🇩🇪 Apua Janekille – jotta hänen mahdollisuutensa munuaisensiirtoon voi toteutua

🇬🇧 Auta Janekia – Tee hänen mahdollisuudestaan munuaisensiirtoon totta

🇮🇹 Aiutiamo Janek – Rendiamo possibile il suo trapianto di rene

🇵🇱 Apua Janekille – jotta hänen mahdollisuutensa munuaisensiirtoon voisi toteutua

🇩🇪 Saksankielinen versio

⬇️ 🇬🇧 Englanninkielinen versio alla

⬇️ 🇮🇹 Italialainen versio alla

⬇️ 🇵🇱 Puolankielinen versio löytyy sivun lopusta

Apua Janekille – jotta hänen mahdollisuutensa munuaisensiirtoon voi toteutua

Muutama kuukausi sitten monet ihmiset esittivät meille saman kysymyksen:

”Miten voimme auttaa Janekia?”

Tuolloin emme vielä osanneet vastata siihen.

Toivoa oli, mutta varmuutta ei vielä. Seurasi keskusteluja asiantuntijoiden kanssa, lukuisia tutkimuksia ja monia avoimia kysymyksiä. Kukaan ei osannut sanoa, löytyisikö ratkaisu ajoissa, ennen kuin Janekin sairaus etenisi seuraavaan vaiheeseen.

Halusimme pyytää tukea vasta sitten, kun tiesimme itse tarkalleen, mistä taistelemme.

Tänään voimme vastata tähän kysymykseen.

Tänään on todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Ei joskus.

Ei ehkä.

Nyt.

Janek

Janek on kymmenenvuotias.

Hän syntyi Prune-Belly-oireyhtymän kanssa – se on yksi harvinaisimmista synnynnäisistä virtsateiden epämuodostumista. Jo ennen hänen syntymäänsä tarvittiin ensimmäisiä lääketieteellisiä toimenpiteitä.

Siitä lähtien leikkaukset, sairaalassaolot ja lukemattomat tutkimukset ovat olleet osa hänen elämäänsä.

Janekille se ei ole koskaan ollut mitään poikkeuksellista.

Se oli yksinkertaisesti hänen todellisuutensa.

Tänään hän on kroonisen munuaissairauden loppuvaiheessa.

Silti sairaus ei määrää sitä, kuka hän on.

Hän käy koulua, viettää aikaa ystäviensä kanssa, kiinnostuu asioista, jotka innostavat kymmenvuotiaita, ja nauttii jokaisesta päivästä, jolloin hän saa vain olla lapsi.

Janekin kohtaava tuskin arvaisi, kuinka vakavasti sairas hän todellisuudessa on.

Kymmenen vuotta tätä hetkeä varten

Viimeisten kymmenen vuoden aikana jokainen lääketieteellinen päätös on tehty yhdellä ainoalla tavoitteella:

mahdollistaa Janekille mahdollisimman pitkä elämä ilman dialyysihoitoa ja luoda parhaat mahdolliset edellytykset onnistuneelle munuaisensiirrolle.

Tämä tie ei ole aina ollut helppo.

Mutta juuri tämä tie on tuonut meidät tähän pisteeseen.

Tähän päivään mennessä Janek ei ole tarvinnut dialyysihoitoa.

Tämä voitetun ajan olemme käyttäneet etsimään parhaita mahdollisia hoitovaihtoehtoja yhdessä kotimaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden kanssa.

Nyt nämä mahdollisuudet ovat todellakin avoinna.

Mahdollisuus

Ensimmäistä kertaa Janekin syntymän jälkeen ei ole kyse vain toivosta, vaan konkreettisesta lääketieteellisestä hoitopolusta.

Tällä hetkellä suurin mahdollisuus on elävältä luovuttajalta saatava munuaisensiirto Innsbruckin yliopistollisessa sairaalassa Itävallassa.

Janekin itävaltalainen setä haluaa luovuttaa hänelle munuaisen. Tähän mennessä tehdyt tutkimukset, mukaan lukien immunologinen yhteensopivuustesti, sujuivat niin myönteisesti, että itävaltalainen elinsiirtokeskus on antanut vihreän valon luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellisten selvitysten jatkamiselle.

Perheellemme tämä merkitsee sitä, mitä olemme toivoneet jo kymmenen vuoden ajan.

Janekilla on todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Samalla eräs saksalainen elinsiirtokeskus selvittää, olisiko mahdollista toteuttaa myös ABO-yhteensopimaton eläväluovutus Janekin äidiltä.

Samalla Janek pysyy edelleen kuolleelta luovuttajalta saatavan munuaisensiirron odotuslistalla.

Näin ollen tällä hetkellä on useita konkreettisia hoitovaihtoehtoja.

Ja juuri se tekee tästä tilanteesta niin erityisen.

Tämän lahjoituskampanjan tarkoituksena ei ole luoda toivoa.

