id: r2pdbu

Yhteistyö Danin hoidon puolesta | Together for Dani's Treatment

Yhteistyö Danin hoidon puolesta | Together for Dani's Treatment

 
Ditta Ocsovszki

HU

Alkuperäinen Unkarilainen teksti käännetty Suomalainen

Näytä alkuperäinen unkarilainen teksti

Alkuperäinen Unkarilainen teksti käännetty Suomalainen

Näytä alkuperäinen unkarilainen teksti

Kuvaus

Rakkaat ystävämme, tuttavamme ja avunhaluiset!


Nimeni on Ditta Ocsovszki, ja käynnistän tämän keräyksen mieheni Danin puolesta.


Dani on 41-vuotias isä, rakastava aviomies sekä koulutukseltaan kondiittori-elintarviketekniikan insinööri. Hän on aina sanonut, että hänellä on maailman kaunein elämä: häntä ympäröi rakastava perhe, hänen työnsä on samalla myös hänen harrastuksensa, ja hän on täynnä suunnitelmia, energiaa ja elämäniloa.


Miksi pyydämme nyt kiireellisesti apua?

Syyskuussa 2025 Danille tehtiin aivokasvaimen leikkaus. Leikkaus onnistui, ja näkyvä kasvain poistettiin. Kudosnäytteen tulos kuitenkin vahvisti glioblastooman, joka on aggressiivinen kasvain, joka voi levitä aivokudoksessa jopa solutasolla.


Leikkausta seurasi sädehoito ja kemoterapia. Jonkin aikaa näytti siltä, että kaikki sujuisi hyvin: Danin elimistö sieti hoidot hyvin, leikkausalue parani hienosti, eikä helmikuun magneettikuvaus osoittanut merkkejä aktiivisesta kasvaimesta.


Toukokuussa 2026 seurantamagneettikuvaus kuitenkin paljasti uuden muutoksen aivojen toisella alueella. Koska tämä muodostui kemoterapian aikana, TMZ-hoito jouduttiin keskeyttämään. Siitä lähtien Dani on saanut kahden viikon välein laskimonsisäistä bevacizumab-hoitoa.


Nyt pyydämme apuanne yksilöllisen, ulkomailla tarjottavan immunoterapian toteuttamiseksi. Hänen hoitavan lääkärinsä mukaan tätä terapiaa voidaan käyttää nykyisen bevacizumab-hoidon rinnalla.


Aika on meille nyt erittäin tärkeää. Immunoterapian valmistelu ja yksilöllisen valmisteen valmistus vievät useita kuukausia, joten haluaisimme käynnistää prosessin mahdollisimman pian. Emme voi sallia, että taloudellisten resurssien puute viivästyttäisi hoitoa entisestään.


Koko hoitoon ja siihen liittyviin kustannuksiin tarvitsemme 100 000 euroa, jota emme pysty keräämään omilla voimillamme.


Olemme tietoisia siitä, että immunoterapia ei takaa varmaa tulosta. Meille se voi kuitenkin merkitä uutta mahdollisuutta: mahdollisuutta hidastaa taudin etenemistä, voittaa aikaa ja antaa Danille mahdollisuuden viettää mahdollisimman pitkään hyvää elämää kanssamme.


Siksi pyydämme nyt apuanne. Jokainen lahjoitus on tärkeä, ja jokainen jakaminen voi viedä meitä lähemmäksi sitä, että Dani voi aloittaa tämän hoidon mahdollisimman pian.


Miten voi lahjoittaa?

Keräys tapahtuu euroina, koska Saksassa tapahtuvan hoidon kustannukset on maksettava klinikalle euroina. Jokainen tuki on meille valtava apu. Jopa kahvin tai suklaan hinta merkitsee paljon, sillä tiedämme: monet pienet summat muodostavat yhdessä suuren kokonaisuuden.


Lahjoitus tehdään keräyssivuston kautta muutamalla yksinkertaisella vaiheella. Kun olet määrittänyt lahjoituksen summan, voit valita sopivan maksutavan ja vahvistaa sitten maksutapahtuman.


Voi olla, että maksujärjestelmä latautuu hitaammin tai ilmoittaa virheestä ensimmäisellä kerralla. Jos pieni tiimalasi-kuvake ei pysähdy tai järjestelmä ilmoittaa ongelmasta, sulkekaa ikkuna ja avatkaa keräyslinkki uudelleen. Tällöin kannattaa yrittää lahjoitusta uudelleen. Jos ilmenee teknisiä ongelmia, ilmoittakaa niistä meille rohkeasti.


