Kirjoitan teille äidin sydämellä pyytääkseni apua pienelle pojalleni Áronille. ❤️

Áron syntyi erittäin harvinaisella ja vakavalla synnynnäisellä sydänsairaudella, jota kutsutaan Taussig–Bing-anomaliaksi. Hänen sydämensä ei pysty pumppaamaan verta niin kuin sen pitäisi, ja hänen elämänsä on ollut taistelua jo ensimmäisistä tunneista lähtien.

Tätä ei voida korjata yhdellä leikkauksella. Áronin elämään kuuluu aina jatkuva lääketieteellinen hoito, säännölliset tarkastukset sekä jatkuva infektioiden ja komplikaatioiden riski.

Tämä sairaus on uskomattoman harvinainen – se vaikuttaa alle yhteen vauvaan 10 000:sta – mikä tarkoittaa, että hän tarvitsee erittäin erikoistuneita lääkäreitä ja pitkäaikaista hoitoa.

Ole hyvä ja lue hänen tarinansa. Ja jos voit, jaa se. Pieninkin ystävällinen teko merkitsee enemmän kuin sanat voivat ilmaista.

❤️ OLE HYVÄ JA KÄYTÄ HETKI AIKAA LUKEMAAN POIKANI ÁRONIN TARINA ❤️

Kasvatan Áronia ja hänen sisaruksiaan yksin. Teen joka päivä kaikkeni, jotta heillä olisi turvallista ja vakaata, mutta viime vuodet ovat koetelleet meitä kaikin mahdollisin tavoin – henkisesti, fyysisesti ja taloudellisesti.

Áron ei ole tilapäisesti sairas. Hän on kroonisesti sairas pieni poika, joka tarvitsee jatkuvaa lääketieteellistä valvontaa ja erityishoitoa. Mutta enemmän kuin sitä – hän on poikani, rohkea pieni soturini, joka on taistellut syntymästään asti. ❤️

ÁRONIN TARINA

Áron syntyi 16. maaliskuuta 2021. Hän oli täydellinen ja kaunis, eikä meillä ollut aluksi aavistustakaan siitä, mitä oli tulossa. Vain muutama tunti myöhemmin kaikki muuttui. Hänelle diagnosoitiin useita vakavia sydänvikoja, joita ei ollut havaittu raskauden aikana.

Hänet vietiin kiireesti Budapestiin, jossa lääkärit taistelivat hänen henkensä puolesta. En pystynyt pitämään häntä sylissäni – pystyin vain katsomaan häntä letkujen ja koneiden ympäröimänä, toivoen ja rukoillen.

Lääkkeet eivät saaneet hänen tilaansa vakaaksi. Vasta kahden viikon ikäisenä hänelle jouduttiin tekemään shunt-leikkaus. Pian sen jälkeen hän sai vakavan rintatulehduksen ja tarvitsi uuden leikkauksen.

11 päivän ajan vauvani makasi avonaisella rintakehällä.

Tänä aikana hän sai aivoverenvuodon ja tromboosin.

Siitä lähtien matkamme on ollut täynnä loputtomia haasteita – leikkauksia, pitkiä jaksoja hengityskoneessa, infektioita, keuhkokuumetta, jopa COVIDia. Ja jotenkin, joka kerta, Áron on löytänyt voimaa taistella tiensä takaisin.

Lähes kaksi vuotta sitten hänelle tehtiin jälleen suuri leikkaus. Hänen sydämen verenkiertoa rekonstruoitiin, ja hän sai Hancock-siirrännäisen biologisella venttiilillä. Tämä oli valtava virstanpylväs hänen elämässään.

Nykyään hän voi käydä päiväkodissa 8 tuntia päivässä – jotain, mistä kerran vain unelmoimme.

Mutta matkamme on vielä kaukana päätepisteestään.

Lähitulevaisuudessa meillä on edessä toinen tärkeä tarkastus, jossa saamme todennäköisesti tietää, milloin seuraava leikkaus on tarpeen.

Tuoreet magneettikuvaus tulokset eivät osoittaneet uutta verenvuotoa, mutta aiemman aivoverenvuodon aiheuttamat vauriot ovat edelleen olemassa. Viime aikoina olemme alkaneet huomata huolestuttavia oireita – aggressiivisuutta, herkkyyttä melulle, ääniin reagoivaa voimakasta itkua, satunnaista yökastelua ja toistuvia ”lentäviä” liikkeitä.

Lääkärimme uskoo, että nämä voivat liittyä aikaisempaan aivovammaan. Odotamme nyt neurologista arviointia.

Viimeiset neljä vuotta eivät ole olleet vain vaikea jakso – tämä on meidän jokapäiväistä elämäämme.

Yksinhuoltajana on yhä vaikeampaa kantaa tätä taakkaa yksin.

Jos pystyt auttamaan meitä, olemme äärettömän kiitollisia. ❤️

Jopa pieni summa – vaikkapa 1000 HUF – merkitsee todella paljon elämällemme.

Ja jos et voi lahjoittaa, harkitse tarinamme jakamista. Pelkästään se voi auttaa meitä tavoittamaan jonkun, joka voi auttaa.

Kiitämme teitä sydämemme pohjasta lukemisesta, välittämisestä ja tuestanne.

Rakkaudella ja kiitollisuudella,

Áron ja hänen perheensä ❤️