Äidin vetoomus: Auttakaa poikaani Boyania saamaan tarvitsemansa lääketieteelliset tutkimukset ja hoidon, jotta hän voi alkaa elää täysipainoisesti

Hei,

Nimeni on Suzana, ja olen viiden lapsen ylpeä äiti. 22. joulukuuta 2023 elämäni muuttui ikuisesti, kun synnytin kaksospoikani Boyanin ja Yoanin. Sen, minkä olisi pitänyt olla yksi elämäni onnellisimmista hetkistä, muuttui tuskalliseksi, jatkuvaksi taisteluksi yhden vauvani hengestä ja terveydestä.

Boyan syntyi harvinaisella ja vakavalla sairaudella, joka tunnetaan nimellä Pierre Robin -oireyhtymä — se on kasvojen epämuodostumien yhdistelmä, joka aiheuttaa vakavia vaikeuksia hengityksessä, ruokailussa ja puheessa. Vasta muutaman tunnin ikäisenä hän aloitti pitkän ja epävarmuuden täyttämän lääketieteellisen matkan.

Taistelumme alkaa

Syntymästään lähtien Boyan on käynyt läpi paljon. Hän tarvitsee jatkuvaa hoitoa ja lääkärin apua. Tämän vuoksi minulla ei ollut muuta vaihtoehtoa kuin jättää perheyrityksemme – autokuljetusyritys – voidakseni olla hänen vierellään täysipäiväisesti. Käytimme kaikki säästömme kasvavien sairaalalaskujen ja erityistarpeiden kattamiseen, ja ajan myötä jouduin panttaamaan yrityksen pääajoneuvon, ainoan tulonlähteemme, välittömien kustannusten kattamiseksi.

Tänään Boyanin tila on vakaa, mutta hän on kaukana paranemisesta. Hän tarvitsee lähitulevaisuudessa ainakin kaksi suurta leikkausta:

Toinen peittää hänen pehmeän kitalaen halkeaman, joka tällä hetkellä estää häntä puhumasta, syömästä tai edes avaamasta suutaan kokonaan.

Toinen leikkaus on hänen kehittymättömän vasemman peukalonsa rekonstruoimiseksi, sillä tällä hetkellä peukalolla ei ole tartuntakykyä – mikä on ratkaiseva ongelma hänen kehityksensä ja itsenäisyytensä kannalta.

Miksi tarvitsemme apua nyt

Tällä hetkellä Boyanin suu ei aukea tarpeeksi laajalle, jotta lääkärit voisivat suorittaa ensimmäisen leikkauksen turvallisesti. Tämä viivästys on kriittinen. Jotta voitaisiin ymmärtää, miksi hänen leuansa liikkuvuus on rajoittunut, hänelle on tehtävä useita tärkeitä lääkärintutkimuksia – joista yksikään ei kuulu vakuutuksen piiriin.

Näitä ovat:

Koko genomin sekvensointi – mahdollisten taustalla olevien geneettisten sairauksien tutkimiseksi.

Temporomandibulaarisen nivelankylosisin arviointi – tila, jossa leuanivel on fuusioitunut tai lukkiutunut.

Lihas- ja neurologiset arvioinnit – lihasjännityksen, kouristusten tai niihin liittyvien häiriöiden havaitsemiseksi.

Päivittäinen puheterapia – suulakihalkion ja erittäin rajoitetun leuan liikkuvuuden vuoksi Boyan ei ole vielä alkanut muodostaa sanoja tai ääniä. Hänen suulakensa ja kielensä ovat hyvin heikot ja vaativat säännöllistä terapiaa, jotta vältytään pitkäaikaisilta kehityksen viivästymisiltä.

Jokainen terapiaa vailla kulunut päivä on Boyanille menetetty mahdollisuus kuroa umpeen kehityksensä viivettä. Hänen pehmeää kitalaettaan ja kieltään ei käytetä oikein, mikä vaarantaa vakavasti hänen kykynsä puhua selkeästi.

Mitä pyydämme

Jotta voimme edetä, meidän on kiireellisesti kerättävä 10 000 euroa seuraavien kustannusten kattamiseksi:

Tarvittavat diagnostiset testit,

Erikoislääkäreiden konsultaatiot

matkat lääketieteellisiin keskuksiin ja takaisin

ensimmäiset terapiaistunnot pätevän puheterapeutin kanssa.

Emme pyydä mukavuutta – vain mahdollisuutta taistella. Mahdollisuutta, että Boyan saa tarvitsemansa hoidon, voi puhua, hymyillä ilman kipua, kasvaa ja leikkiä kuten sisaruksensa ja elää jonain päivänä itsenäistä elämää.

Miksi tämä on niin tärkeää

Äitinä on sydäntä särkevää nähdä, kun lapseni ei pysty tekemään niin yksinkertaisia asioita kuin avaamaan suutaan, tuottamaan ääntä tai pitämään sormeani kädessään. Haluan antaa hänelle parhaat mahdollisuudet parantua – ja haluan rakentaa uudelleen sen elämän, joka meillä oli ennen, jotta voin huolehtia kaikista viidestä lapsestani arvokkaasti.

Tämä kampanja ei koske vain testien ja hoidon rahoittamista. Kyse on siitä, että lapselle annetaan mahdollisuus elää täyttä elämää – puhua, syödä, leikkiä ja kukoistaa. Kyse on siitä, että äidille annetaan keino rakentaa uudelleen kotinsa ja toivonsa.

Kuinka voit auttaa

Jos olet lukenut tähän asti – kiitos. Aikasi, huomiosi ja myötätuntosi merkitsevät minulle kaikkea.

Jos pystyt lahjoittamaan, mikään summa ei ole liian pieni. Jokainen euro vie meitä lähemmäksi vastauksia, hoitoa ja sitä, että voimme antaa Boyanille todellisen mahdollisuuden.

Ja jos et voi lahjoittaa, harkitse tämän kampanjan jakamista ystäville, ryhmille tai yhteisöille, jotka saattavat pystyä auttamaan. Sinun äänesi voi viedä viestimme ihmisille, jotka voivat muuttaa elämämme.

Kiitän teitä sydämestäni siitä, että olette lukeneet tämän, välittäneet ja uskoneet ihmeisiin – aivan kuten minä teen joka ikinen päivä.

Rakkaudella,

Suzana.