Tärkeää: maksuvaiheessa saattaa näkyä kohta ”Tuki 4fund.com-tiimille”. Tämä summa ei mene Danin hoitoon, vaan se tukee itse keräysalustaa. Siellä näkyvällä liukusäätimellä voitte määrittää, haluatteko antaa erillistä tukea 4fund.comin toiminnalle, ja jos haluatte, kuinka paljon.


Jos ette tällä hetkellä voi tukea taloudellisesti, voitte auttaa valtavasti jo pelkästään jakamalla tämän. Olemme kiitollisia jokaisesta lahjoituksesta, jakamisesta, rohkaisusta ja tuesta.


Kiitos, että autatte antamaan Danille mahdollisuuden! ❤


Seuraavassa kerromme yksityiskohtaisesti, miten olemme päätyneet tähän tilanteeseen.


Kun kaikki muuttui

Kaikki alkoi itsepäisestä, vasemmassa korvassa kuuluvasta huminasta.

Dani kävi peräkkäin kolmessa korva-, nenä- ja kurkkututkimuksessa. Kahdella ensimmäisellä kerralla sanottiin, että oireen taustalla oli todennäköisesti stressi. Oire ei kuitenkaan hävinnyt, joten jatkoimme syyn etsimistä. Kolmas korva-, nenä- ja kurkkulääkäri sanoi lopulta:


”No, tutkitaanpa asia perusteellisesti.”


Hän lähetti Danin neurologiseen tutkimukseen ja kallon magneettikuvaukseen.


Myöhemmin selvisi, että korvien soiminen ei itse asiassa liittynyt kasvaimeen. Silti juuri tämä oire käynnisti sen tutkimusprosessin, jonka aikana sairaus tuli ilmi.


29. heinäkuuta 2025 tehty natyivinen kallon magneettikuvaus ja sitä seurannut 8. elokuuta tehty kontrastiaineella tehty tutkimus paljastivat oikealla puolella, ohimolohkon lähellä sijaitsevan muutoksen. Kuvien perusteella lääkärit epäilivät ensisijaisesti aivokasvainta, glioomaa, jonka tarkka määrittäminen vaati kudosnäytteen tutkimusta .


11. elokuuta istuimme jo neurokirurgian poliklinikalla. Tuolloin tuli totta se, mitä muutama viikko aiemmin olimme pitäneet vielä mahdottomana: Dani tarvitsi aivoleikkauksen.


Leikkaus

Leikkaus suoritettiin 5. syyskuuta 2025. Leikkaus kesti noin 3 tuntia ja oli onnistunut; leikkauksen aikana onnistuttiin poistamaan näkyvä kasvainkudos.


Aivokasvainten leikkaukset ovat erityisen monimutkaisia. Aivoista ei voida poistaa tervettä kudosta laajalla turvamarginaalilla, sillä jokaisella alueella voi olla tärkeä neurologinen tehtävä. Neurokirurgin tavoitteena onkin poistaa mahdollisimman paljon kasvainkudosta siten, että potilaan toimintakyky ja elämänlaatu säilyvät.


Leikkauksen jälkeisten tutkimusten perusteella näkyvä kasvain saatiin poistettua, ja Dani toipui nopeasti ja hyvin.


Kudosnäytteen tulos kuitenkin vahvisti glioblastooman. Kyseessä on aggressiivinen kasvain, joka kykenee leviämään aivokudoksessa jopa solutasolla.


Jopa onnistuneen leikkauksen jälkeen voi jäädä jäljelle silmällä tai kuvantamistutkimuksilla näkymättömiä soluja, joista tauti voi myöhemmin uusiutua. Siksi leikkausta oli jatkettava lisähoidoilla.


Me kuitenkin toivoimme. Luotimme siihen, että leikkauksen ja sen jälkeisten hoitojen avulla pystyisimme pysäyttämään taudin pitkäksi aikaa.


Sädehoito ja kemoterapia

20. lokakuuta 2025 alkoi Danin sädehoito Kansallisessa onkologisessa instituutissa, sairaalassa, jota useimmat tuntevat Unkarissa nimellä Kék Golyó.


Siitä päivästä lähtien aloitimme jokaisen työpäivän siellä.


Paikassa, jonka jo nimi herätti meissä pelkoa... siitä tuli yhtäkkiä osa arkeamme.


Dani sai sädehoitoa jokaisena työpäivänä aina 2. joulukuuta 2025 asti.