Toivoa on jo olemassa.

Miksi tarvitsemme tukea

Suurin haaste ei nykyään ole enää lääketiede.

Suurin haaste on tämän hoidon rahoittaminen.

Monet ihmiset esittävät meille ymmärrettävästi saman kysymyksen:

Miksi tarvitaan taloudellista tukea, kun sopiva luovuttaja on löytynyt ja elinsiirtoyksikkö on valmis suorittamaan hoidon?

Vaikka itävaltalainen elinsiirtokeskus on tarkasteltuaan perusteellisesti aiemmat lääketieteelliset asiakirjat ja tutkimustulokset arvioinut elävältä luovuttajalta tehtävän munuaisensiirron oikeaksi hoitovaihtoehdoksi Janekille ja antanut vihreän valon luovuttajan ja vastaanottajan kelpoisuuden jatkotutkimuksille, tätä hoitomuotoa ei kuitenkaan kannattanut puolalainen elinsiirtokeskus, joka vastaa lasten kelpoisuuden arvioinnista munuaisensiirtoa varten.

Itävallan elinsiirtokeskuksen arvio perustuu tähän lääketieteelliseen lausuntoon sekä laajojen tieteellisten tutkimusten tuloksiin. Niissä selitetään, että varhainen elävältä luovuttajalta tehtävä munuaisensiirto tarjoaa Janekille suurempia etuja kuin kuolleelta luovuttajalta peräisin olevan, paremmin sopivan elimen odottaminen, joka saattaa tulla saataville vasta monien vuosien kuluttua tai ei lainkaan ajoissa. Lisäksi lausunnossa korostetaan, että näin voidaan välttää dialyysi ja että elävältä luovuttajalta tehdyt munuaisensiirrot, jotka toteutetaan jo ennen dialyysin aloittamista, toimivat useammin pitkällä aikavälillä ja tarjoavat potilaalle paremman ennusteen.

Koska tätä hoitovaihtoehtoa ei ole hyväksytty toimivaltaisessa puolalaisessa elinsiirtokeskuksessa, tällä hetkellä ei ole mahdollista saada rahoitusta suunnitellulle hoidolle Innsbruckissa Puolan terveydenhuoltojärjestelmän kautta. Siksi perheemme joutuu maksamaan hoidon kustannukset itse.

Pelkästään Innsbruckin yliopistollisen sairaalan alustava kustannusarvio vastaanottajan hoidosta on 74 869 euroa.

Tähän lisätään lukuisia muita välttämättömiä kuluja, muun muassa tutkimuksista, lääkkeistä, matkoista, majoituksesta, saattajan oleskelusta sekä jälkihoidosta.

• Janekin hoito ulkomaisessa elinsiirtokeskuksessa (mukaan lukien suunniteltu hoito Innsbruckin yliopistollisessa sairaalassa alustavan kustannusarvion perusteella) – 75 000 €
• Lääketieteelliset tutkimukset sekä luovuttajan ja vastaanottajan sopivuustutkimukset, erikoislääkärikonsultaatiot ja tarvittavat diagnostiset tutkimukset – 10 000 €
• Janekin ja hänen saattajansa matka-, majoitus- ja oleskelukulut hoidon aikana – 10 000 €
• Lääkkeet, jälkitarkastukset ja lääketieteellinen hoito elinsiirron jälkeen – 15 000 €
• Varaumana odottamattomille hoitokustannuksille, mahdollisille komplikaatioille tai hoidon jatkamiselle toisessa elinsiirtokeskuksessa – 10 000 €

Keräyksen kokonaistavoite: 120 000 €

Mikäli hoito joudutaan perheemme vaikutusmahdollisuuksien ulkopuolella olevista syistä suorittamaan muussa elinsiirtokeskuksessa kuin Innsbruckissa, kerätyt lahjoitusvarat käytetään Janekin hoitoon kyseisessä keskuksessa sekä kaikkiin siihen liittyviin kustannuksiin.

Mikäli Janek lopulta saa Puolassa munuaisensiirron kuolleelta luovuttajalta, kaikki kerätyt varat käytetään kokonaisuudessaan hänen jatkohoitoonsa, jälkihoitoon, tarvittaviin lääkkeisiin ja seurantatutkimuksiin.

Jokainen lahjoitus käytetään yksinomaan Janekin hoitoon ja kaikkiin siihen suoraan liittyviin kustannuksiin.

Miksi jokainen apu on tärkeää

Viimeisten kymmenen vuoden aikana olemme oppineet kulkemaan polkuamme askel askeleelta.

Tänään voimme ottaa suuremman askeleen kuin koskaan aiemmin.

Ensimmäistä kertaa on olemassa todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Tänään emme pyydä ihmettä.

Erityistä on se, että tämä mahdollisuus on nyt todella olemassa.

Janek tarvitsee nyt mahdollisuuden hyödyntää sitä.

