[poliisin kieli alla :) - Puola alla]

Rakkaat ystävät, lähellä ja kaukana, ihmiset, joiden kanssa olen työskennellyt erilaisissa sosiaali- ja koulutusprojekteissa, ne, jotka ovat osallistuneet työpajoihini, projekteihini tai kursseihini, läheiset ystävät (jotka ovat jo auttaneet minua paljon <3) sekä kaikki, jotka tuntevat minut jostain muusta yhteydessä...

(anteeksi, jos unohdin mainita jonkun edellä ;))

TILANNE

Näyttää siltä, että tarvitsen hieman tukea elämäni erittäin vaikean jakson jälkeen. Noin 2,5 vuotta sitten, virusinfektion jälkeen, minulle kehittyi kroonisia oireita, jotka ovat tyypillisiä POTS-oireyhtymälle, myalgiselle enkefalopatialle, dysautonomialle, MCAS:lle... saatat tuntea alla luetellut oireet myös nimellä pitkäkestoinen COVID.

Yksinkertaisesti sanottuna – 2,5 vuoden ajan olen kokenut (alun perin erittäin vakavia ja jatkuvia, nyt kuntoutuksen ansiosta vähitellen lieventyneitä):

• jaksoja täydellistä, äärimmäistä väsymystä ja energian menetystä – tuntuu siltä, kuin virta olisi yksinkertaisesti katkaistu; olen joutunut toistuvasti viettämään monta päivää sängyssä, eikä mikään määrä tahdonvoimaa ole pystynyt voittamaan sitä (ja ne, jotka tuntevat minut, tietävät, ettei minulta puutu tahtoa tai päättäväisyyttä),
• halvauskohtauksia, jotka kestävät muutamasta minuutista useisiin tunteihin (alussa se oli pelottavaa; nyt olen oppinut odottamaan, että se menee ohi X tunnin kuluttua),
• asentotakykardia (epänormaali syke asennon muuttuessa),
• ruoka-aineyliherkkyyksien ja allergioiden äkillinen lisääntyminen (mukaan lukien taipumus mahdollisiin anafylaktisiin reaktioihin),
• liikunnan sietokyvyttömyys (pahimmissa vaiheissa jopa sormen liikuttaminen aiheuttaa uupumusta, jolloin on vaikea hengittää tai sanoa muutama sana),
• eritteiden vähenemisen vaiheet (esim. ei sylkeä, ei kyyneleitä), jotka aiheuttavat voimakasta limakalvojen polttelua — joudun ostamaan keinotekoista sylkeä ja keinotekoista kyynelnestettä. Nämä eivät ole yhden elimen toimintahäiriön oireita, vaan säätelyhäiriöistä kärsivän hermo- ja immuunijärjestelmän oireita, jotka toipuvat hitaasti kuukausi kuukaudelta.

TAUSTA

Kuten voitte kuvitella liikkumattomuuteen johtavien oireiden luettelosta, työni ja elämäni ovat olleet (ja ovat edelleen) vakavasti rajoittuneita. Kun se alkoi, se oli painajainen. Tällä hetkellä en voi työskennellä niin paljon kuin tarvitsisin – en esimerkiksi voi ottaa vastaan 8 tunnin työtehtäviä paikan päällä, koska minulla on edelleen 2–7 päivää kestäviä sairauden jaksoja. Kun noudatan tiukkaa ruokavaliota ja kuntoutusohjelmaa sekä rajoitan kodin ulkopuolella oleskelun noin kerran viikossa, tilanne on parempi.

Palaan hitaasti lyhyisiin (usean päivän) paikan päällä suoritettaviin työtehtäviin, mutta ne aiheuttavat oireiden uusiutumista. Enimmäkseen voin tehdä etätyötä, koska kodin ulkopuolella suoritettavat työtehtävät uuvuttavat minut. Tämä ”näkymätön” sairaus vaikeuttaa avun saamista – minua ei näy kainalosauvoilla; saatat nähdä minut kerran kuukaudessa tunnin ajan ”hyvänä” päivänä, tietämättä, että se vaati kaksi päivää lepoa etukäteen sekä äärimmäistä uupumusta ja kahden päivän oireaaltoa sen jälkeen.