Sädehoidon lisäksi hän sai pienennettyä annosta temozolomidia, eli TMZ:tä. Se on tablettimuodossa annettava kemoterapia-lääke, jota annetaan usein yhdessä sädehoidon kanssa glioblastooman hoidossa.


2. joulukuuta soitimme Kék Golyó -kellon.


Kellon soiminen merkitsi, että Dani oli saanut sädehoidon päätökseen. Pitkien viikkojen jälkeen tunsimme, että vaikea jakso oli päättynyt ja että voimme vihdoin ehkä jälleen katsoa eteenpäin.


Seuraava hoitovaihe

29. joulukuuta 2025 palasimme Amerikai úti -klinikalle, jotta temozolomidihoidon seuraava, suuremmalla annoksella annettava vaihe voisi alkaa.


Dani otti lääkettä viitenä peräkkäisenä päivänä, minkä jälkeen seurasi 23 päivän tauko. Tapasimme hoitavan lääkärin joka 28. päivä, ja hän määräsi seuraavan hoitokierroksen annoksen verikokeiden tulosten tarkastelun jälkeen.


Onneksi Danin elimistö sieti kemoterapiaa hyvin. Viiden hoitopäivän aikana hän oli väsyneempi, mutta pystyi jatkamaan arkeaan ilman vakavampia ongelmia.


Hän työskenteli, teki suunnitelmia, oli kanssamme, ja yritimme elää mahdollisimman normaalia elämää.


Hoitoa antava lääkäri pyysi helmikuussa 2026 kontrastiainetta käyttävää tilan arviointia varten tehtävää magneettikuvausta. Tulos oli rauhoittava. Leikkausalue oli parantunut hyvin, eikä siinä näkynyt merkkejä aktiivisesta kasvaimesta tai uusien muutosten muodostumisesta.


Tuntui siltä, että kaikki oli menossa oikeaan suuntaan. Jatkoimme kemoterapiaa, ja vähitellen uskalsimme taas toivoa.


Kylmä suihku

Tämä kesti ensimmäiseen vakavaan magneettikuvausseurantaan asti.


5. toukokuuta 2026 tehdyn tutkimuksen mukaan leikkausalue oli edelleen vakaa, eikä siellä näkynyt paikallista uusiutumista.


Löydöksissä oli kuitenkin yksi lause, joka muutti jälleen kaiken:


”IV-kammion takana on uusi kertymä, joka vastaa kasvaimen leviämistä.”


Kasvain ei siis ollut palannut leikkauskohdan alkuperäiselle paikalle, mutta aivojen toiselta alueelta löydettiin uusi, varjoainetta kertyvä muutos. Radiologisen lausunnon mukaan tämä viittasi taudin leviämiseen.


Silloin alkoivat jälleen puhelut, ajanvaraukset ja odottamisen täyttämät päivät. Pyysimme, että MR-tuloksen perusteella voisimme tavata Danin hoitavan lääkärin aikaisemmin.


Lääkäri otti meidät vastaan 11. toukokuuta ja selitti seuraavat vaiheet. TMZ-hoito lopetettiin, koska uusi muutos oli kehittynyt kemoterapian aikana. Tämä osoitti, että hoito ei enää varmistanut riittävää hallintaa sairauden suhteen.


Uusi hoito Kék Golyóssa

18. toukokuuta palasimme jälleen Kék Golyóon. Ensimmäisessä konsultaatiossa meille kerrottiin mahdollisesta seuraavasta hoidosta, josta onkologian asiantuntijaryhmä, onkotiimi, oli tehnyt päätöksen.


22. toukokuuta 2026 Dani sai ensimmäisen bevasitsumabi-hoidon.

Bevacizumabi on suonensisäisesti annettava, kohdennettu biologinen lääke. Se estää VEGF-nimisen proteiinin toimintaa, jolla on tärkeä rooli uusien verisuonten muodostumisessa.


Myös kasvaimet tarvitsevat uusia verisuonia kasvuunsa ja verenkierron ylläpitämiseen. Hoidon tavoitteena on hillitä tätä verisuonten muodostumista sekä vähentää kasvaimen ympärille muodostuvaa aivoödeemaa ja siihen liittyviä oireita.


Dani on siitä lähtien saanut lääkettä infuusiona kahden viikon välein perjantaisin.


Ennen jokaista hoitoa tapaamme hänen lääkärinsä. He keskustelevat siitä, miten Dani voi, mitä oireita tai sivuvaikutuksia on ilmennyt, ja Dani näyttää kotona mitatut verenpainearvonsa. Bevacizumabin yksi yleinen sivuvaikutus on korkea verenpaine, joten Danin on mitattava se kahdesti päivässä, aamulla ja illalla.