Jos haluatte tukea Janekia tällä matkalla – lahjoituksella, jakamalla tämän keräyskampanjan tai yksinkertaisesti ajattelemalla häntä – kiitämme teitä sydämellisesti.

Jokainen lahjoitus vie Janekia lähemmäksi sitä mahdollisuutta, jonka puolesta hän on taistellut elämänsä ensimmäisistä päivistä lähtien.

Jokainen tukimuoto merkitsee meille enemmän kuin sanat voivat ilmaista.

🇬🇧 Englanninkielinen versio

Auta Janekia – tee hänen mahdollisuudestaan munuaisensiirtoon totta

Muutama kuukausi sitten monet ihmiset esittivät meille saman kysymyksen:

"Miten voimme auttaa Janekia?"

Tuolloin emme osanneet vastata.

Toivoa oli, mutta varmuutta ei. Seurasi lisää asiantuntijakonsultaatioita, lukuisia lääkärintarkastuksia ja monia vastaamattomia kysymyksiä. Kukaan ei osannut sanoa, löytyisikö oikea ratkaisu ennen kuin Janekin sairaus etenisi askeleen pidemmälle.

Emme halunneet pyytää apua, ennen kuin tiesimme tarkalleen, mistä taistelimme.

Tänään voimme vastata tuohon kysymykseen.

Tänään munuaisensiirrolle on todellinen mahdollisuus.

Ei jonain päivänä.

Ei ehkä.

Nyt.

Janek

Janek on kymmenenvuotias.

Hän syntyi Prune Belly -oireyhtymän kanssa, joka on yksi harvinaisimmista synnynnäisistä virtsateiden sairauksista. Jo ennen hänen syntymäänsä tarvittiin ensimmäisiä lääketieteellisiä toimenpiteitä.

Siitä lähtien hänen elämänsä on ollut täynnä leikkauksia, sairaalajaksoja ja lukemattomia lääkärintarkastuksia.

Janekille tämä ei ole koskaan ollut mitään epätavallista.

Se on yksinkertaisesti ollut hänen todellisuutensa.

Nykyään hän elää kroonisen munuaissairauden loppuvaiheessa.

Hänen sairautensa ei kuitenkaan määritä sitä, kuka hän on.

Hän käy koulua, viettää aikaa ystäviensä kanssa, nauttii asioista, joista jokainen kymmenvuotias nauttii, ja arvostaa jokaista päivää, jolloin hän voi vain olla lapsi.

Häntä tapaava tuskin uskoisi, kuinka vakavasti sairas hän todellisuudessa on.

Kymmenen vuotta, jotka johtivat tähän hetkeen

Viimeisten kymmenen vuoden ajan jokainen lääketieteellinen päätös on tehty yhtä tavoitetta silmällä pitäen:

auttaa Janekia elämään mahdollisimman pitkään ilman dialyysihoitoa ja luoda parhaat mahdolliset olosuhteet onnistuneelle munuaisensiirrolle.

Tämä matka ei ole aina ollut helppo.

Mutta se on tuonut meidät siihen pisteeseen, missä olemme tänään.

Janek ei vieläkään tarvitse dialyysihoitoa.

Tätä arvokasta aikaa on käytetty etsimään yhdessä puolalaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden kanssa parhaita mahdollisia hoitovaihtoehtoja.

Nyt nämä vaihtoehdot ovat vihdoin olemassa.

Mahdollisuus

Ensimmäistä kertaa Janekin syntymän jälkeen on paitsi toivoa, myös selkeä lääketieteellinen etenemissuunnitelma.

Lupaavin vaihtoehto on elävältä luovuttajalta tehtävä munuaisensiirto Innsbruckin yliopistosairaalassa Itävallassa.

Itävallassa asuva Janekin setä haluaa luovuttaa hänelle yhden munuaisistaan. Tähän mennessä tehdyt lääketieteelliset tutkimukset, mukaan lukien immunologisen yhteensopivuuden testit, ovat tuottaneet rohkaisevia tuloksia, ja itävaltalainen elinsiirtokeskus on antanut luvan edetä luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellisen arvioinnin seuraavaan vaiheeseen.

Perheellemme tämä merkitsee sitä, mitä olemme toivoneet jo kymmenen vuoden ajan.

Janekilla on nyt todellinen mahdollisuus saada munuaisensiirto.

Samaan aikaan saksalainen elinsiirtokeskus arvioi mahdollisuutta ABO-yhteensopimattomaan elävän luovuttajan elinsiirtoon Janekin äidin kanssa.

Sillä välin Janek on edelleen kansallisella odotuslistalla kuolleelta luovuttajalta saatavaa munuaista varten.

Nykyään on olemassa useita todellisia hoitovaihtoehtoja.

Ja juuri se tekee tästä hetkestä niin ainutlaatuisen.

Tässä varainkeruukampanjassa ei ole kyse toivon etsimisestä.