Kaikki on laskelmaa – jokaisella ulkoilulla tai kodin ulkopuolella tehtävällä työtehtävällä on hintansa: ostoksille lähteminen = ”hyvän päivän” odottaminen ja sen jälkeinen voimakas uupumus; kodin ulkopuolella työskentely voi kaataa minut useaksi päiväksi voimakkaiden oireiden kourissa. Esimerkiksi kun jouduin matkustamaan muutamaksi päiväksi konferenssiin Latviaan työtehtävän vuoksi, se laukaisi kahden viikon mittaisen vakavan oireaaltoilun ja takaiskun kuntoutuksessani – hermostoani ei kestänyt sitä rasitusta. Pahinta on, että makuulla oleminen tai nukkuminen ei yleensä palauta voimia; herään heikkona – kyse on enemmän aallon selviämisestä kuin lepäämisestä.

KUNTOUTUSMATKANI TÄHÄN ASTI

Kuntoutukseeni on tähän mennessä kuulunut hermojärjestelmän kanssa työskentelyä, tuhansia tunteja tutkimusta siitä, miten tällaisissa tapauksissa tulisi toimia, sekä kymmeniä tuhansia euroja asiantuntijoihin ja terveyteen käytettyjä varoja. Saan tukea myös neurologisen kuntoutuksen koulutuksesta (Feldenkrais-menetelmä) – menetelmä auttaa minua paljon, ja kun käytän sitä oman terveyteni hyväksi, voin pian auttaa myös muita tällä menetelmällä – minulla on jäljellä 6 moduulia 16:sta opettajatodistuksen saamiseksi.

TARPEET

Tarvitsemani vähäinen tuki käytettäisiin seuraaviin tarkoituksiin:

• jatkuviin kuntoutukseen liittyviin kuluihin (asiantuntijat, ravintolisät),
• 2–7 päivää kestävien oireaaltojen aikana työkyvyttömyydestä aiheutuvan budjettivajeen kattamiseen,
• hermoston säätelykoulutuksen maksuerien maksamiseen – sekä omaa toipumistani varten että jotta voin auttaa muita saatuani opettajatodistuksen.

TULEVAISUUS

Kuten jotkut teistä tietävät, yksi unelmistani on tukea tulevaisuudessa ihmisiä, joilla on samanlaisia kokemuksia – niitä, joille on sanottu, että ”se menee ohi itsestään”, ja jotka on jätetty ilman apua. Tiedätte sitoutumiseni yhteiskunnallisiin asioihin – haluan muuttaa kokemukseni jälleen joksikin positiiviseksi. Tunnen olevani lähempänä toipumista kuin kauempana siitä, mutta varojen puute hidastaa edistymistä.

MITÄ VOIN TARJOTA VASTINEEKSI

En välttämättä halua ottaa apua vastaan täysin ilmaiseksi – päivinä, jolloin minulla on energiaa eikä oireita ole, maksan mielelläni tuen takaisin tarjoamalla:

• liikepohjaista tietoisuutta, koreoterapiaa, psykodraamaa, intuitiivista piirtämistä ja muita kehitystä edistäviä menetelmiä käsitteleviä kursseja (verkossa/paikan päällä),
• työpajoja (esim. luonnonkasvien keräämistä ja ruoanlaittoa, permakulttuuria, psykologiaa, valmennusta, mentorointia, agroekologiaa),
• tulostettavien graafisten julkaisujen, esitteiden ja sosiaalisen median materiaalien luomista – ehkä tarvitset jotain sellaista?
• keskustelu- ja neuvontatukea.

Kiitos, että luit tämän pitkän tekstin :) Ja kiitos todella paljon kaikesta tuesta (ne, jotka tuntevat minut hyvin, arvaavat varmaan, kuinka vaikeaa minun kaltaiselleni ihmiselle on pyytää apua – minulta kesti kauan päästä tähän pisteeseen).

-Weronika Koralewska

==========================================

KERÄYS NEUROLOGISEN KUNTOUTUKSEN LOPPUUNSAATTAMISEKSI

Rakkaat läheiset ja kaukaiset ystävät, ihmiset, joiden kanssa olen työskennellyt erilaisissa yhteiskunnallisissa ja koulutuksellisissa projekteissa, ihmiset, joilla on joskus ollut tilaisuus osallistua työpajoihini, projekteihini ja kursseihini, ystävät (jotka ovat jo muutenkin auttaneet minua paljon <3), henkilöt, jotka tuntevat minut jostain muusta yhteydessä...

