Rakkaat ystävämme, tuttavamme ja avunhaluiset!

Maaseutumuseoiden ja ulkoilmamuseoiden toimitusjohtaja, Hegedűsné Majnár Márta, Márta, tarvitsee nyt apuamme!

Mártinalla diagnosoitiin toukokuussa 2026 glioblastooma, erittäin aggressiivinen aivokasvain. Sairaus todennäköisesti uusiutuu perinteisen leikkauksen, sädehoidon ja kemoterapian jälkeenkin. Taudin kulku on erittäin nopeaa, tyypillisesti 14–18 kuukautta. Tämä on kilpajuoksu aikaa vastaan! Uusimpana hoitomuotona on myös yksilöllisesti räätälöity syöpäimmunoterapia, joka lisää merkittävästi potilaan selviytymismahdollisuuksia ja parantaa elämänlaatua. Rokote valmistetaan Saksassa, ja hoitoon on matkustettava Liettuaan.

Tämä hoito on täydentävä hoito, jonka kustannukset ovat 100 000 euroa lisäkustannukset mukaan lukien. Valmistelut on jo aloitettu ammatillisten yhteyksien kautta, mutta hoitoon tarvitaan erittäin merkittäviä taloudellisia resursseja, joista Márti ja hänen perheensä pystyvät kattamaan vain osan.

Siksi haluaisimme pyytää apua tämän summan keräämiseksi Tájházszövetségin suurelta perheeltä, sukulaisilta, ystäviltä, entisiltä työtovereilta ja tuttavilta!

Taustatiedot:

Mártin oireet alkoivat helmikuussa 2026. Aluksi epäiltiin aivohalvausta, mutta lisätutkimukset vahvistivat aivoissa olevan tilaa vievän muodostuman, eli aivokasvaimen. Leikkaus tehtiin 7. toukokuuta, ja kasvaimen poisto onnistui. Jo tuolloin oli kuitenkin selvää, että kyseessä oli sellainen kasvaintyyppi, joka kutoo ympäröivään terveeseen aivokudokseen mikroskooppisen pieniä kasvainsoluja. Tämän vuoksi uusiutumisen riski on erittäin suuri jopa silloin, kun leikkauspoisto näyttää täydelliseltä. Histologinen diagnoosi: glioblastooma, WHO-luokka 4, joka on yksi aggressiivisimmista aivokasvaimista.

Nykyisen standardihoidon – leikkauksen, sädehoidon ja temotsolomid kemoterapian, eli Stupp-protokollan – avulla glioblastooman mediaani-elinaika eri potilasryhmissä on tyypillisesti noin 14–18 kuukautta, vaikka tämä voi vaihdella yksilöittäin riippuen leikkauksen tuloksesta, iästä, yleiskunnosta ja hoidon vasteesta.Juuri tästä syystä on erityisen tärkeää etsiä kaikkia tieteellisesti perusteltuja, yksilöllisesti räätälöityjä täydentäviä hoitovaihtoehtoja, jotka voivat parantaa potilaan mahdollisuuksia tavanomaisen hoidon lisäksi.  

Vuonna 2024 Nature-lehdessä julkaistu tutkimus kertoo uudesta, yksilöllisestä hoitovaihtoehdosta. Menetelmän ydin on se, että glioblastoomapotilaalta otetun kudosnäytteen avulla tuotetaan niin sanottuja neoantigeenejä. Nämä ovat proteiineja, jotka valmistetaan kudosnäytteestä peräisin olevan DNA:n perusteella, joten ne ovat kyseisen henkilön kasvaimelle spesifisiä. Hoidon tavoitteena on spesifisen immuunivasteen aikaansaaminen.