Toivoa on jo olemassa.

Miksi tarvitsemme tukeasi

Nykyään suurin haaste ei ole enää lääketieteelliset mahdollisuudet.

Suurin haaste on hoidon rahoittaminen.

Monet ihmiset esittävät meille ymmärrettävästi saman kysymyksen:

Miksi taloudellista tukea tarvitaan, jos sopiva luovuttaja on jo löytynyt ja elinsiirtokeskus on valmis suorittamaan hoidon?

Vaikka itävaltalainen elinsiirtokeskus totesi Janekin potilastietojen ja tutkimustulosten huolellisen tarkastelun jälkeen, että elävältä luovuttajalta saatava munuaisensiirto on hänelle sopivin hoitovaihtoehto, ja antoi luvan jatkaa luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellistä arviointia, tätä hoitomenetelmää ei tukenut puolalainen elinsiirtokeskus, joka vastaa lasten kelpoisuuden arvioinnista munuaisensiirtoa varten.

Itävaltalaisen elinsiirtokeskuksen arvio perustuu yksityiskohtaiseen lääketieteelliseen lausuntoon sekä laajojen tieteellisten tutkimusten tuloksiin. Tämän lausunnon mukaan varhainen elävältä luovuttajalta tehty munuaisensiirto tarjoaa Janekille suurempia etuja kuin odottaminen paremmin sopivaa kuolleelta luovuttajalta peräisin olevaa munuaista – munuaista, joka saattaa tulla saataville vasta monien vuosien kuluttua tai jota ei ehkä saada ajoissa. Siinä korostetaan myös, että tämä lähestymistapa antaa Janekille mahdollisuuden välttää dialyysihoitoa ja että ennen dialyysin aloittamista tehdyt elävältä luovuttajalta peräisin olevat munuaisensiirrot toimivat todennäköisemmin pidempään ja tarjoavat potilaille parempia pitkän aikavälin tuloksia.

Koska Puolan elinsiirtokeskus ei tukenut tätä hoitomenetelmää, suunniteltua hoitoa Innsbruckissa ei tällä hetkellä ole mahdollista rahoittaa Puolan julkisen terveydenhuoltojärjestelmän kautta. Tämän seurauksena perheemme joutuu kattamaan hoitokustannukset itse.

Innsbruckin yliopistosairaalan antama alustava kustannusarvio pelkästään vastaanottajan hoidosta on 74 869 euroa.

Lisäksi on monia muita välttämättömiä kuluja, kuten lääkärintarkastukset, lääkkeet, matkakulut, majoitus, vanhemman tai hoitajan oleskelu sekä pitkäaikainen seuranta.

• Janekin hoito kansainvälisessä elinsiirtokeskuksessa (mukaan lukien alustavan kustannusarvion mukainen suunniteltu hoito Innsbruckin yliopistollisessa sairaalassa) – 75 000 euroa
• Luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellinen arviointi, erikoislääkärikonsultaatiot ja tarvittavat diagnostiset tutkimukset – 10 000 €
• Janekin ja häntä hoidon aikana seuraavan vanhemman matka-, majoitus- ja elinkustannukset – 10 000 €
• Lääkkeet, seurantatutkimukset ja elinsiirron jälkeinen hoito – 15 000 €
• Vara ennakoimattomiin hoitokustannuksiin, mahdollisiin komplikaatioihin tai tarpeeseen jatkaa hoitoa toisessa elinsiirtokeskuksessa – 10 000 €

Varainkeruutavoite: 120 000 €

Jos Janekin hoito joudutaan perheemme vaikutusmahdollisuuksien ulkopuolella olevista syistä toteuttamaan muussa elinsiirtokeskuksessa kuin Innsbruckissa, kaikki kerätyt varat käytetään hänen siellä saatavan hoidon kustannusten kattamiseen sekä kaikkiin siihen liittyviin lääketieteellisiin ja matkakuluihin.

Jos Janek lopulta saa munuaissiirron Puolassa kuolleelta luovuttajalta, kaikki kerätyt varat käytetään yksinomaan hänen jatkohoitoonsa, siirron jälkeiseen hoitoon, lääkkeisiin ja tarvittaviin seurantatutkimuksiin.

Jokainen lahjoitus käytetään yksinomaan Janekin hoitoon ja kaikkiin siihen suoraan liittyviin kuluihin.

Miksi jokainen lahjoitus on tärkeä

Viimeisten kymmenen vuoden aikana olemme oppineet etenemään askel kerrallaan.

Tänään pystymme vihdoin ottamaan suurimman askeleen tähän mennessä.

Ensimmäistä kertaa on olemassa todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Tänään emme pyydä ihmeitä.

Erikoista on se, että tämä mahdollisuus on jo olemassa.

Janek tarvitsee nyt vain mahdollisuuden hyödyntää sitä.