(anteeksi, jos unohdin jonkun edellä mainitusta luettelosta ;))

TILANNE

Tilanne on se, että tarvitsen hieman tukea erittäin vaikean elämänvaiheen jälkeen... 2,5 vuotta sitten, virusinfektion jälkeen, minulle ilmaantui kroonisia oireita, jotka ovat tyypillisiä esimerkiksi POTS:lle, lihasenkephalopatialle, dysautonomialle, MCAS:lle... ehkä tunnette alla luetellut oireet nimellä long COVID.

Yksinkertaisemmin sanottuna — olen 2,5 vuoden ajan kärsinyt (alun perin erittäin äärimmäisistä ja jatkuvista, nyt kuntoutuksen ansiosta vähitellen lieventyneistä)

• täydellisiä, äärimmäisiä väsymiskohtauksia, energian katkeamista — se tuntuu siltä, kuin joku yksinkertaisesti katkaisi virran; olen joutunut ja joudun edelleen viettämään useita päiviä sängyssä. Mikään tahdonvoima ei ole pystynyt voittamaan tätä — ja ne, jotka tuntevat minut, tietävät, että juuri tahdonvoimaa ja sitkeyttä minulta ei puutu :)
• halvauskohtauksia, jotka kestävät muutamasta minuutista muutamaan tuntiin (alussa se oli hieman pelottavaa, mutta nyt olen vain tottunut siihen ja tiedän, että se menee ohi x tunnin kuluttua),
• asentoon liittyvää takykardiaa (epänormaalia sydämenlyöntiä asennon muuttuessa),
• ruoka-aineyliherkkyyksien ja allergioiden äkillinen lisääntyminen (mukaan lukien taipumus mahdollisiin anafylaktisiin sokkeihin),
• rasitusintoleranssi (episodeiden pahimmissa vaiheissa jopa sormen liikuttaminen aiheuttaa uupumusta, eikä energiaa riitä edes hengittämiseen tai muutaman sanan lausumiseen),
• eritteiden häviämisvaiheita (mm. syljen ja kyynelten puute), mikä aiheuttaa voimakasta ”polttelua” limakalvoissa — tarve ostaa ”keinotekoista sylkeä” ja ”keinotekoista kyyneleitä”.

Kaikki nämä oireet eivät johdu yhden elimen toimintahäiriöstä, vaan hermoston ja immuunijärjestelmän epätasapainosta, jotka palautuvat hitaasti, kuukausi kuukaudelta.

TAUSTA

Kuten voitte kuvitella tämän lamauttavien oireiden luettelon perusteella, ammatillinen ja elämäntoimintani on tänä aikana ollut (ja on edelleen) hyvin rajoitettua. Kun tämä alkoi, se oli painajaista.

Tällä hetkellä en voi työskennellä niin paljon kuin tarvitsisin – en esimerkiksi voi ottaa vastaan 8 tunnin toimistotyötä, koska minulla on edelleen 2–7 päivää kestäviä sairauden jaksoja. Kun noudatan tiukkaa ruokavaliota ja kuntoutusta sekä rajoitan poissaoloja kotoa yhteen kertaan viikossa, tilanne on parempi. Palaan hitaasti lyhyisiin (esim. muutaman päivän) työtehtäviin, joita en voi tehdä etätyönä, mutta ne aiheuttavat oireiden uusiutumisen. Pystyn työskentelemään pääasiassa etätyönä, koska kodin ulkopuolella tehtävät työt uuvuttavat minua kovasti.

Tällainen ”näkymätön” sairaus vaikeuttaa avun saamista – ette näe, että kävelisin kainalosauvoilla, näette minut kerran kuukaudessa tunnin ajan juuri sellaisena päivänä, kun minulla on voimia, ettekä tiedä, että tällainen tapaaminen on maksanut minulle kahden päivän lepoa ennen sitä sekä äärimmäistä uupumusta ja oireiden aaltoa kahden päivän jälkeen. Monet teistä eivät tiedä, että kun katoan enkä lähde ulos, se johtuu yksinkertaisesti siitä, että oireiden aalto on iskenyt ja pakottanut minut sänkyyn pariksi päiväksi.