Nykyisen hoidon rinnalla realistisena lisävaihtoehtona on noussut esiin Saksan Tübingenin yliopistollisen sairaalan (Universitätsklinikum Tübingen) yksilöllinen immunoterapiaohjelma.Kansainvälisessä seurantatutkimuksessa tällä tavalla hoidettujen potilaiden mediaani-elinaika oli 31,9 kuukautta, ja niillä potilailla, joilla kehittyi voimakkaampi, useampaan kohteeseen kohdistuva immuunivaste, raportoitiin vieläkin suotuisammat eloonjäämistulokset.

Nature-lehdessä julkaistu tutkimus on luettavissa täällä:

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8

Kuka on Márti?

Márta Hegedűsné Majnár oli Tájházszövetségin perustajajäsen vuonna 2002, ja hän on toiminut jo 15 vuoden ajan tämän kansallisen ja Karpaattien alueen kattavan ammattijärjestön toimitusjohtajana. Hän on kansallisella tasolla tunnustettu unkarilaisen kansalaisyhteiskunnan vaikuttaja ja paikallismuseoiden asian sitoutunut puolestapuhuja. Márti syntyi vuonna 1968, ja hän on 30 vuoden kokemuksen omaava kulttuuri- ja matkailualan asiantuntija, joka toimii tällä hetkellä Eszterházy Károlyn katolisen yliopiston matkailujohtajana. Hän asuu miehensä Gyulan kanssa Noszvajissa.

Mitä tämä hoitomuoto tarkoittaa?

Tämä Tübingenissä annettava hoito ei ole tällä hetkellä Unkarissa vielä rahoitettua terapiaa. Saatavilla olevien tietojen perusteella tämä on yksi lupaavimmista yksilöllisistä immunoterapiasuuntauksista glioblastooman hoidossa, erityisesti jos potilas käy läpi standardihoidon ja pysyy hyvässä yleiskunnossa. Tavoitteena on, että kotimaassa suoritettujen onkologisten hoitojen päätyttyä myös Mártisaisi mahdollisuuden tähän yksilölliseen hoitovaihtoehtoon, joka voi viivästyttää taudin uusiutumista tai että odotettavissa oleva elinaika muuttuisi suotuisammaksi.

Mitä haluamme saavuttaa?

Haluamme antaa Mártille mahdollisuuden osallistua immuunihoitoon. Tämän hoidon avulla voimme antaa hänelle lisää vuosia ja hyvää elämänlaatua, ja hän voi pysyä aktiivisena jäsenenä perheessään ja yhteisössämme. Haluamme, että voisimme olla Mártiin kanssa vielä monta-monta vuotta yhdessä, sillä hän on erittäin tärkeä henkilö Tájházszövetségille ja meille kaikille. On itsestään selvää, että ihminen, joka on palvellut asiaamme yli kahden vuosikymmenen ajan, saa apua myös meiltä, Tájház-yhteisöltämme. Hoitoon tarvittava kudosnäytteen tulos on saatavilla, ja se voidaan lähettää hoitoa antavalle sairaalalle.

Miten voi lahjoittaa?

Keräys tapahtuu euroina, koska myös hoidon kustannukset on määritelty euroina. Olemme kiitollisia jokaisesta lahjoituksesta, jonka voimme käyttää Mártin hoitoon!

Jos maksujärjestelmä takkuilee, älkää antako sen estää teitä – toisella kerralla se onnistuu varmasti. Jos pieni hiekkakello-symboli ei pysähdy tai ilmenee muita ongelmia, suosittelemme sulkemaan ikkunan ja avaamaan sen uudelleen. Lahjoitusta ei veloiteta kahdesti. Jos näin kuitenkin tapahtuisi, voimme tietysti palauttaa ylimääräisen summan.

Tärkeää tietoa: 4fund-järjestelmä vähentää oletuksena noin +20 % lahjoituksen summasta alustan ylläpitokustannuksiin. Voit muuttaa tätä vapaasti liukusäätimellä – jopa 0 %:iin asti. Ole hyvä ja ota tämä huomioon lahjoittaessasi!

Jokainen apu on valtava tuki – kiitos!