Jos haluat tukea Janekia tässä matkassa – tekemällä lahjoituksen, jakamalla tämän keräyskampanjan tai yksinkertaisesti pitämällä häntä mielessäsi – olemme siitä syvästi kiitollisia.

Jokainen lahjoitus vie Janekia askeleen lähemmäksi sitä mahdollisuutta, jonka puolesta hän on taistellut jo elämänsä ensimmäisistä päivistä lähtien.

Jokainen ystävällinen teko ja tuki merkitsee meille enemmän kuin sanat voivat ilmaista.

🇮🇹 Italialainen versio

Autetaan Janekia – Tehdään hänen munuaisensiirrostaan mahdollinen

Muutama kuukausi sitten monet ihmiset esittivät meille saman kysymyksen:

"Kuinka voimme auttaa Janekia?"

Tuolloin emme vielä pystyneet antamaan vastausta.

Toivoa oli, mutta varmuutta ei vielä. Seurasi käyntejä asiantuntijoiden luona, lukuisia tutkimuksia ja monia vastaamattomia kysymyksiä. Kukaan ei voinut tietää, olisiko oikeaa ratkaisua mahdollista löytää ennen kuin Janekin sairaus etenisi pidemmälle.

Emme halunneet pyytää apua, ennen kuin tiesimme varmasti, mistä taistelimme.

Tänään voimme vihdoin vastata tuohon kysymykseen.

Nykyään on todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Ei jonain päivänä.

Ei ehkä.

Nyt.

Janek

Janek on kymmenenvuotias.

Hän syntyi Prune Belly -oireyhtymän kanssa, joka on yksi harvinaisimmista virtsateiden synnynnäisistä epämuodostumista. Jo ennen syntymää tarvittiin ensimmäiset lääketieteelliset toimenpiteet.

Siitä lähtien hänen elämäänsä ovat leimat leikkaukset, sairaalassaolot ja lukemattomat tutkimukset.

Janekille kaikki tämä ei ole koskaan ollut mitään poikkeuksellista.

Se on yksinkertaisesti hänen todellisuutensa.

Tänään hän on kroonisen munuaissairauden loppuvaiheessa.

Silti sairaus ei määritä sitä, kuka hän on.

Hän käy koulua, viettää aikaa ystäviensä kanssa, rakastaa kaikkea, mistä kymmenvuotias lapsi innostuu, ja nauttii jokaisesta päivästä, jolloin hän voi vain olla lapsi.

Kukaan, joka hänet tapaa, ei tuskin osaisi kuvitella, kuinka vakavasti hän on sairas.

Kymmenen vuotta tähän hetkeen

Viimeisten kymmenen vuoden aikana jokainen lääketieteellinen päätös on tehty yhdellä ainoalla tavoitteella:

antaa Janekille mahdollisuus elää mahdollisimman pitkään ilman dialyysihoitoa ja luoda parhaat mahdolliset olosuhteet onnistuneelle munuaisensiirrolle.

Matka ei ole ollut helppo.

Mutta juuri tämä matka on tuonut meidät tähän pisteeseen.

Janek ei vieläkään tarvitse dialyysihoitoa.

Tämä arvokas aika on käytetty etsimään yhdessä puolalaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden kanssa parhaita hoitomahdollisuuksia.

Nyt nämä mahdollisuudet ovat todellakin olemassa.

Mahdollisuus

Ensimmäistä kertaa Janekin syntymän jälkeen ei ole kyse pelkästään toivosta, vaan myös konkreettisesta hoitopolusta.

Tällä hetkellä lupaavin vaihtoehto on elävältä luovuttajalta tehtävä munuaisensiirto Innsbruckin yliopistosairaalassa Itävallassa.

Itävallassa asuva Janekin setä haluaa luovuttaa hänelle yhden munuaisistaan. Tähän mennessä tehdyt tutkimukset, mukaan lukien immunologisen yhteensopivuuden testit, ovat antaneet niin rohkaisevia tuloksia, että Itävallan elinsiirtokeskus on antanut luvan jatkaa luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellistä arviointia seuraavassa vaiheessa.

Perheellemme tämä on jotain, mitä olemme odottaneet kymmenen vuotta.

Janekilla on vihdoin todellinen mahdollisuus saada munuaisensiirto.

Samaan aikaan eräs saksalainen elinsiirtokeskus arvioi mahdollisuutta suorittaa elinsiirto elävältä luovuttajalta, jonka veriryhmä (ABO) ei ole yhteensopiva Janekin äidin kanssa.

Samalla Janek on edelleen kansallisella odotuslistalla kuolleelta luovuttajalta saatavaa munuaisensiirtoa varten.

Tänään on siis olemassa useita konkreettisia hoitomahdollisuuksia.

Ja juuri tämä tekee tilanteesta niin erityisen.

Tämän varainkeruun tarkoituksena ei ole luoda toivoa.

Toivoa on jo olemassa.

