.

Mikä on angiosarkooma?

Angiosarkooma on erittäin harvinainen, pahanlaatuinen kasvaintyyppi. Se lähtee verisuonten sisäseinämää verhoavista soluista, minkä vuoksi sitä kutsutaan myös verisuoniperäiseksi kasvaimeksi. Koska verisuonia on koko kehossa, angiosarkooma voi kehittyä lähes mihin tahansa: ihoon, pehmytkudoksiin, sisäelimiin ja hyvin harvoin myös sydämeen.

Tämä sairaus kuuluu sarkoomien ryhmään. Sarkoomat eivät kuulu tunnetuimpiin kasvaintyyppeihin: ne eivät ole samanlaisia kuin esimerkiksi keuhko-, rinta- tai paksusuolisyöpä. Sarkoomat voivat syntyä kehon side- ja tukikudoksista, lihaksista, rasvakudoksesta, verisuonista tai muista pehmytkudoksista.

Angiosarkooma on erityisen vaikea sairaus, koska se on harvinainen, aggressiivinen ja usein vaikea havaita varhaisessa vaiheessa. Sen hoito vaatii yleensä useiden erikoisalojen yhteistyötä: lasten onkologit, kardiologit, sydänkirurgit, radiologit, sädehoitolääkärit ja muut asiantuntijat etsivät yhdessä parasta hoitotapaa.

Lapsuudessa angiosarkooma on äärimmäisen harvinainen jopa aikuisten tapauksiin verrattuna. Tästä syystä kokemusta on vähän, vertailukelpoisia tapauksia on vähän ja usein ei ole olemassa yhtä ainoaa, kaikille selvää hoitotapaa. Jokainen päätös on tehtävä kyseisen lapsen tilan, kasvaimen sijainnin, laajuuden ja hoitoihin reagoinnin perusteella.

Gáborkan tapauksessa sairaus on vieläkin poikkeuksellisempi ja vaikeampi, koska kasvain sijaitsee hänen rintakehässään ja sydämessään ja vaikuttaa sydämen oikeaan eteiseen. Siksi hänen hoidonsa ei koostu pelkästään syöpähoidosta, vaan se vaatii myös jatkuvaa kardiologista ja sydänkirurgista seurantaa.

Kyse ei ole pelkästään siitä, että kasvain on poistettava. Lääkäreiden on selvitettävä, voidaanko kasvain hoitaa siten, että sydän, suuret verisuonet ja verenkierto pysyvät turvallisesti toimintakykyisinä. Tämä tekee Gáborkan tilanteesta erityisen monimutkaisen, ja siksi tarvitaan kaikkea mahdollista ammatillista ja inhimillistä tukea.

Vuoden 2021 lasten sydänangiosarkoomaa koskevan tapausselostuksen mukaan alan kirjallisuudessa oli siihen mennessä kuvattu alle 10 lasten tapausta, mikä osoittaa hyvin, kuinka äärimmäisen harvinainen tämä tilanne on. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)

Missä vaiheessa Gáborkan toipuminen on tällä hetkellä? (28. kesäkuuta 2026)

Gáborka joutui sairaalaan 12. tammikuuta 2026. Seuraavien viikkojen aikana hän kävi läpi lukuisia tutkimuksia, toimenpiteitä ja vaikeita päiviä, ennen kuin hän pääsi vihdoin pois sairaalasta 9. helmikuuta.

Hänen ensimmäinen kemoterapiahoitonsa alkoi 27. tammikuuta. Siitä lähtien hän on saanut 14 hoitokierrosta, yhteensä 30 kemoterapiahoitoa. Tänä aikana hänelle tehtiin useita leikkauksia ja toimenpiteitä, ja hänelle tehtiin CT-, PET-CT-, MR- ja useita sydämen MR-tutkimuksia. Hoitojen, verinäytteiden ottojen ja tutkimusten vuoksi hänen piti kestää satoja neulanpistoja viime kuukausina.

Ensimmäinen laaja sydämen magneettikuvaus tehtiin 5. toukokuuta. Tuolloin toivoimme vielä, että kesäkuun toisella puoliskolla olisimme jo selvinneet suuresta sydänleikkauksesta, jonka tavoitteena olisi ollut kasvaimen täydellinen poisto.

Valitettavasti kasvain sijaitsee erittäin vaikeassa paikassa: se sijaitsee rintakehässä ja sydämessä ja vaikuttaa sydämen oikeaan eteiseen. Tämän vuoksi sydänkirurgien ja onkologien oli arvioitava, voidaanko kasvain poistaa siten, että Gáborkan sydän ja verenkierto pysyvät turvallisesti toimintakykyisinä leikkauksen aikana.

