SHAGGY JA ARIANNA HAURAAN X-OIREYHTYMÄN PUOLESTA

JOUKKORAHOITUSKAMPANJA

MIKÄ ON HAURAS X-OIREYHTYMÄ?

Fragiili X -oireyhtymä on perinnöllinen geneettinen sairaus, jolle on ominaista yleinen kehitysviivästymä (neuropsykomotorinen viive), enemmän tai vähemmän vakava älyllinen kehitysvammaisuus, oppimishäiriöt ja kyvyttömyys luoda suhteita muihin ihmisiin.

KUINKA MONTA TÄMÄN OIREYHTYMÄN KANTAJAA ON?

Yhdysvaltain hallituksen verkkosivustolla ilmoitettujen tietojen mukaan luvut ovat seuraavat:

"... Naisen kantajuuden arvioidaan olevan jopa 1 henkilö 130-250:stä, ja mieskantajien esiintyvyys on noin 1 henkilö 250-800:sta. On kuitenkin olennaista huomata, että kantajataajuus voi vaihdella suuresti käytetyn diagnostisen testauksen ja kyseessä olevan populaation perusteella, ja tietyissä populaatioissa taudin esiintyvyys on huomattavasti suurempi tai pienempi. Esimerkiksi kolumbialaisilla miehillä esiintyvyyden on raportoitu olevan 1:20, mikä on 343 kertaa suurempi kuin muualla maailmassa".

Tiedon fontti: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

TIEDOTUSKAMPANJAN TAVOITE

Fragile-X-syndroomaa pidetään edelleen harvinaisena oireyhtymänä, eivätkä monet ihmiset tiedä sen olemassaolosta. Mutta miten se voi olla harvinainen, jos kantajien määrä on niin suuri?

Tavoitteena on tiedottaa asiasta mahdollisimman monille ihmisille ja pyytää kaikkia maita sisällyttämään ilmaiset raskaudenaikaiset testit kaikille.

Tietoisuuden lisääminen aiheesta tuo myös uusia varoja tutkimukseen.

MISTÄ KAMPANJA KOOSTUU?

Luodaan voittoa tavoittelematon mainos, joka lahjoitetaan useille tähän oireyhtymään liittyville yhdistyksille eri puolilla maailmaa. Kukin niistä käyttää sitä tiedottaakseen televisiossa ja sosiaalisessa mediassa oman maansa kansalaisille.

KEITÄ OVAT KAKSI TESTIMONISTIA?

Shaggy ja Arianna ovat kaksi kansainvälisesti tunnettua laulajaa.

Moninkertainen Grammy-palkinnon voittaja ja yksi vaikutusvaltaisimmista reggae-artisteista, jota vauhditti muun muassa "Boombastic" -albumien ja moninkertaista platinaa myyneen "Hot Shot" -sensaation valtava suosio, Shaggy on musiikin historian ainoa timanttimyyntiä tehnyt dancehall-artisti. Hän on myynyt yli 40 miljoonaa albumiyksikköä, tehnyt 8 singleä Billboard Hot 100 -listalla, 7 albumia Billboard 200 -listalla (joista 4 top 40:ssä) ja on Spotifyssa kaikkien aikojen kolmen eniten striimatun reggae-artistin joukossa. Hän on myös tehnyt yhteistyötä monien artistien kanssa, kuten Stingin, Janet Jacksonin, Bob Sinclairin ja itse Ariannan kanssa.

Arianna on laulaja, tv- ja musikaalinäyttelijä, joka esittäytyi suurelle yleisölle jo hyvin nuorena, kun hänestä tuli Disneyn suosikkilaulaja Italiassa. Protagonisti Rock Music in Detroitissa, duetoi Pit Bullin (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Boltonin, Will_i_am (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) ja Flo Ridan (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko) kanssa. Tähän mennessä hänellä on 8 albumia ja 16 singleä.

Kahden suosittelijan anteliaisuuden ja saatavuuden ansiosta tämän voittoa tavoittelemattoman mainoksen tuotantokustannukset ovat pienentyneet, mutta meidän on silti kerättävä 30 000,00 euroa.