Kaikki on kuin laskelmaa – jokaisella ulosmenolla tai kodin ulkopuolella tehtävällä työllä on hintansa: ostoksille lähteminen = välttämätön odottelu ”hyvää oireetonta päivää”, ja paluun jälkeen – äärimmäinen uupumus. Työskentely kodin ulkopuolella ”kaataa” minut sänkyyn muutamaksi päiväksi voimakkaiden oireiden kera. Esimerkiksi kun jouduin lähtemään muutamaksi päiväksi työkonferenssiin, se maksoi minulle kahden viikon raskaan oireaallon ja ”taantumisen” kuntoutuksessa – hermostoani ei kestänyt tällaista rasitusta, joka terveelle ihmiselle olisi täysin normaalia.

Mikä pahinta, makuulla olo tai nukkuminen ei edistä palautumista; yleensä herään heikossa kunnossa, ja se on pikemminkin vain keino selviytyä oireiden aallosta, jotta en kaatuisi. En tunne, että lepäisin silloin, vaan tuntuu siltä, kuin yrittäisin vain selviytyä oireiden aallosta.

Tähänastinen kuntoutukseni on käsittänyt muun muassa hermojärjestelmän kanssa työskentelyä, tuhansia tunteja tutkimusta, kymmeniä tuhansia zlotya asiantuntijoille, terveysohjelmia ja ravintolisien käyttöä. Tuen itseäni myös neurologisen kuntoutuksen koulutuksella (Feldenkrais-menetelmä) — minulla on jäljellä 6 kurssikertaa 16:sta, jotta saan tämän menetelmän opettajan sertifikaatin. Tämän koulutuksen ansiosta voin auttaa itseäni tällä terveysmatkalla, ja lisäksi saan lopuksi sertifikaatin, jonka avulla voin auttaa muita tätä menetelmää käyttämällä.

TARPEET

Tuo pieni tuki, jota pyydän, käytän seuraaviin tarkoituksiin:

• kuntoutukseen liittyviin juokseviin kuluihin (asiantuntijat, ravintolisät),
• budjetin ”aukon” kattamiseen, joka johtuu siitä, etten voi työskennellä 2–7 päivää kestävien oireiden aaltojen aikana,
• hermoston säätelyä koskevan koulutuksen maksuerien kattamiseen – sekä oman terveyteni vuoksi että jotta voin sertifikaatin saamisen jälkeen auttaa muita.

TULEVAISUUS

Kuten osa teistä tietää, yksi unelmistani on tukea tulevaisuudessa ihmisiä, joilla on samanlaisia kokemuksia – niitä, joille on sanottu, että ”se menee ohi itsestään”, ja jotka ovat jääneet ilman apua. Tiedätte sitoutumiseni yhteiskunnallisiin asioihin ja kansalaisjärjestöihin – haluan myös tällä kertaa muuttaa kokemukseni tulevaisuudessa joksikin hyväksi. Tunnen olevani jo lähempänä toipumista kuin kaukana siitä, mutta taloudellisten resurssien puute jarruttaa edistymistä.

MITÄ VOIN TARJOTA VASTINEEKSI

En välttämättä halua ottaa apua vastaan täysin ilmaiseksi — päivinä, jolloin minulla on voimia ja oireet eivät ole pahimmillaan, kiitän mielelläni esimerkiksi:

• tietoisuutta edistävillä (verkko- ja lähi-) harjoituksilla, jotka perustuvat liikkeeseen, tanssiterapiaan, psykodraamaan, intuitiiviseen piirtämiseen ja muihin kehitystä edistäviin menetelmiin,
• työpajoilla (esim. luonnonkasvien kerääminen ja ruoanlaitto, permakulttuuri, psykologia, valmennus, mentorointi, agroekologia),
• graafisten julkaisujen, esitteiden ja sosiaalisen median materiaalien valmistelulla painokuntoon – ehkä teillä on juuri tällainen tarve?
• keskustelu- ja konsultointituen avulla.

Kiitos ennen kaikkea siitä, että jaksoitte lukea tämän pitkän tekstin loppuun asti :) Ja kiitos kaikesta tuesta (ne, jotka tuntevat minut hyvin, varmaan arvaavat, kuinka vaikeaa minulle, tällaiselle ”Zosi-Samosille”, on pyytää apua – kypsyin tähän pitkään).

Terveisiä teille kaikille!

Weronika Koralewska