Lopulta päätettiin, että leikkausta ei voitu vielä suorittaa. Lääkärit eivät halunneet vaarantaa Gáborkan henkeä, joten kemoterapiaa jatkettiin.

Kesäkuussa saavutimme uuden käännekohdan: kävimme jälleen sydämen magneettikuvauksessa. Tällä hetkellä odotamme lääkäreiden päätöstä siitä, onko seuraava vaihe leikkaus, lisää kemoterapiaa, protoniterapiaa vai jokin muu erikoishoito.

Toivoa antaa se, että Gáborka on tähän mennessä reagoinut hoitoihin hyvin. Kasvain on pienentynyt merkittävästi, ja hän kestää tätä koettelevaa aikaa uskomattomalla voimalla, kärsivällisyydellä ja rohkeudella.

Matka on kuitenkin vielä pitkä, ja jokainen seuraava askel riippuu erittäin vakavista lääketieteellisistä päätöksistä.

Kasvaimen koko ja muutokset

Gáborkan kasvain oli jo diagnoosin aikaan laajalle levinnyt. Koska se sijaitsee rintakehässä ja sydämessä ja vaikuttaa sydämen oikeaan eteiseen, sen tarkan koon määrittäminen on erityisen vaikeaa. Eri tutkimukset – CT, PET-CT, MR ja sydän-MR – kuvaavat kasvainta eri tavoin, joten mittoja ei aina voida verrata millimetrin tarkkuudella.

Tutkimusten perusteella on kuitenkin selvästi nähtävissä, että kasvain oli aluksi suuri, mutta pieneni merkittävästi hoitojen seurauksena.

• 13. tammikuuta 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
• 4. helmikuuta 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
• 23. maaliskuuta 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
• 5. toukokuuta 2026 – sydämen MR: 44 × 35 × 52 mm, tilavuus noin 54 ml

Tämä pieneneminen antoi valtavasti toivoa, sillä se osoitti, että Gáborkan kasvain reagoi hyvin kemoterapiaan.

Haasteena on kuitenkin se, että jäljellä oleva kasvainosa sijaitsee edelleen erittäin herkällä alueella: sydämen oikean eteisen ympäristössä, suurten verisuonten läheisyydessä. Siksi merkitystä ei ole vain kasvaimen koolla, vaan myös sen tarkalla sijainnilla, sillä, kuinka paljon se vaikuttaa sydämen seinämään ja elintärkeisiin verisuoniin, sekä sillä, voidaanko se poistaa turvallisesti.

Gáborkan ensimmäiset 29 päivää sairaalassa

Maanantaiaamuna12. tammikuuta 2026 menimme Bethesda-sairaalaan etukäteen sovittuun verikokeeseen. Tuolloin ajattelimme vielä, että Gáborkan ajoittainen väsymys, alakuloisuus ja kalpeus saattoivat johtua vitamiinipuutoksesta, anemiasta tai jostakin muusta yksinkertaisemmasta syystä.

Verinäytteenoton jälkeen meidät kuitenkin lähetettiin välittömästi vatsan ultraäänitutkimukseen. Siellä havaittiin, että hänen keuhkojensa ympärillä oli nestettä, ja heräsi epäilys keuhkokuumeesta. Ultraäänikuvassa näkyi kuitenkin myös kasvainmainen muutos, minkä vuoksi meidät lähetettiin edelleen sydämen ultraäänitutkimukseen.

Sydämen ultraäänitutkimuksen alussa he eivät edes oikein ymmärtäneet, miksi olimme tulleet sinne keuhkokuumeepäilyn vuoksi. Sitten muutaman minuutin kuluttua tuli hiljaisuus. He toivat pyörätuolin ja sanoivat: tästä eteenpäin ei enää kävellä. Hänen sydämensä ympäriltä löydettiin suuri muutos.

Keskipäivällä olimme jo Tűzoltó-kadun Semmelweis-lastenklinikalla, onkologian osastolla, jossa Gáborkan hoito aloitettiin välittömästi. Sinä päivänä tehtiin lukuisia tutkimuksia: ultraäänitutkimuksia, röntgenkuvauksia ja verinäytteiden ottoja. Iltapäivään mennessä tiesimme jo, että tilanne oli vakava, mutta kukaan ei vielä osannut antaa tarkkaa diagnoosia. Siihen tarvittiin kudosnäyte.

