Hei,

Nimeni on Kacper Kreft. Olen syntynyt 9. maaliskuuta 2003. Synnyin Leberin synnynnäisen sokeuden kanssa. Tämän sairauden vuoksi olen täysin sokea ja pystyn havaitsemaan vain valoa. Käytännössä tämä tarkoittaa, että pystyn erottamaan päivän yöstä, mutta en mitään muuta.

Vapaa-ajallani, kun en ole sairaalassa, kehitän ohjelmistoja, jotka auttavat sokeita käyttämään sovelluksia, jotka eivät ole virallisesti saatavilla tai eivät toimi oikein näytönlukijoiden kanssa. Esimerkiksi jos palvelu kuten Facebook muuttuisi näytönlukijoiden käyttäjille saavuttamattomaksi ja sokeat eivät voisi käyttää sitä, tekisin kaikkeni ja tietojeni mukaan luodakseni vaihtoehtoisen käyttöliittymän, joka mahdollistaisi pääsyn sen toimintoihin helpommin. Jos minulla riittää voimia dialyysin jälkeen – ja olen käynyt siinä jo muutaman kuukauden – johdan myös omaa internetradiota.

Muutama vuosi sitten minulla alkoi sydänongelmia. Sykkeeni saattoi yhtäkkiä nousta yli 140 lyöntiin minuutissa, jopa sängyssä makuullessani, ja fyysisen rasituksen aikana se ylitti usein 170, mikä oli erittäin vaarallista. Tilanne parani hieman, kun painoni nousi. Nykyään lepotilassa sykkeeni pysyy yleensä alle 100:ssa, mikä mahdollistaa minulle suhteellisen normaalin toimintakyvyn.

Vakavammat terveysongelmat alkoivat noin puolitoista vuotta sitten, kun menetin tajuntani töissä. Tämän tapahtuman jälkeen jouduin sairaalaan, jossa lääkärit havaitsivat poikkeavuuksia verikokeissa ja päättivät, että lisätutkimukset olivat tarpeen. Marraskuussa minulle tehtiin vasemman munuaisen koepala, koska aiemmat tulokset eivät antaneet yksiselitteistä vastausta.

Tammikuussa sain tietää, että minulla on geneettinen munuaissairaus, joka on vahingoittanut munuaisiani syntymästä asti ja ajanut ne kriittiseen tilaan. Biopsian ja diagnoosin saamisen välillä, joulukuun lopussa, jouduin jälleen sairaalaan. Minut kotiutettiin tammikuun alussa tuloksilla, jotka tuskin antoivat minulle mahdollisuutta toimia. Maaliskuussa jouduin jälleen sairaalaan, ja tilanne saavutti kriittisen pisteen toukokuussa 2025. Silloin alkoi pitkä ja erittäin vaikea sairaalassaolo, joka kesti yli kahdeksan viikkoa. Jouduin teho-osastolle hengenvaarallisessa tilassa, ja elimistölle elintärkeiden aineiden pitoisuudet veressäni olivat vaarallisen alhaiset. Heinäkuussa minulle tehtiin leikkaus, jossa minulle asennettiin katetri peritoneaalidialyysiä varten. Aloitin ensimmäiset dialyysit elokuun puolivälissä.

Kaikki sanoivat minulle, että dialyysi auttaa ja että voin paljon paremmin. Valitettavasti kukaan ei maininnut, kuinka uuvuttavaa se on. Dialyysi vie elimistöltä valtavasti energiaa. On hetkiä, jolloin en pysty nousemaan sängystä itsenäisesti hoidon jälkeen ja tarvitsen veljeni apua.

Dialyysi on myös kivulias – erittäin kivulias. Kun laite yrittää poistaa nestettä vatsaontelosta, jopa silloin kun siellä ei ole enää mitään poistettavaa, kipu on joskus niin voimakasta, että menen melkein tajuttomaksi. Ehkä toiset selviävät tästä ilman kipua, mutta valitettavasti en kuulu heihin.

Tämä on lyhyt, vaikkakin vaikea yhteenveto tarinastani. Nyt haluaisin selittää, miksi olen täällä.

Pyydän tukea intohimolleni, joka on minulle tärkeintä. Se on ainoa asia elämässäni, joka tuo minulle todellista iloa. Kun saan valmiiksi ohjelman, joka toimii hyvin, ja kuulen ihmisiltä, että olen luonut jotain hyödyllistä tai arvokasta, tunnen olevani arvostettu tavalla, jota koen harvoin.

Siksi pyydän apua uuden tietokoneen ja muiden laitteiden, kuten uuden puhelimen, laadukkaiden kuulokkeiden, kestävän näppäimistön ja vastaavien välineiden hankkimiseen. Minulla on tietokone, mutta se on jo hyvin vanha eikä se selviydy nykyaikaisista vaatimuksista. Haluaisin myös kovasti aloittaa kokeilut tekoälyn parissa. Jos kaikki sujuu suunnitelmien mukaan, tavoitteeni on luoda oma tekoälyjärjestelmä sokeille.

Tämä keräys ei velvoita ketään auttamaan, enkä halua painostaa ketään. Päätin vain jakaa tarinani toivoen, että löytyy hyväsydämisiä ihmisiä, jotka haluavat tukea minua.

Kiitän sydämestäni jokaista, joka päättää auttaa minua tämän elämän tavoitteen saavuttamisessa, jonka olen asettanut itselleni lähitulevaisuudeksi – varsinkin kun terveydentilani vuoksi on vaikea ennustaa, mitä huominen tuo tullessaan.

