[RUS ja ENG alla]

Rakkaat ystävät, tuttavat ja muut kiinnostuneet

Nimeni on Silvija, olen 35-vuotias. Vielä äskettäin elimme kumppanini kanssa tavallista kolmekymppisten elämää: työ, koti, matkat, tulevaisuuden suunnitelmat ja niin edelleen. Valitettavasti kaikki muuttui kesäkuussa 2023, kun kumppanini Valerijs päätti mennä rutiinitutkimukseen. Useiden diagnostisten tutkimusten jälkeen selvisi, että hänellä on haimasyöpä, johon on levinnyt etäpesäkkeitä maksaan. Tämä diagnoosi oli meille valtava shokki, sillä hän ei ollut aiemmin valittanut vakavista terveysongelmista.

Siitä lähtien elämämme on muuttunut täysin. Vaikka yritämme elää kuten ennenkin, prioriteettimme ja arjen huolet ovat muuttuneet rajusti. Sen sijaan, että nauttisimme tavanomaisesta elämästä, päivämme kuluu kemoterapian hoitokäynneillä ja avun etsimisessä lääkäreiltä ja asiantuntijoilta ympäri maailmaa. Valitettavasti Latviassa, jonka kansalainen Valerijs on, hoitomahdollisuudet ovat hyvin rajalliset.

Huolimatta yli 30 kg:n painonpudotuksesta ja lukemattomista kemoterapian sivuvaikutuksista Valerijs ei anna periksi eikä menetä toivoa. Kemoterapian jaksojen välillä hän jatkaa työskentelyä – Valerijs on itse kirurgi. Tämän vuoden helmikuussa ilmestyi toivoa: kuuluisa kirurgi portugalilaisesta klinikasta, joka on erikoistunut monimutkaisiin haimasyöpätapauksiin, tarjoutui suorittamaan leikkauksen. Leikkauksen kustannuksiksi arvioitiin 58 000 euroa. Valitettavasti tällä välin syöpä oli kehittänyt resistenssin aiempaa kemoterapiaa vastaan, mikä johti taudin paikalliseen etenemiseen. Leikkaus lykättiin, ja lääkärit suosittelivat kemoterapian vaihtamista. Uusi hoito pysäytti taudin etenemisen joksikin aikaa, mutta viimeisten kahden kuukauden aikana kasvainmerkkiaineet alkoivat jälleen nousta, mikä viittaa siihen, että myöskään tämä hoito ei enää tehoa.

Onkologit Puolassa ja Saksassa suosittelivat kokeellista kohdennettua hoitoa Lumakras-valmisteella, ottaen huomioon, että Valerijalla on harvinainen KRAS G12C -mutaatio (sitä esiintyy 1–2 %:lla haimasyöpää sairastavista potilaista). Lääkärit uskovat, että tämä hoito voi tuottaa positiivisia tuloksia ja avata tien tuleville hoitovaiheille. Tällä hetkellä neuvottelemme myös klinikoiden kanssa mahdollisuudesta hoitaa Valerija edistyneillä sädehoito- ja ablaatiomenetelmillä, jotka voisivat olla seuraavia askelia taistelussa sairautta vastaan.

Lumykras-hoito maksaa Puolassa 17 000 zlotya kuukaudessa (~4 000 euroa), kun taas Latviassa hinta on 10 000 euroa. Lisäksi sädehoidon kustannukset ovat noin 10 000 euroa hoitojaksoa kohti. Tähän mennessä olemme itse kattaneet kaikki korvattamattomat hoitokustannukset, tutkimukset, konsultaatiot, lääkkeet ja ravintolisät. Kasvavien kustannusten ja hoidon keston vuoksi olemme kuitenkin pakotettuja pyytämään apua kaikilta, jotka voivat auttaa meitä tässä epätasaisessa taistelussa. Kerätyt varat aiomme käyttää kumppanini hoitoon liittyviin kuluihin (lääkkeet, sädehoito, immuunihoito, leikkaus jne.). Kerättävä summa voi myös muuttua, koska emme tiedä, miten tilanne kehittyy. Kaikki apu, olipa se taloudellista tai henkistä, on meille erittäin tärkeää.

Kiitämme sydämestämme jokaisesta lahjoituksesta sekä pyynnön jakamisesta sosiaalisessa mediassa. Tukenne on meille korvaamatonta.