13. tammikuuta meidät kuljetettiin ambulanssilla GOKVI-sydänklinikalle CT-tutkimukseen. Sen jälkeen ensimmäisen näytteenoton ajankohdaksi sovittiin 14. tammikuuta. Meitä valmisteltiin pahimpaankin, koska ei voitu tietää tarkasti, mitä toimenpiteen aikana saattaisi tapahtua.

14. tammikuuta näytteenottoa ei enää suoritettu lastenklinikalla, vaan GOKVI:n lasten sydänkeskuksessa, jossa sydän-keuhkokone ja sydänkirurginen tiimi olivat valmiina. Itse toimenpiteen suoritti Tűzoltó-kadun lastenklinikan onkologinen kirurgian ylilääkäri.

Onneksi leikkaus onnistui hyvin. Odottamattomia verenvuotoja ei ilmennyt, ja Gáborka reagoi hyvin nukutukseen. Keuhkoihin kertyneen nesteen vuoksi hänen rintakehänsä oikealle puolelle jouduttiin kuitenkin asettamaan dreeniputki, jonka kautta kone imi nestettä jatkuvasti pois. Tuolloin emme vielä tienneet, kuinka kauan tätä putkea tarvitaan.

Toimenpiteen yhteydessä hänelle asennettiin myös keskuslaskimokanyyli kaulaan. Hänen veren happipitoisuutensa heikkeni, minkä vuoksi hän tarvitsi leikkauksen jälkeen jatkuvaa hengitystukea. Hengitystuen avullakin hän pystyi ylläpitämään vain noin 92:n happipitoisuutta. GOKVI:n teho-osastolta siirryimme tämän jälkeen Semmelweisin lastenklinikan teho-osastolle.

16. tammikuuta, muutama päivä myöhemmin, palasimme takaisin onkologian osastolle, jossa saimme erillisen huoneen. Silloin emme vielä aavistaneet, että tästä tulisi kotimme lähes kuukauden ajaksi. Gáborka alkoi toipua hienosti leikkauksen jälkeen: hän jo istui, käveli, söi, joi ja leikki. Yritimme pitää hänen mielensä kiireisenä pääasiassa LEGO-palikoilla, jotta saimme hänen huomionsa hieman pois sairaalassa olemisesta.

Samaan aikaan alkoi odotus kudosnäytteen tuloksia. Emme vieläkään tienneet tarkalleen, minkälaisen sairauden kanssa olimme tekemisissä. Toivoimme, että kyseessä olisi hyvänlaatuinen kasvain.

Seuraavien päivien aikana tehtiin tutkimuksia lähes joka päivä. 20. tammikuuta röntgentutkimuksen jälkeen saimme tietää, että oikealla puolella, jossa dreeniputki oli, nestettä oli enää tuskin lainkaan, mutta vasemmalla puolella nähtiin myös pieni määrä nestettä.

21. tammikuuta saimme tiedon, että kudosnäytteen tulos ei antanut varmaa vastausta: näyte ei ollut riittävä. Samaan aikaan ultraäänitutkimuksessa havaittiin myös, että kasvain oli kasvanut noin yhden senttimetrin. Uusi näytteenotto oli tarpeen, tällä kertaa laajemmalla toimenpiteellä. Rintakehä avattiin oikealta puolelta, jotta viilto olisi mahdollisimman kaukana sydämestä.

Toinen leikkaus tehtiin22. tammikuuta. 2,5 tuntia kestänyt leikkaus sujui onnistuneesti. Leikkauksen aikana trombin vuoksi jouduttiin poistamaan kaulan keskikanuuli, ja potilaalle asennettiin uusi keskikanuuli oikean käden kautta. Myös hengitystukea muutettiin, ja potilas siirrettiin HFNC-hengitystukeen.

23. tammikuuta meille ilmoitettiin, että tämä näyte oli jo paljon parempi kuin edellinen. He olivat jo havainneet merkkejä, jotka viittasivat seinämästä alkavaan kasvaimeen.

24. tammikuuta pääsimme pois teho-osastolta ja palasimme takaisin onkologiaosastolle.

27. tammikuuta kävi ilmi, että nestettä oli kertynyt myös vasempaan rintaan, joten vielä samana päivänä jouduttiin asettamaan dreeniputki myös vasemmalle puolelle. Siitä lähtien rintakehän nestettä johdettiin pois molemmilta puolilta dreeniputkien kautta, jotka oli kytketty samaan laitteeseen.

Kun odotimme teho-osastolla toimenpiteen aikana, saimme patologisen tuloksen: angiosarkooma.

