🚨Leville turvallinen asunto ja hoito leikkausten aikana / Varmistetaan Leville vuosi vakaata asumista ja terveydenhuoltoa

Yksinhuoltajaäitinä hoidan 13-vuotiasta poikaani Leviä 24 tuntia vuorokaudessa ilman minkäänlaista ulkopuolista apua. Levi sai kolmantena päivänä syntymänsä jälkeen vakavan, molemminpuolisen aivoverenvuodon ja hapenpuutteen. Tämän seurauksena hänellä on yleinen somaattis-mentaalinen kehityksen viivästyminen, epilepsia ja vakava, koko kehoa koskeva liikuntavamma (spastinen tetrapareesi). Levi ei pysty istumaan, seisomaan tai puhumaan itsenäisesti, hänen käsivartensa ja jalkansa ovat kiinteässä kontraktuurassa (jähmettyneinä) ja hänen näkönsä on minimaalinen. Hän tarvitsee täyden hoidon.

Mikä on todellinen lääketieteellinen tilanteemme tällä hetkellä?

Levin kehoon on muodostunut jatkuvien, kivuliaiden lihaskouristusten vuoksi erittäin vakava,110 asteen selkärangan vääntymä (skolioosi), joka painaa jo hänen sisäelimiään. Hän tarvitsisi välitöntä selkäleikkausta, mutta kirurgit eivät tällä hetkellä suostu leikkaukseen valtavien riskien vuoksi. Levin vasen munuainen on nimittäin vakavasti laajentunut (IV-vaiheen hydronefroosi), virtsan virtaus on estynyt ja munuaisten toiminta on jo nyt heikentynyt 30 prosenttiin. Tästä syystä edessä on urologinen leikkaus. Koska suun kautta otettavat lihasrelaksantit eivät ole auttaneet, olemme neurologin suosituksesta aloittaneetgabapentiinihoidonsietämättömien asennon aiheuttamien kipujen lievittämiseksi ja pyrimme kiireellisesti saamaan kliinistä Botox-hoitoa.

Miksi meidän täytyy asua Budapestissa, kun meillä on talo Békéscsabassa?

Monet kysyvät, miksi keräämme rahaa asumiseen. Meillä on oma talo Békéscsabassa, muttasiellä on fyysisesti ja lääketieteellisesti mahdotonta järjestää Leville tarvittavaa hoitoa. Kaikki hänen hoitavat lääkärinsä – selkäkirurgi, urologi-nefrologi-tiimi, epileptologi – sekä välttämättömät kehityskeskukset (Sher, Fellegvár) sitovat meidät yksinomaan Budapestiin. Kun kyseessä on 24 tunnin hoitoa vaativa, epävakaassa tilassa oleva lapsi, satojen kilometrien viikoittainen edestakainen matkustaminen vaarantaisi hänen henkensä.

Miksi pyydämme tukea?

Aikaisempi asuntomme Budapestissa on päättynyt. Saimme vaivalloisesti, mutta omilla voimillamme kasaan muuttoon tarvittavan takuumaksun: löysimme uuden asunnon Pestistä, johon Levi mahtuu erityisvuoteineen ja kuntopyörineen.

Asunnon kiinteä vuokra on180 000 Ft/kk + yhteiskulut + sähköt ja vesi.

Levin jatkuvan valvonnan vuoksi työnteko on minulle täysin mahdotonta. Valtion tuki kattaa hädin tuskin erityiset, laktoosittomat kliiniset äidinmaidonkorvikkeet, lääkkeet (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ja jatkuvat lääkärikäynnit.

Tämä keräyskoskee Levyn seuraavan vuoden arvokasta ja turvallista ylläpitoa. Käännyn teidän puoleenne, jotta voimme varmistaa asunnon kuukausikustannukset ja päivittäisen hoidon ajaksi, jolloin meitä odottavat vakavat leikkaukset ja sairaalahoidot. Mikä tahansa summa kerätäänkin, sekäytetään suoraan Leviin: se rahoittaa hänen turvallisen hoitopaikkansa ja klinikoiden läheisyyden, mikä pelastaa hänen henkensä.

