nuori tyttö, jolla on diagnosoitu Pfeifferin oireyhtymä, harvinainen geneettinen häiriö. Hän valmistautuu parhaillaan kriittiseen leikkaukseen Pariisissa. Valitettavasti Slovenian lainsäädännön ja resurssipulan vuoksi en voi olla tyttäreni kanssa viikon aikana, kun hän saa hoitoa kaukana kotoa. Olen ollut ilman työtä pandemian jälkeen, olen velkaantunut, eikä minulla ole varaa majoitukseen, ruokaan tai perustukeen, jotta voisin pysyä hänen lähellään., Meidät erottaa toisistaan järjestelmä, joka ei tunnusta harvinaisia sairauksia sairastavien perheiden inhimillisiä ja emotionaalisia tarpeita, Pyydän nöyrästi tukeanne - logistista, taloudellista, juridista ja olen Danay Chantzis Kvasicin äiti - tai institutionaalista tukea, jotta voin olla läsnä tyttäreni kanssa hänen elämänsä tässä elintärkeässä vaiheessa., Kiitos syvästi, että luette tämän, ja kaikesta mahdollisesta ohjauksesta tai avusta, jota voitte tarjota., Lämpimästi Adrijana Kvasic, nuori tyttö, jolla on harvinainen geneettinen häiriö, Pfeifferin syndrooma. Hän valmistautuu parhaillaan kriittiseen leikkaukseen Pariisissa., Valitettavasti Slovenian lainsäädännön ja resurssipulan vuoksi en voi olla tyttäreni kanssa viikon aikana, kun hän saa hoitoa kaukana kotoa. Olen ollut ilman työtä pandemian jälkeen, olen velkaantunut, eikä minulla ole varaa majoitukseen, ruokaan tai perustukeen, jotta voisin pysyä hänen lähellään., Järjestelmä, joka ei tunnusta harvinaisia sairauksia sairastavien perheiden inhimillisiä ja emotionaalisia tarpeita, erottaa meidät toisistamme., Pyydän nöyrästi tukeanne - logistista, rahallista, juridista tai institutionaalista - jotta voin olla läsnä tyttäreni luona hänen elämänsä tässä elintärkeässä jaksossa., Kiitän syvästi, että luette tämän, ja kaikesta mahdollisesta opastuksesta tai avusta, jota voitte tarjota., Lämpimästi, Adrijana Kvasic.