Konsultaation jälkeen siirrymme infuusio-osastolle, jossa hän saa lääkkeen hitaasti suonensisäisesti.


Dani on myös suostunut siihen, että häneltä otetaan kolmen kuukauden välein verinäyte tutkimustarkoituksiin. Aivokasvaimille ei tällä hetkellä ole yleisesti käytettävissä olevaa, verestä mitattavaa merkkiainetta, joka osoittaisi yksinkertaisesti taudin olemassaolon tai muutoksen. Dani toivoo, että myös hänen näytteensä voisi auttaa tutkimuksissa, jotta aivokasvainten tunnistaminen ja seuranta helpottuisivat jonain päivänä.


Miksi juuri immuunihoito?

Jo bevacizumab-hoidon alussa kysyimme Danin hoitavalta lääkäriltä, mitä mieltä hän on Saksassa tarjolla olevasta immunoterapiamahdollisuudesta.


Lääkärin mukaan immunoterapiaa voidaan käyttää rinnakkain nykyisen bevacizumab-hoidon kanssa.


Silloin päätimme, että haluamme tutkia kaikki ammatillisesti harkittavissa olevat vaihtoehdot ja käydä läpi kaikki käytettävissä olevat keinot.


Immunoterapia on yleisnimitys biologisille hoidoille, jotka auttavat kehon omaa immuunijärjestelmää tunnistamaan ja hyökkäämään syöpäsoluja vastaan. Syöpäsolut pystyvät usein piiloutumaan immuunijärjestelmältä tai luomaan ympärilleen ympäristön, joka heikentää immuunisolujen toimintaa. Immunoterapioiden tavoitteena on heikentää tätä puolustusmekanismia ja luoda kohdennetumpi syöpää torjuva immuunivaste.


Aivokasvainten hoidossa tutkitaan useita erilaisia immunoterapia-lähestymistapoja. Näihin kuuluvat terapeuttiset rokotteet, dendriittisoluterapiat, immuunijärjestelmän jarruttavia mekanismeja vapauttavat lääkkeet, muunnettuja immuunisoluja hyödyntävät menetelmät sekä onkolyyttiset virushoidot.


Terapeuttinen rokote ei ole ennaltaehkäisevä rokotus. Kyseessä on hoito, jolla yritetään saada aikaan immuunivaste jo olemassa olevaa kasvainta vastaan. Yksilöllistetyssä rokotusmenetelmässä voidaan käyttää potilaan kasvaimesta peräisin olevia aineita, kasvaimen yksilöllisiä ominaisuuksia tai jopa potilaan omia immuunisoluja. Tavoitteena on, että immuunijärjestelmä oppii tunnistamaan ne ominaisuudet, jotka ovat tyypillisiä kasvainsoluille.


Esimerkiksi dendriittisolumenetelmässä potilaan omat immuunisolut voidaan eristää verestä, minkä jälkeen ne valmistellaan laboratoriossa kasvaimeen liittyvien aineiden avulla. Näin valmistettu hoito voidaan myöhemmin palauttaa elimistöön useita kertoja kohdennetun immuunivasteen aikaansaamiseksi. Tarkka prosessi, antotapa ja hoitojen määrä riippuvat aina valitun immunoterapian tyypistä ja klinikan yksilöllisestä hoitosuunnitelmasta.


Glioblastooman hoidossa immunoterapia on erityisen monimutkainen alue. Kasvaimen solut voivat poiketa toisistaan merkittävästi, ja glioblastooma pystyy luomaan ympäristön, joka heikentää immuunijärjestelmän vastetta. Tämän vuoksi tällä hetkellä ei ole olemassa sellaista immunoterapiaa, joka olisi ennustettavasti tehokas kaikille potilaille. Näitä hoitoja tutkitaan ja kehitetään jatkuvasti ympäri maailmaa, ja niitä pyritään soveltamaan yhä enemmän yksilöllisesti räätälöidyssä muodossa.


Tavoitteemme ja hoidon suunniteltu kulku

Haluamme tarjota Danille mahdollisuuden osallistua yksilölliseen immunoterapiahoitoon. Hoitoa varten tarvittava näyte, joka on peräisin leikkauksessa poistetusta kasvainkudoksesta, on käytettävissä, joten voimme lähettää sen yhdessä verinäytteen kanssa ulkomaiselle laboratoriolle.

Keräystavoitteena on 100 000 euroa.

