[RUS ja ENG alla].

Dārgie draugi, pazīstamie un pārējie nevienaldzīgie

Mani sauc Silvija, man ir 35 gadi. Vēl nesen mēs ar manu partneri dzīvojām parastu trīsdesmitgadnieku dzīvi: darbs, mājas, ceļojumi, nākotnes plāni un tml. Diemžēl viss mainījās 2023. gada jūnijā, kad mans partneris Valerijs nolēma veikt plānveida pārbaudi. Pēc virknes diagnostisko izmeklējumu atklājās, ka viņam ir aizkuņģa dziedzera vēzis ar metastāzēm aknās. Šī diagnoze mums bija milzīgs šoks, jo iepriekš viņš nesūdzējās par nopietnām veselības problēmāmām.

Kopš tā laika mūsu dzīve ir mainījusies pilnībā. Lai gan cenšamies dzīvot kā agrāk, mūsu prioritātes un ikdienas rūpes ir krasi mainījušās. Tā vietā, lai baudītu ierasto dzīvi, mūsu dienas tiek pakārtotas ķīmijterapijas seansiem un palīdzības meklēšanai pie ārstiem un speciālistiem visā pasaulē. Diemžēl Latvijā, kuras pilsonis ir Valerijs, ārstēšanas iespējas ir ļoti ierobežotas.

Neskatoties uz vairāk nekā 30 kg svara zudumu un neskaitāmām blaknēm no ķīmijterapijas, Valerijs nepadodas un nezaudē cerību. Starp ķīmijterapijas kursiem viņš turpina strādāt - Valerijs pats ir ķirurgs. Šī gada februārī parādījās cerība: slavens ķirurgs no klīnikas Portugālē, kas specializējas sarežģģītos aizkuņģa dziedzera vēža gadījumos, piedāvāja veikt operāciju. Operācijas izmaksas tika novērtētas 58 000 eiro apmērā. Diemžēl pa šo laiku vēzis kļuva rezistents pret iepriekšējo ķīmijterapiju, kas noveda pie slimības lokālas progresēšanas. Operācija tika atlikta, un ārsti ieteica mainīt ķīmijterapiju. Jaunā terapija uz kādu laiku apturēja slimības attīstību, bet pēdējos divos mēnešos audzēja marķieri atkal sāka pieaugt, kas norāda, ka arī šī terapija vairs nedarbojas.

Onkologi Polijā un Vācijā ieteica izmēģinājuma mērķtiecīgu terapiju ar preparātu Lumakras, ņemot vērā, ka Valērijam ir reta mutācija KRAS G12C (tā sastopama 1-2% pacientu ar aizkuņģa dziedzera vēzi). Ārsti uzskata, ka šī terapija var dot pozitīvus rezultātus un pavērt ceļu uz turpmākajiem ārstēšanas posmiem. Pašlaik mēs arī konsultējamies ar klīnikām par iespēju veikt ārstēšanu ar progresīvām staru terapijas un ablācijas metodēm, kas varētu būt nākamie soļi cīņā pret slimību.

Ārstēšana ar Lumykras Polijā izmaksā 17 000 zlotu mēnesī (~4 tūkst. eiro), savukārt Latvijā cena ir 10 000 eiro. Papildus tam staru terapijas izmaksas ir aptuveni 10 000 eiro par ciklu. Līdz šim mēs paši esam sedzuši visus izdevumus par nekompensējamo ārstēšanu, izmeklējumiem, konsultācijām, medikamentiem un uztura bagātinātātātājiem. Tomēr pieaugošo izdevumu un ārstēšanas ilguma dēļ mēļ mēs esam spiesti lūgt palīdzību visiem, kas var mums palīdzēt šajā nevienlīdzīgajā cīņā. Savāktos līdzekļus mēs gribam novirzīt izdevumiem, kas saistīti ar mana partnera ārstēšanu (medikamenti, radioterapija, imunterapija, operācija un tml.) Summa, ko plānojam savākt, var arī mainīties, jo mēs nezinām, kā attīstīsies situācija. Jebkura palīdzība, vai tā būtu finansiāla vai morāla, mums ir ļoti svarīga.

No sirds pateicamies par katru ziedojumu, kā arī par mūsu lūguma izplatīšanu sociālajos tīklos. Jūsu atbalsts mums ir neatsverams.

