SHAGGY JA ARIANNA FRAGILE X -OIREYHTYMÄN HYVÄKSI

RAHOITUSKAMPANJA

MIKÄ ON FRAGILE X -OIREYHTYMÄ?

Fragile X -oireyhtymä on perinnöllinen geneettinen sairaus, jolle on ominaista yleinen kehityksen viivästyminen (neuropsykomotorinen viivästyminen), enemmän tai vähemmän vakava kehitysvammaisuus, oppimisvaikeudet sekä vaikeudet ihmissuhteissa.

KUINKA MONTA TÄMÄN SYNDROOMAN KANNAJAA ON?

Yhdysvaltain hallituksen verkkosivuston tietojen mukaan luvut ovat seuraavat:

”… Naisten kantajuuden arvioidaan olevan jopa 1/130–250, ja miesten kantajuuden esiintyvyys on noin 1/250–800. On kuitenkin tärkeää huomata, että kantajuuden esiintyvyys voi vaihdella suuresti käytetyn diagnostisen testin ja tarkasteltavan väestön mukaan, ja tietyissä väestöryhmissä taudin esiintyvyys voi olla huomattavasti suurempi tai pienempi. Esimerkiksi kolumbialaisilla miehillä esiintyvyyden on raportoitu olevan 1/20, mikä on 343 kertaa korkeampi kuin muualla maailmassa”.

Tietolähde: https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK459243/

TIEDOTUSKAMPANJAN TAVOITE

Fragile-X-oireyhtymää pidetään edelleen harvinaisena oireyhtymänä, ja monet ihmiset eivät edes tiedä sen olemassaolosta. Mutta miten se voi olla harvinainen, jos kantajien määrä on niin suuri?

Tavoitteena on tiedottaa asiasta mahdollisimman monelle ja pyytää kaikkia maita ottamaan käyttöön kaikille tarjottavat ilmaiset synnytystä edeltävät testit.

Tietoisuuden lisääminen aiheesta tuo myös uusia varoja tutkimukseen.

MISTÄ KAMPANJA KOOSTUU?

Kampanjan yhteydessä tuotetaan voittoa tavoittelematon mainos, joka lahjoitetaan useille tähän oireyhtymään liittyville järjestöille ympäri maailmaa. Kukin järjestö käyttää mainosta tiedottaakseen asiasta maan kansalaisille television ja sosiaalisen median kautta.

KUKA ON KAKSI TODISTUSTA?

Shaggy ja Arianna ovat kaksi kansainvälisesti tunnettua laulajaa.

Shaggy on voittanut useita Grammy-palkintoja ja on yksi vaikutusvaltaisimmista reggae-artisteista, jonka suosion takana ovat albumit kuten ”Boombastic” ja moninkertaisesti platinalevyksi myyty ”Hot Shot ”. Shaggy on musiikkihistorian ainoa dancehall-artisti , jonka levyjä on myyty yli miljoona kappaletta. Hän on myynyt yli 40 miljoonaa albumia, saanut 8 singleä Billboard Hot 100 -listalle, 7 albumia Billboard 200 -listalle (joista 4 on 40 parhaan joukossa) ja on Spotifyn kaikkien aikojen kolmen suosituimman reggae-artistin joukossa. Hän on myös tehnyt yhteistyötä monien artistien kanssa, kuten Stingin, Janet Jacksonin, Bob Sinclairin ja itse Ariannan kanssa.

Arianna on laulaja, televisio- ja musikaalinäyttelijä, joka esittäytyi suurelle yleisölle jo hyvin nuorena ja tuli Disneyn mainoslaulajaksi Italiassa. Hän on pääosassa Rock Music in Detroit -elokuvassa ja laulaa duettoja Pit Bullin (https://www.youtube.com/watch?v=Wk9PfN2Hphw), Michael Boltonin, Will_i_amin (https://www.youtube.com/watch?v=u2iuI8fAsmY) ja Flo Ridan (https://www.youtube.com/watch?v=w_Vp74HOXko) kanssa. Tähän mennessä hänellä on 8 albumia ja 16 singleä.

Kahden suosittelijan anteliaisuuden ja saatavuuden ansiosta tämän voittoa tavoittelemattoman mainoksen tuotantokustannukset ovat pienentyneet, mutta meidän on silti kerättävä 30 000,00 euroa.