Tästä:

  • 25 000 euroa tarvitaan ensimmäisen vaiheen käynnistämiseen,
  • 70 000 euroa yksilöllisen lääkevalmisteen valmistamiseen ja hoitoon,
  • jäljelle jäävät 5 000 euroa käytetään matkoihin, majoitukseen ja niihin liittyviin sivukustannuksiin.


Tällä hetkellä käytettävissämme olevien tietojen mukaan prosessi koostuu todennäköisesti seuraavista vaiheista:


1. Kudosnäytteen ja verinäytteen toimittaminen ulkomaiselle laboratoriolle

Laboratorio tutkii saapuneet näytteet, minkä jälkeen voidaan aloittaa tulevan rokotteen perustana toimivan, yksilöllisesti räätälöidyn peptidiketjun valmistus syövän geneettisten ominaisuuksien analysoinnin ja käytettävissä olevien geneettisten tietokantojen avulla.

Tätä varten on maksettava ensimmäinen, 25 000 euron suuruinen erä. Prosessin arvioitu kesto on noin neljä viikkoa.


2. Yksilöllisen valmisteen valmistus

Jos peptidiketju valmistuu onnistuneesti, yksilöllisen terapeuttisen valmisteen valmistus voidaan aloittaa seuraavan, 70 000 euron suuruisen erän maksamisen jälkeen.

Tämän arvioitu kesto on noin kolme–neljä kuukautta.


3. Ensimmäinen hoitokäynti ulkomailla

Valmisteen valmistuttua Danin on matkustettava Saksaan tai, riippuen hoidon suorittavan kumppaniklinikan valinnasta, Liettuaan.

Ensimmäisen hoitovaiheen arvioitu kesto on neljä–viisi päivää, jonka aikana hoito aloitetaan ja potilasta seurataan lääkärin valvonnassa.


4. Seuraavat hoitokäynnit ja seurantatutkimukset

Seuraavat hoitokäynnit ovat arviolta neljän–kuuden viikon välein. Niiden vuoksi meidän on jälleen matkustettava ulkomaille, yleensä yhdeksi päiväksi kerrallaan. Hoitojen ohella myös immuunivastetta ja Danin tilaa seurataan jatkuvasti.


Koko prosessin arvioitu kesto on noin viisitoista–kuusitoista kuukautta. Tänä aikana Dani jatkaa myös Unkarissa hoitavien lääkäreidensä määräämää hoitoa.


Lopullista hoitosuunnitelmaa ja tarkkaa aikataulua sovitaan parhaillaan. Heti kun saamme klinikan viralliset asiakirjat, päivitämme tiedot myös kampanjasivustolle.


Olemme tietoisia siitä, että immunoterapia ei takaa varmaa tulosta. Meille se merkitsee kuitenkin uutta mahdollisuutta: tilaisuutta hidastaa taudin etenemistä, voittaa aikaa ja varmistaa, että Dani voi viettää mahdollisimman pitkään hyvää elämää kanssamme.


Pyydämme nyt apuanne, koska emme pysty yksin kattamaan Saksassa tapahtuvan hoidon kokonaiskustannuksia.


Dani haluaa elää.


Hän haluaa edelleen olla isä, aviomies, kumppani ja luova ammattilainen. Hän haluaa työskennellä, matkustaa, nauraa ja kokea kaiken sen, mitä olemme yhdessä suunnitelleet.


Sillä meillä on suunnitelmia.

Meillä on todella paljon suunnitelmia.


Jokainen tuki vie meitä askeleen lähemmäksi sitä, että Dani voi aloittaa tämän hoidon. Pienikin summa , jakaminen tai viestin välittäminen voi olla valtava apu.


Kiitämme sydämestämme kaikkia, jotka tukevat meitä lahjoituksella, jakamisella, rohkaisevilla sanoilla tai millä tahansa muulla tavalla. ❤

Tarjoukset/huutokaupat

Osta, tue, myy, lisää.

Osta, tue, myy, lisää. Lue lisää

Tällä rahankeräyksellä ei ole tarjouksia!

Kommentit 17

 
2500 merkit
  •  
    Käyttäjä rekisteröitymättä

    Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.

    500 €
  •  
    Käyttäjä rekisteröitymättä

    Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.

    piilotettu
  •  
    Käyttäjä rekisteröitymättä

    💪💪💪

    100 €
  •  
    Anonyymi käyttäjä

    Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA

    100 €
  •  
    Käyttäjä rekisteröitymättä

    Know you not alone, Healing thoughts are being sent.

    100 €
Turvallisuus on meille ensisijaisen tärkeää. Jos sinulla on huolenaiheita, ilmoita tästä varainkeruusta käyttämällä