Hyvää huomenta, nimeni on Francesca ja olen Penelopen äiti. Penelopella on harvinainen rappeuttava sairaus, Ehlers-Danlosin oireyhtymä. Tämä oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus. Se koskee koko lihaksistoa, ja Penny kärsii hypotoniasta, liiallisesta nivelsiteiden löysyydestä, nivelten jatkuvasta subluksaatiosta, fibromyalgiasta eli jatkuvasta kivusta, gastropareesista, osteoporoosista, johon liittyy spontaaneja murtumia, ja inkontinenssista. Tässä kuussa tilanne on pahentunut, ja kaikki magneettikuvaukset ja tutkimukset olen joutunut hoitamaan yksityisesti ajankohdan vuoksi. Olen tietoinen siitä, että yhdistyksiä on paljon edessä ja että en ole oikeutettu mihinkään veroetuuksiin, mutta pyydän, jos voitte auttaa minua auttamaan tytärtäni, jotta voin saada hänet kävelemään mahdollisimman pitkään. Jos teillä on epäilyksiä, olen valmis näyttämään teille kaikki asiakirjat.

Kiitos paljon niille, jotka auttavat meitä.

Äiti Francesca ja Penelope

Hyvää huomenta, nimeni on Francesca ja olen Penelopen äiti. Penelope kärsii harvinaisesta rappeuttavasta sairaudesta, Ehlers-Danlosin oireyhtymästä. Tämä oireyhtymä on harvinainen perinnöllinen sidekudossairaus. Se koskee kaikkia lihaksia, Penny kärsii hypotoniasta, nivelsiteiden liiallisesta löysyydestä, nivelten jatkuvasta subluksaatiosta, fibromyalgiasta, joka aiheuttaa jatkuvaa kipua, gastropareesista, osteoporoosista, johon liittyy spontaaneja murtumia, ja inkontinenssista. Tässä kuussa tilanne paheni, ja minun oli hoidettava kaikki magneettikuvaukset ja käynnit yksityisesti ajankohdan vuoksi. Olen tietoinen siitä, että on olemassa tunnettuja yhdistyksiä ja että en voi saada teitä hyötymään mistään verohelpotuksista, mutta pyydän, jos voitte, auttakaa minua auttamaan tytärtäni, jotta voin saada hänet kävelemään mahdollisimman pitkään. Epäilyksiä ja huijauksia varten olen valmis näyttämään teille kaikki asiakirjat.

Kiitos paljon niille, jotka auttavat meitä.

Äiti Francesca ja Penelope