Kun aloimme lukea lisää tästä sairaudesta, tunsimme, että myös jäljellä oleva maailmamme romahti. Sen jälkeen seurasi keskustelu lääkäreiden kanssa, jossa meidän piti puhua jo paitsi kasvaimesta, myös erittäin harvinaisesta ja aggressiivisesta pahanlaatuisesta sairaudesta.

Vielä samana päivänä aloitettiin Gáborkan ensimmäinen kemoterapiahoito. Ensimmäinen hoitokokonaisuus koostui kolmesta eri kemoterapialääkkeestä, ja hän sai yhteensä viisi kemoterapiahoitoa 72 tunnin aikana.

Kemoterapia annetaan ihannetapauksessa portin kautta, mutta Gáborkan tilan vuoksi lääkärit eivät halunneet altistaa häntä uudelle leikkaukselle, joten hoito aloitettiin jo olemassa olevan keskuskatetrin kautta.

Päivien kuluessa Gáborka vahvistui vähitellen. Hän söi, joi, leikki ja käveli yhä paremmin. 2. helmikuuta mennessä myös hänen hengityksensä oli parantunut, joten hengitystukea voitiin vähentää.

3. helmikuuta selvisimme ensimmäisestä vakavammasta kuvantamistutkimuksesta, PET-TT-tutkimuksesta. Muutamaa päivää myöhemmin saimme tietää, että tutkimuksessa ei näkynyt etäpesäkkeitä. Se oli tuolloin valtava helpotus.

5. helmikuuta Gáborka voitiin irrottaa hengityskoneesta. Hänen hengitystiheytensä ja veren happipitoisuutensa olivat parantuneet huomattavasti, ja happisaturaatio pysyi välillä 95–100.

6. helmikuuta molemmat rintakehän dreeniputket poistettiin. Tämä oli valtava virstanpylväs, sillä hän ei vihdoin ollut enää kytkettynä koneisiin.

7. helmikuuta saimme ensimmäistä kertaa kävellä hänen kanssaan omilla jaloillaan sairaalan ulkopuolelle. Totta, vain muutamaksi tunniksi, mutta 12. tammikuuta lähtien tämä oli ollut yksi suurimmista iloista. Silloin tunsimme ensimmäistä kertaa, että ehkä saamme taas hieman hengähdystaukoa.

8. helmikuuta koettiin kuitenkin jälleen pelottava tilanne. Aamuyöllä, nukkuessaan, Gáborkan syke nousi 170–190:een eikä halunnut laskea pitkään aikaan. Hän ei tuntenut tästä mitään, vaan halusi vain nukkua, kun monitorin punainen hälytys vilkkui hänen vieressään. Tämä tila kesti noin kolme tuntia, minkä jälkeen hänen sykkeensä palautui itsestään noin 100:n tasolle.

24 tunnin EKG:n jälkeen hänelle määrättiin lääkettä sykkeen vakauttamiseksi.

9. helmikuuta meidät lopulta päästettiin kotiin sairaalasta. Tosin vain lyhyeksi ajaksi, sillä tästä lähtien seurasi jatkuvia seurantakäyntejä, tutkimuksia sekä lähes joka viikko 24 tai 72 tunnin kemoterapiahoitoja.

Mutta sinä päivänä, ensimmäistä kertaa 12. tammikuuta jälkeen, saimme lähteä sairaalasta.

Miten lahjoitukset auttavat Gáborkaa?

Käytämme lahjoitukset Gáborkan paranemiseen ja tukemiseen liittyviin kuluihin, hoitoihin ja tutkimuksiin liittyviin matkoihin, kuntoutukseen, lääkkeisiin, perheen arjen rasitusten keventämiseen sekä siihen, että Gáborka voisi kokea mahdollisimman paljon iloisia hetkiä ja lapsellisia hetkiä vaikeiden hoitojen ohella.

Päivitys: Keräys on käynnistynyt, ja jo ensimmäisten tuntien aikana on saapunut useita lahjoituksia. Kiitämme lämpimästi jokaisesta lahjoituksesta, jakamisesta ja rohkaisevasta viestistä. Jokainen apu antaa valtavasti voimaa Gáboralle ja perheellemme tällä pitkällä matkalla.

Jos haluat lahjoittaa tämän sivuston kautta, ota tämä huomioon! Järjestelmä toimii niin, että se lisää lahjoitussummaan oletuksena 20 %, jonka se siirtää 4fund-palvelun tukemiseen ja veloittaa tililtäsi. Voit kuitenkin muuttaa tätä prosenttiosuutta liukusäätimellä mihin tahansa arvoon, jopa nollaan. Tarkista tämä ehdottomasti lahjoitusprosessin aikana!