Miksi tarvitsemme apuanne

Nykyään suurin haaste ei enää liity lääketieteen tarjoamiin mahdollisuuksiin.

Todellinen haaste on tämän hoitopolun rahoittaminen.

Monet ihmiset esittävät meille ymmärrettävästi saman kysymyksen:

Miksi on tarpeen kerätä varoja, jos sopiva luovuttaja on jo löytynyt ja elinsiirtoyksikkö on valmis suorittamaan elinsiirron?

Vaikka itävaltalainen elinsiirtokeskus, arvioituaan huolellisesti kaikki kliiniset asiakirjat ja tähän mennessä tehdyt tutkimukset, pitänyt elävältä luovuttajalta tehtävää elinsiirtoa Janekille sopivimpana hoitovaihtoehtona ja antanut luvan luovuttajan ja vastaanottajan arvioinnin jatkamiseen, tätä hoitomenetelmää ei ole tukenut puolalainen elinsiirtokeskus, joka vastaa lasten kelpoisuuden arvioinnista munuaisensiirtoa varten.

Itävallan elinsiirtokeskuksen kanta perustuu yksityiskohtaiseen lääketieteelliseen arviointiin ja merkittävien kansainvälisten tieteellisten tutkimusten tuloksiin. Näiden tietojen mukaan varhaisessa vaiheessa tehty elävältä luovuttajalta saatava elinsiirto tarjoaa Janekille suurempia etuja kuin odottaminen paremmin yhteensopivan elimen saamiseksi kuolleelta luovuttajalta, joka saattaisi tulla saataville vasta monien vuosien kuluttua tai ei ehkä saapuisi ajoissa. Lisäksi korostetaan, että tällä strategialla voidaan välttää dialyysi ja että ennen dialyysin aloittamista tehdyt elävältä luovuttajalta saadut elinsiirrot toimivat todennäköisemmin pidempään ja takaavat paremman ennusteen.

Koska Puolan toimivaltaista elinsiirtoyksikköä ei ole tukenut tätä hoitopolkua, tällä hetkellä ei ole mahdollista saada rahoitusta Innsbruckissa suunnitellulle leikkaukselle Puolan julkisen terveydenhuoltojärjestelmän kautta. Tästä syystä perheemme on pakotettu kattamaan kaikki hoidon kustannukset itse.

Innsbruckin yliopistosairaalan antama alustava kustannusarvio pelkästään vastaanottajan hoidosta on 74 869 euroa.

Tähän summaan lisätään vielä monia muita välttämättömiä kuluja: lääkärintutkimukset, lääkkeet, matkat, majoitus, yhden vanhemman tai saattajan oleskelu sekä kaikki elinsiirron jälkeiset tarvittavat hoidot.

• Janekin hoito ulkomaisessa elinsiirtokeskuksessa (mukaan lukien alustavan kustannusarvion perusteella Innsbruckin yliopistosairaalassa suunniteltu hoito) – 75 000 €
• Luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellinen arviointi, asiantuntijakonsultaatiot ja tarvittavat diagnostiset tutkimukset – 10 000 €
• Janekin ja hänen hoidon aikana mukana olevan vanhemman matka-, majoitus- ja oleskelukulut – 10 000 €
• Lääkkeet, lääkärintarkastukset ja hoito elinsiirron jälkeen – 15 000 €
• Vararahasto odottamattomien lääketieteellisten kustannusten, mahdollisten komplikaatioiden tai hoidon jatkamisen tarpeen varalta toisessa elinsiirtokeskuksessa – 10 000 €

Varainkeruun tavoite: 120 000 €

Jos hoito joudutaan perheemme tahdosta riippumattomista syistä suorittamaan muussa elinsiirtokeskuksessa kuin Innsbruckissa, kaikki kerätyt varat käytetään Janekin hoitojen kattamiseen kyseisessä keskuksessa sekä kaikkiin hoitoon suoraan liittyviin kuluihin.

Jos Janek puolestaan saa munuaisensiirron Puolassa kuolleelta luovuttajalta, kaikki kerätyt varat käytetään yksinomaan jälkihoitoon, siirron jälkeiseen hoitoon, tarvittaviin lääkkeisiin ja lääkärintarkastuksiin.

Jokainen lahjoitus käytetään yksinomaan Janekin hoitoon ja kaikkiin hänen hoitoonsa suoraan liittyviin kuluihin.

Koskajokainen apu on tärkeää

Viimeisten kymmenen vuoden aikana olemme oppineet ottamaan askeleet yksi kerrallaan.

Tänään voimme vihdoin ottaa tärkeimmän askeleen.

Ensimmäistä kertaa on olemassa todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Emme pyydä tänään ihmeitä.

Erikoista on se, että tämä mahdollisuus on todella olemassa.

Janek tarvitsee nyt vain mahdollisuuden tarttua siihen.