Silvija ja Valerijs

------------‐-----------------

Rakkaat ystävät, tuttavat ja verkosto,

Nimeni on Sylwia, olen 35-vuotias. Vielä vähän aikaa sitten elimme kumppanini kanssa tyypillistä kolmekymppisten elämää: työtä, kotia, matkoja ja tulevaisuuden suunnitelmia. Valitettavasti kaikki muuttui kesäkuussa 2023, kun kumppanini Valerijs päätti käydä rutiinitutkimuksissa. Useiden diagnostisten testien jälkeen selvisi, että hänellä on haimasyöpä, johon liittyy etäpesäkkeitä maksassa. Diagnoosi oli meille valtava shokki, sillä hänellä ei ollut aiemmin ollut vakavia terveysongelmia.

Siitä lähtien elämämme on muuttunut täysin. Vaikka yritämme elää kuten ennenkin, prioriteettimme ja arjen huolet ovat täysin erilaiset. Sen sijaan, että nauttisimme arjesta, päivämme ovat nyt täynnä kemoterapiahoitoja ja avun etsimistä lääkäreiltä ja asiantuntijoilta ympäri maailmaa. Valitettavasti Latviassa, jonka kansalainen Valery on, hoitovaihtoehdot ovat hyvin rajalliset.

Huolimatta yli 30 kg:n painonpudotuksesta ja lukuisista kemoterapian sivuvaikutuksista Valery pysyy toiveikkaana eikä anna periksi. Kemoterapiasyklien välissä hän jatkaa työtään – hän on itsekin kirurgi. Tämän vuoden helmikuussa näkyi toivon säde: tunnetun portugalilaisen klinikan kirurgi, joka on erikoistunut monimutkaisiin haimasyöpätapauksiin, tarjoutui suorittamaan leikkauksen. Kustannuksiksi arvioitiin 58 000 euroa. Valitettavasti tänä aikana syöpä kehitti resistenssin nykyiselle kemoterapialle, mikä johti paikalliseen etenemiseen. Leikkaus siirrettiin, ja lääkärit suosittelivat kemoterapiaohjelman muuttamista. Uusi hoito pysäytti tilapäisesti taudin etenemisen, mutta kahden viime kuukauden aikana kasvainmerkkiaineet ovat alkaneet nousta jälleen, mikä viittaa siihen, että myös tämä hoito on menettämässä tehokkuuttaan.

Onkologit Puolassa ja Saksassa ovat suositelleet kokeellista Lumykras-lääkettä sisältävää täsmähoitoa, koska Waleryssä on harvinainen KRAS G12C -mutaatio (jota esiintyy 1–2 prosentilla haimasyöpäpotilaista). Lääkärit uskovat, että tämä hoito voisi tuottaa positiivisia tuloksia ja avata ovia uusille hoitovaihtoehdoille. Neuvottelemme parhaillaan klinikoiden kanssa myös edistyneen sädehoidon ja ablaation mahdollisuudesta, jotka voisivat olla seuraavia askelia taudin torjumisessa.

Lumykras-hoidon kustannukset Puolassa ovat 17 000 PLN kuukaudessa, kun taas Latviassa ne ovat 10 000 euroa. Lisäksi sädehoidon kustannuksiksi on alustavasti arvioitu 10 000 euroa hoitokertaa kohti. Tähän mennessä olemme kattaneet itse kaikki korvattamattomien hoitojen, tutkimusten, konsultaatioiden, lääkkeiden ja ravintolisien kustannukset. Kustannusten nousun ja hoidon pituuden vuoksi olemme kuitenkin pakotettuja pyytämään tukea kaikilta, jotka voivat auttaa meitä tässä epätasaisessa ja odottamattomassa taistelussa. Haluamme käyttää kerätyt varat kumppanini hoitoon liittyvien kustannusten kattamiseen. Kerättävä summa voi myös muuttua, sillä emme tiedä, miten tilanne kehittyy. Kaikki apu, olipa se taloudellista tai henkistä, on meille erittäin tärkeää.

Kiitämme vilpittömästi jokaisesta lahjoituksesta ja siitä, että jaatte vetoomuksemme sosiaalisessa mediassa. Jokainen pieni apu merkitsee meille paljon.