Kiitämme teitä arvokkaasta, hyväsydämisestä avusta ja jakamisista.

[ENGLISH VERSION FOR INTERNATIONAL DONORS]

Yksinhuoltajaäitinä, jolla ei ole lainkaan ulkoista tukea, hoidan 13-vuotiasta poikaani Leviä ympäri vuorokauden. Kolmantena elinpäivänään Levi sai vakavan kahdenpuoleisen aivoverenvuodon ja hapenpuutteen. Tämän seurauksena hän elää vakavan yleisen somatomaalisen kehitysvammaisuuden, epilepsian ja koko kehoa vaivaavan vakavan spastisen tetraparesin kanssa. Levi ei voi istua, seistä tai puhua; hänen raajansa ovat kiinteissä kontraktuureissa, ja hänen näkönsä on minimaalinen. Hän on täysin riippuvainen minusta selviytyäkseen.

Mikä on nykyinen lääketieteellinen tilanne?

Kroonisen, kivuliaan lihasspasmisuuden vuoksi Levyn selkärankaan on kehittynyt jäykkä110 asteen kaarevuus (skolioosi), joka uhkaa hänen sisäelimiään. Hän tarvitsee kiireellisen selkärangan rekonstruktion, mutta kirurgit eivät voi leikata äärimmäisten leikkaukseen liittyvien riskien vuoksi. Levin vasen munuainen on vakavasti laajentunut (IV asteen hydronefroosi) ja sen ulosvirtaus on tukossa, ja sen toiminta on heikentynyt 30 prosenttiin. Siksi meidän on ensin hoidettava kiireellinen urologinen leikkaus. Koska suun kautta otettavat lihasrelaksantit eivät ole auttaneet, olemme juuri aloittaneetgabapentiinihoidonneurologin ohjauksessa ja taistelemme kiireellisesti kliinisen botuliinitoksiinihoidon (Botox) saamiseksi hänen sietämättömän asentoon liittyvän kivun hallitsemiseksi.

Miksi meidän on asuttava Budapestissa, jos meillä on talo Békéscsabassa?

Monet kysyvät, miksi keräämme varoja asuntoon. Meillä on talo Békéscsabassa, muttasiellä on lääketieteellisesti mahdotonta hoitaa Leviä. Kaikki hänen hoitavat asiantuntijansa (selkäkirurgi, urologi-nefrologi-tiimi, epileptologi) ja hänen välttämättömät kuntoutuskeskuksensa (Sher, Fellegvár) sijaitsevat yksinomaan Budapestissa. Satojen kilometrien matkustaminen joka viikko lapsen ollessa niin heikossa kunnossa olisi hengenvaarallista.

Miksi tarvitsemme teidän ystävällistä tukea:

Aikaisempi asuntomme Budapestissa ei ole enää käytettävissä. Saimme koottua takuumaksun omista varoistamme ja olemme löytäneet uuden asunnon Budapestista, johon Levi mahtuu erityisvuoteensa ja seisontatelineensä kanssa.

Asunnon kiinteä vuokra on180 000 HUF (noin 460 €) / kuukausi + taloyhtiömaksut + kulut.

Levin ympärivuorokautisen hoidon vuoksi minun on täysin mahdotonta käydä töissä. Perustuki kattaa hädin tuskin hänen erityisruokavalionsa, lääkkeensä (Tegretol, Frisium, Ludea, Domperidon, Gabapentin) ja jatkuvat lääkärikäynnit.

Tämän kampanjan tavoitteena on varmistaaLeville arvokas ja vakaa asunto sekä hoito vuodeksi. Meidän on varmistettava, että asumis- ja päivittäiset kulumme katetaan tämän kriittisen vuoden aikana, jolloin edessä on suuria leikkauksia ja sairaalahoitoja. Jokainen täällä kerätty senttimenee suoraan Levyn hyvinvointiin: se rahoittaa hänen lääketieteellisen turvapaikkansa ja pitää hänet lähellä hänen henkensä pelastavaa ensiapua.

Kiitos arvokkaasta ja ystävällisestä tuestanne sekä siitä, että jaatte matkamme.