Jos haluatte tukea Janekia tässä matkassa – lahjoituksella, jakamalla tämän varainkeruun tai yksinkertaisesti ajattelemalla häntä – olemme teille syvästi kiitollisia.

Jokainen lahjoitus vie Janekia lähemmäksi sitä mahdollisuutta, jonka puolesta hän on taistellut jo elämänsä ensimmäisistä päivistä lähtien.

Jokainen solidaarisuuden ele merkitsee meille paljon enemmän kuin sanat voivat ilmaista.

🇵🇱 Puolankielinen versio

Apua Janekille – jotta hänen mahdollisuutensa munuaisensiirtoon voisi toteutua

Muutama kuukausi sitten monet ihmiset esittivät meille saman kysymyksen:

”Miten voimme auttaa Janekia?”

Tuolloin emme vielä osanneet vastata siihen.

Toivoa oli, mutta varmuutta ei. Asiantuntijoiden kanssa käytiin useita konsultaatioita, tehtiin lukuisia tutkimuksia ja esiin nousi monia kysymyksiä. Kukaan ei osannut sanoa, onnistutaanko löytämään sopiva ratkaisu ennen kuin Jankon sairaus etenee.

Emme halunneet pyytää apua, ennen kuin tiesimme itse, mistä taistelemme.

Tänään voimme vastata tähän kysymykseen.

Tänään on todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Ei joskus.

Ei ehkä.

Nyt.

Janek

Janek on kymmenenvuotias.

Hän syntyi Prune Belly -oireyhtymän kanssa – joka on yksi harvinaisimmista virtsateiden synnynnäisistä epämuodostumista. Jo ennen hänen syntymäänsä tarvittiin ensimmäisiä lääketieteellisiä toimenpiteitä.

Siitä lähtien hänen elämänsä on koostunut leikkauksista, sairaalassaoloista ja lukemattomista tutkimuksista.

Janekille tämä ei ole koskaan ollut mitään poikkeuksellista.

Se on yksinkertaisesti hänen arkeaan.

Tällä hetkellä hän on kroonisen munuaissairauden loppuvaiheessa.

Silti sairaus ei määritä sitä, kuka hän on.

Hän käy koulua, viettää aikaa ystäviensä kanssa, kiinnostuu asioista, jotka kiehtovat jokaista kymmenvuotiasta, ja nauttii jokaisesta päivästä, jolloin hän voi vain olla lapsi.

Kukaan, joka hänet tapaa, ei uskoisi, kuinka vakavasti hän on sairas.

Kymmenen vuotta valmistautumista tähän hetkeen

Viimeisten kymmenen vuoden aikana jokainen lääketieteellinen päätös on tehty yhdellä tavoitteella:

mahdollistaa Janille mahdollisimman pitkä toiminta ilman dialyysiä ja luoda parhaat mahdolliset olosuhteet onnistuneelle elinsiirrolle.

Matka ei ole aina ollut helppo.

Mutta juuri se on tuonut meidät tähän pisteeseen.

Tähän päivään mennessä Janek ei ole tarvinnut dialyysihoitoa.

Tämä aika on käytetty parhaiden hoitomahdollisuuksien etsimiseen yhdessä puolalaisten ja ulkomaisten asiantuntijoiden kanssa.

Nyt nämä mahdollisuudet ovat todellakin olemassa.

Mahdollisuus

Ensimmäistä kertaa Janekin syntymän jälkeen on olemassa paitsi toivoa, myös konkreettinen lääketieteellinen hoitopolku.

Suurin mahdollisuus on elävältä luovuttajalta saatava munuaisensiirto Itävallan Innsbruckin yliopistosairaalassa.

Jankan Itävallasta kotoisin oleva setä haluaa luovuttaa hänelle munuaisensa. Tähän mennessä tehdyt tutkimukset, mukaan lukien immunologisen yhteensopivuuden tutkimukset, ovat sujuneet niin hyvin, että itävaltalainen elinsiirtokeskus on antanut luvan luovuttajan ja vastaanottajan kelpoisuuden arvioinnin jatkamiseen.

Perheellemme tämä merkitsee sitä, mitä olemme odottaneet kymmenen vuotta.

Janekilla on todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Samalla saksalainen elinsiirtokeskus selvittää mahdollisuutta suorittaa veriryhmältään (ABO) yhteensopimaton elinsiirto, jossa Janekin äiti toimisi luovuttajana.

Samalla Janek on edelleen jonotuslistalla odottaen munuaisensiirtoa kuolleelta luovuttajalta.

Hoitomahdollisuuksia on siis useita.

Ja juuri tämä on poikkeuksellista.

Tämän varainkeruun tarkoituksena ei ole luoda toivoa.

Toivoa on jo olemassa.

Miksi tarvitsemme tukea

Suurin haaste ei ole enää lääketieteelliset mahdollisuudet.

Suurin haaste on hoidon rahoittaminen.