Sylwia & Valery

---------------------------------------------------------------------

Rakkaat ystävät, tuttavat, arvostettu verkosto,

Nimeni on Sylwia, olen 35-vuotias. Vielä vähän aikaa sitten elimme kumppanini kanssa tavallista kolmekymppisten elämää: työtä, kotia, matkoja, tulevaisuuden suunnitelmia. Valitettavasti kaikki muuttui kesäkuussa 2023, kun kumppanini Valery päätti käydä rutiinitarkastuksessa. Diagnoositutkimusten jälkeen kävi ilmi, että hänellä on haimasyöpä, johon on levinnyt etäpesäkkeitä maksaan. Tämä diagnoosi oli meille valtava shokki, sillä hän ei ollut aiemmin valittanut vakavista terveysongelmista.

Siitä lähtien elämämme on muuttunut täysin. Vaikka yritämme elää kuten ennenkin, prioriteettimme ja arjen huolet ovat muuttuneet radikaalisti. Sen sijaan, että nauttisimme tavallisesta elämästä, päivämme kuluvat kemoterapian hoitokertojen ja avun etsimisen parissa lääkäreiltä ja asiantuntijoilta ympäri maailmaa. Valitettavasti Latviassa, jonka kansalainen Valeri on, hoitomahdollisuudet ovat hyvin rajalliset.

Huolimatta yli 30 kg:n painonpudotuksesta ja lukuisista kemoterapian sivuvaikutuksista Valeri ei anna periksi eikä menetä toivoa. Kemoterapian jaksojen välillä hän jatkaa työskentelyä – Valeri on itse kirurgi. Tämän vuoden helmikuussa syntyi toivoa: tunnettu kirurgi portugalilaisesta klinikasta, joka on erikoistunut vaikeisiin haimasyöpätapauksiin, tarjoutui suorittamaan leikkauksen. Leikkauksen kustannuksiksi arvioitiin 58 000 euroa. Valitettavasti syöpä oli tällä välin kehittänyt vastustuskyvyn aiempaa kemoterapiaa vastaan, mikä johti taudin paikalliseen etenemiseen. Leikkaus lykättiin, ja lääkärit suosittelivat kemoterapian vaihtamista. Uusi hoito pysäytti taudin etenemisen hetkellisesti, mutta kahden viime kuukauden aikana syöpämerkkiaineiden pitoisuudet ovat jälleen alkaneet nousta, mikä viittaa siihen, että tämäkin hoito on lakannut toimimasta.

Onkologit Puolassa ja Saksassa suosittelivat kokeellista täsmähoitoa Lumekras-lääkkeellä, ottaen huomioon Valerijalla esiintyvän harvinaisen KRAS G12C -mutaation (sitä esiintyy 1–2 prosentilla haimasyöpäpotilaista). Lääkärit uskovat, että hoito voi tuottaa positiivisia tuloksia ja avata meille tien hoidon seuraaviin vaiheisiin. Tällä hetkellä neuvottelemme myös klinikoiden kanssa mahdollisuudesta hoitaa sairautta edistyneellä sädehoidolla ja ablaatiolla, jotka voivat olla seuraavia askelia taistelussa sairautta vastaan.

Lumecras-lääkkeen hoito maksaa Puolassa 17 000 zlotya kuukaudessa (~4 000 euroa), kun taas Latviassa hinta on 10 000 euroa. Lisäksi sädehoidon hinta on alustavasti arvioitu 10 000 euroksi hoitokierrosta kohti. Tähän asti olemme maksaneet itse kaikki korvattamattomat hoitokulut, tutkimukset, konsultaatiot, lääkkeet ja ravintolisät. Kasvavien kustannusten ja hoidon pitkäkestoisuuden vuoksi olemme kuitenkin pakotettuja pyytämään apua kaikilta, jotka voivat auttaa meitä tässä epätasaisessa taistelussa. Kerätyt varat haluamme käyttää kumppanini hoitoon liittyviin kuluihin. Kerättävä summa voi myös muuttua, koska emme tiedä, miten tilanne kehittyy. Kaikella avulla, olipa se taloudellista tai henkistä, on meille valtava merkitys.

Kiitämme sydämestämme jokaisesta lahjoituksesta sekä pyynnön jakamisesta sosiaalisessa mediassa. Tukenne on meille korvaamatonta.

Silvia & Valeri