Silvija un Valerijs

------------‐-----------------

Rakkaat ystävät, tuttavat ja verkosto,

Nimeni on Sylwia, olen 35-vuotias. Vielä vähän aikaa sitten elimme kumppanini kanssa tyypillistä kolmekymppisten elämää: työtä, kotia, matkustamista ja tulevaisuuden suunnitelmien tekemistä. Valitettavasti kaikki muuttui kesäkuussa 2023, kun kumppanini Walery päätti käydä rutiinitutkimuksissa. Useiden diagnostisten testien jälkeen paljastui, että hänellä oli haimasyöpä ja maksametastaaseja. Diagnoosi oli meille valtava järkytys, sillä hänellä ei ollut aiemmin ollut vakavia terveysongelmia.

Sen jälkeen elämämme on muuttunut täysin. Vaikka yritämme elää kuten ennenkin, prioriteettimme ja jokapäiväiset huolenaiheemme ovat täysin erilaiset. Sen sijaan, että nauttisimme jokapäiväisestä elämästä, päivämme täyttyvät nyt sytostaattihoidoista ja avun etsimisestä lääkäreiltä ja asiantuntijoilta ympäri maailmaa. Valitettavasti Latviassa, jonka kansalainen Valery on, hoitovaihtoehdot ovat hyvin rajalliset.

Vaikka Valery on laihtunut yli 30 kiloa ja kärsii lukuisista kemoterapian sivuvaikutuksista, hän on edelleen toiveikas eikä anna periksi. Sytostaattihoitojaksojen välillä hän jatkaa työskentelyä - hän on itse kirurgi. Tämän vuoden helmikuussa näkyi toivonpilkahdus: erään portugalilaisen klinikan tunnettu kirurgi, joka on erikoistunut monimutkaisiin haimasyöpätapauksiin, tarjoutui suorittamaan leikkauksen. Kustannuksiksi arvioitiin 58 000 euroa. Valitettavasti tänä aikana syöpä muuttui vastustuskykyiseksi nykyiselle kemoterapialle, mikä johti paikalliseen etenemiseen. Leikkausta lykättiin, ja lääkärit suosittelivat kemoterapiaohjelman muuttamista. Uusi hoito pysäytti tilapäisesti taudin etenemisen, mutta viimeisten kahden kuukauden aikana kasvaimen merkkiaineet ovat alkaneet jälleen nousta, mikä viittaa siihen, että tämäkin hoito on menettämässä tehoaan.

Puolan ja Saksan onkologit ovat suositelleet kokeellista kohdennettua hoitoa Lumykras-lääkkeellä, koska Waleryllä on harvinainen KRAS G12C -mutaatio (jota esiintyy 1-2 prosentilla haimasyöpäpotilaista). Lääkärit uskovat, että tämä hoito voi tuottaa myönteisiä tuloksia ja avata oven uusille hoitovaihtoehdoille. Konsultoimme parhaillaan klinikoita myös pitkälle kehitetystä sädehoidosta ja ablaatiosta, jotka voisivat olla seuraavat vaiheet taudin torjunnassa.

Lumykras-hoidon kustannukset Puolassa ovat 17 000 zlotya kuukaudessa, kun taas Latviassa ne ovat 10 000 euroa. Lisäksi sädehoidon kustannuksiksi on alustavasti arvioitu 10 000 euroa sykliä kohti. Tähän mennessä olemme itse kattaneet kaikki korvauksettomat hoidot, testit, konsultaatiot, lääkkeet ja lisäravinteet. Kustannusten nousun ja hoidon keston vuoksi meidän on kuitenkin pakko pyytää tukea kaikilta, jotka voivat auttaa meitä tässä epätasaisessa ja odottamattomassa taistelussa. Haluamme kohdentaa kerätyt varat kumppanini hoitoon liittyvien kulujen kattamiseen. Tavoittelemamme summa voi myös muuttua, sillä emme tiedä, miten tilanne kehittyy. Kaikki apu, oli se sitten taloudellista tai henkistä, on meille erittäin tärkeää.

Kiitämme teitä vilpittömästi jokaisesta lahjoituksesta ja vetoomuksemme jakamisesta sosiaalisessa mediassa. Jokainen apu merkitsee meille paljon.