Kunnioittavasti,

Kacper Kreft

Hei,

Nimeni on Kacper Kreft. Olen syntynyt 9. maaliskuuta 2003. Minulla on ollut Leberin synnynnäinen sokeus syntymästäni asti. Tämän sairauden vuoksi olen täysin sokea ja pystyn havaitsemaan vain valoa. Käytännössä tämä tarkoittaa, että pystyn erottamaan päivän ja yön, mutta en mitään muuta.

Vapaa-ajallani, kun en ole sairaalassa, kehitän ohjelmistoja, jotka auttavat sokeita käyttämään sovelluksia, jotka eivät virallisesti ole esteettömiä tai eivät toimi hyvin ruudunlukijoiden kanssa. Esimerkiksi jos palvelu kuten Facebook muuttuisi näytönlukijoiden käyttäjille esteelliseksi ja sokeat eivät enää voisi käyttää sitä, tekisin kaikkeni ja käyttäisin kaikki tietoni luodakseni vaihtoehtoisen käyttöliittymän, jonka avulla sokeat käyttäjät pääsisivät sen toimintoihin helpommin. Jos voimani riittävät dialyysin jälkeen, jota olen käynyt jo useita kuukausia, pyöritän myös omaa internetradioasemaa.

Muutama vuosi sitten minulla alkoi olla sydänongelmia. Sykkeeni nousi yhtäkkiä yli 140 lyöntiin minuutissa, kun makasin sängyssä, ja fyysisen rasituksen aikana se ylitti usein 170, mikä oli erittäin vaarallista. Tilanne on hieman parantunut sen jälkeen, kun olen lihonut hieman. Lepotilassa sykkeeni pysyy nyt yleensä alle 100:ssa, mikä mahdollistaa päivittäisen toiminnan.

Vakavammat terveysongelmani alkoivat noin puolitoista vuotta sitten, kun menetin tajuntani töissä. Sen jälkeen menin sairaalaan, jossa lääkärit havaitsivat poikkeavuuksia veressäni ja päättivät, että lisätutkimukset olivat tarpeen. Marraskuussa minulle tehtiin vasemman munuaisen koepala syyn selvittämiseksi, koska testitulokset eivät olleet yksiselitteisiä.

Tammikuussa sain tietää, että minulla on geneettinen munuaissairaus, joka on vahingoittanut munuaisiani syntymästä asti ja että ne olivat kriittisessä tilassa. Biopsian ja diagnoosin saamisen välillä, joulukuun lopussa, jouduin jälleen sairaalaan. Minut kotiutettiin tammikuun alussa tuloksin, jotka tuskin sallivat minun toimia. Jouduin jälleen sairaalaan maaliskuussa, ja tilanne saavutti kriittisen pisteen toukokuussa 2025. Silloin alkoi pitkä ja vaikea sairaalassaolo, joka kesti yli kahdeksan viikkoa. Minut otettiin teho-osastolle kriittisessä tilassa, ja elintärkeiden aineiden pitoisuudet veressäni olivat vaarallisen alhaiset. Heinäkuussa minulle tehtiin leikkaus, jossa minulle asennettiin katetri, jonka avulla voin käydä peritoneaalidialyysissä. Aloitin ensimmäiset dialyysihoidot elokuun puolivälissä.

Kaikki sanoivat minulle, että dialyysi auttaisi ja että voisin paljon paremmin. Valitettavasti kukaan ei maininnut, kuinka uuvuttavaa se voi olla. Dialyysi vie kehosta valtavan määrän energiaa. Hoidon jälkeen on hetkiä, jolloin en pysty nousemaan sängystä yksin ja tarvitsen veljeni apua.

Dialyysi on myös kivuliasta, erittäin kivuliasta. Kun kone yrittää poistaa nestettä vatsasta, vaikka siellä ei ole enää nestettä jäljellä, kipu voi olla niin voimakasta, että menen melkein tajuttomaksi. Ehkä toiset kokevat sen kivuttomasti, mutta valitettavasti en kuulu heihin.

Tämä on lyhyt ja myöntääkseni vaikea yhteenveto tarinastani. Nyt haluaisin selittää, miksi olen täällä.

Pyydän tukea intohimolleni, jota arvostan yli kaiken. Se on ainoa asia elämässäni, joka tuo minulle todellista iloa. Kun saan valmiiksi ohjelman, joka toimii hyvin, ja ihmiset kertovat minulle, että olen luonut jotain hyödyllistä tai merkityksellistä, tunnen arvostusta tavalla, jota koen harvoin muutoin.

Tästä syystä pyydän apua uuden tietokoneen ja muiden laitteiden, kuten uuden puhelimen, laadukkaiden kuulokkeiden, tukevan näppäimistön ja vastaavien välineiden hankkimiseen. Minulla on kyllä tietokone, mutta se on vanha eikä enää vastaa nykyaikaisia vaatimuksia. Haluaisin myös kovasti alkaa kokeilla tekoälyä. Jos kaikki menee suunnitelmien mukaan, tavoitteeni on luoda oma tekoälyjärjestelmä, joka auttaa vanhempieni kodin hoidossa.

Tämä varainkeruu ei velvoita ketään auttamaan, enkä halua painostaa ketään. Päätin vain jakaa tarinani toivoen, että löytyisi ystävällisiä ihmisiä, jotka olisivat halukkaita tukemaan minua.

Kiitän vilpittömästi kaikkia, jotka päättävät tukea minua tässä elämän tavoitteessa, jonka olen asettanut lähitulevaisuudelle, varsinkin kun on vaikea tietää, mitä tulevaisuus tuo tullessaan terveydentilani vuoksi.

Ystävällisin terveisin,

Kacper Kreft