Nuori tyttö, jolla on diagnosoitu Pfeifferin oireyhtymä, harvinainen geneettinen sairaus. Hän valmistautuu parhaillaan kriittiseen leikkaukseen Pariisissa. Valitettavasti Slovenian lainsäädännön ja resurssien puutteen vuoksi en voi olla tyttäreni luona viikon aikana, kun hän saa hoitoa kaukana kotoamme. Olen ollut työttömänä pandemian alusta lähtien, velkaantunut, enkä pysty maksamaan majoitusta, ruokaa tai perustarpeita, jotta voisin olla hänen lähellään. Meidät erottaa toisistamme järjestelmä, joka ei tunnusta harvinaissairauksista kärsivien perheiden inhimillisiä ja emotionaalisia tarpeita. Pyydän nöyrästi tukeanne – logistista, taloudellista, oikeudellista tai institutionaalista – jotta voin olla tyttäreni luona tämän elämänsä ratkaisevan vaiheen aikana. Kiitän teitä syvästi tämän lukemisesta ja kaikesta ohjauksesta tai avusta, jota voitte tarjota. Lämpimästi, Adrijana Kvasic, nuori tyttö, jolla on diagnosoitu Pfeifferin oireyhtymä, harvinainen geneettinen sairaus. Hän valmistautuu parhaillaan kriittiseen leikkaukseen Pariisissa. Valitettavasti Slovenian lainsäädännön ja resurssien puutteen vuoksi en voi olla tyttäreni luona viikon aikana, kun hän saa hoitoa kaukana kotoamme. Olen ollut työttömänä pandemian alusta lähtien, velkaantunut, enkä voi varaa majoitusta, ruokaa tai perustukea pysyäkseni hänen lähellään. Meidät erottaa toisistamme järjestelmä, joka ei tunnusta harvinaissairauksista kärsivien perheiden inhimillisiä ja emotionaalisia tarpeita. Pyydän nöyrästi tukeanne – logistista, taloudellista, juridista tai institutionaalista – jotta voin olla tyttäreni luona tämän elämänsä ratkaisevan vaiheen aikana. Kiitän teitä syvästi tämän viestin lukemisesta ja kaikesta ohjauksesta tai avusta, jota voitte tarjota. Lämpimästi, Adrijana Kvasic