Monet ihmiset esittävät itselleen ymmärrettävän kysymyksen:

Miksi rahaa tarvitaan, kun luovuttaja on löytynyt ja elinsiirtoyksikkö on valmis suorittamaan hoidon?

Vaikka itävaltalainen elinsiirtoyksikkö on tarkasteltuaan tähänastisia potilastietoja ja tutkimustuloksia katsonut, että elävältä luovuttajalta saatava munuaisensiirto on oikea hoitomuoto Janekille, ja antanut luvan luovuttajan ja vastaanottajan kelpoisuuden arvioinnin jatkamiselle, tämä hoitopolku ei saanut hyväksyntää puolalaiselta keskukselta, joka vastaa lasten kelpoisuuden arvioinnista munuaisensiirtoa varten.

Itävaltalaisen keskuksen kanta perustuu esitettyyn lääketieteelliseen lausuntoon sekä laajojen tieteellisten tutkimusten tuloksiin. Siinä todettiin, että varhainen elävältä luovuttajalta tehty munuaisensiirto tuo Janekille suurempia etuja kuin odottaminen paremmin sopivaa elintä, joka saattaa tulla saataville vasta monien vuosien kuluttua tai ei lainkaan oikeaan aikaan. Lisäksi korostettiin, että tällainen strategia tarjoaa mahdollisuuden välttää dialyysihoitoa, ja eläviltä luovuttajilta ennen dialyysin aloittamista tehdyt elinsiirrot toimivat useammin pidempään ja takaavat potilaille paremmat ennusteet.

Koska tätä hoitomenetelmää ei ole hyväksytty puolalaisessa kelpoisuusarviointikeskuksessa, tällä hetkellä ei ole mahdollista saada rahoitusta suunnitellulle hoidolle Innsbruckissa Puolan terveydenhuoltojärjestelmän kautta. Siksi perheemme joutuu kattamaan hoitokustannukset itse.

Innsbruckin yliopistosairaalan alustava kustannusarvio vastaanottajan hoidosta on 74 869 euroa.

Tähän lisätään muut välttämättömät kulut, kuten tutkimukset, lääkkeet, matkat, majoitus, hoitajan oleskelu sekä siirron jälkeinen hoito.

• Jankin hoito ulkomaisessa elinsiirtokeskuksessa (mukaan lukien suunniteltu hoito Innsbruckin yliopistosairaalassa alustavan kustannusarvion mukaisesti) – 75 000 €
• Luovuttajan ja vastaanottajan lääketieteellinen kelpoisuusarviointi, asiantuntijakonsultaatiot ja tarvittavat tutkimukset – 10 000 €
• Matkakulut, majoitus ja hoitajan oleskelu hoidon aikana – 10 000 €
• Lääkkeet, seurantatutkimukset ja hoito elinsiirron jälkeen – 15 000 €
• Varaus odottamattomille hoitokustannuksille, komplikaatioille tai hoidon jatkamisen tarpeelle toisessa elinsiirtokeskuksessa – 10 000 €

Keräyksen kokonaistavoite: 120 000 €

Jos hoito joudutaan perheestämme riippumattomista syistä suorittamaan muualla kuin Innsbruckissa, kerätyt varat käytetään Janen hoidon rahoittamiseen kyseisessä keskuksessa sekä kaikkien siihen liittyvien kustannusten kattamiseen.

Jos elinsiirto lopulta toteutuu Puolassa kuolleelta luovuttajalta saadun munuaisen ansiosta, kaikki kerätyt varat käytetään Janen jatkohoitoon, elinsiirron jälkeiseen hoitoon, lääkkeisiin sekä välttämättömiin seurantatutkimuksiin.

Jokainen lahjoitus käytetään yksinomaan Janen hoitoon ja kaikkiin suoraan siihen liittyviin kustannuksiin.

Miksi jokainen apu on tärkeää

Viimeisten kymmenen vuoden aikana olemme oppineet ajattelemaan kaikkea askel askeleelta.

Tänään voimme mennä askeleen pidemmälle kuin koskaan aiemmin.

Ensimmäistä kertaa on olemassa todellinen mahdollisuus munuaisensiirtoon.

Tänään emme pyydä ihmettä.

Ainutlaatuista on se, että tämä mahdollisuus todella on olemassa.

Janek tarvitsee nyt vain mahdollisuuden hyödyntää sitä.

Jos haluatte tukea Janekia tällä matkalla – tekemällä lahjoituksen, jakamalla tämän keräyksen tai yksinkertaisesti pitämällä häntä mielessänne – kiitämme teitä koko sydämestämme.

Jokainen lahjoitus vie Janekia lähemmäksi sitä mahdollisuutta, jonka puolesta hän on taistellut elämänsä ensimmäisistä päivistä lähtien.

Jokainen tukimuoto merkitsee meille enemmän kuin voimme sanoin kuvata.