Sylwia ja Valery

---------------------------------------------------------------------

Hyvät ystävät, tuttavat, arvostettu verkosto,

Nimeni on Sylwia, olen 35-vuotias. Vielä vähän aikaa sitten elimme kumppanini kanssa tavallista kolmekymppisten elämää: työ, koti, matkustaminen, tulevaisuudensuunnitelmat. Valitettavasti kaikki muuttui kesäkuussa 2023, kun kumppanini Valery päätti mennä rutiinitarkastukseen. Useiden diagnostisten testien jälkeen kävi ilmi, että hänellä oli haimasyöpä ja etäpesäkkeitä maksassa. Tämä diagnoosi oli meille valtava järkytys, sillä hän ei ollut koskaan aiemmin valittanut vakavista terveysongelmista.

Sen jälkeen elämämme on muuttunut täysin. Vaikka yritämme elää elämää entiseen tapaan, prioriteettimme ja päivittäiset rutiinimme ovat muuttuneet radikaalisti. Sen sijaan, että nauttisimme normaalista elämästä, päivämme kuluvat säännöllisten sytostaattihoitojaksojen ja lääkäreiden ja asiantuntijoiden avun hakemisen parissa eri puolilla maailmaa. Valitettavasti Latviassa, jonka kansalainen Valerijs on, hoitovaihtoehdot ovat hyvin rajalliset.

Huolimatta yli 30 kilon painonpudotuksesta ja kemoterapian lukuisista sivuvaikutuksista Valerijs ei anna periksi eikä menetä toivoa. Sytostaattihoitojaksojen välillä hän jatkaa työntekoa - Valerijs on itse kirurgi. Tämän vuoden helmikuussa tuli toivoa: erään portugalilaisen klinikan kuuluisa kirurgi, joka on erikoistunut monimutkaisiin haimasyöpätilanteisiin, tarjoutui suorittamaan leikkauksen. Leikkauksen hinnaksi arvioitiin 58 000 euroa. Valitettavasti syöpä oli tänä aikana muuttunut vastustuskykyiseksi aiemmalle kemoterapialle, mikä johti taudin paikalliseen etenemiseen. Leikkausta lykättiin, ja lääkärit suosittelivat kemoterapian vaihtamista. Uusi hoito pysäytti taudin etenemisen joksikin aikaa, mutta viimeisten kahden kuukauden aikana syöpämarkkerien tasot alkoivat jälleen nousta, mikä osoitti, että tämäkään hoito ei enää tehonnut.

Puolassa ja Saksassa toimivat onkologit suosittelivat kokeellista kohdennettua Lumecras-hoitoa, koska Valerylla on harvinainen KRAS G12C -mutaatio (sitä esiintyy 1-2 prosentilla haimasyöpäpotilaista). Lääkärit uskovat, että hoito voi tuottaa myönteisiä tuloksia ja avata meille mahdollisuuden myöhempiin hoitovaiheisiin. Konsultoimme parhaillaan klinikoita myös mahdollisuudesta käyttää pitkälle kehitettyä sädehoitoa ja ablaatiota, jotka voisivat olla seuraavat vaiheet taudin torjunnassa.

Lumecras-hoito maksaa Puolassa 17 000 zlotya kuukaudessa (~4 000 euroa), kun taas Latviassa hinta on 10 000 euroa. Lisäksi sädehoito on alustavasti arvioitu 10 000 euroksi sykliä kohti. Tähän mennessä olemme maksaneet kaikki korvauksettoman hoidon, tutkimusten, neuvonnan, lääkityksen ja lisäravinteiden kustannukset itse. Kustannusten nousun ja hoidon keston vuoksi meidän on kuitenkin pyydettävä apua kaikilta, jotka voivat auttaa meitä tässä epätasa-arvoisessa taistelussa. Haluamme käyttää kerätyt varat kumppanini hoitoon liittyviin kuluihin. Myös keräämämme summa voi muuttua, koska emme tiedä, miten tilanne kehittyy. Kaikki apu, oli se sitten taloudellista tai moraalista, on meille äärimmäisen tärkeää.

Kiitämme teitä sydämemme pohjasta jokaisesta lahjoituksesta sekä siitä, että levitätte vetoomustamme sosiaalisessa mediassa. Tukenne on meille korvaamatonta.

Sylvia ja Valery