[ENGLISH BELOW].

Hyvät ystävät ja hyvän tahdon ihmiset,

Kirjoitan teille sydämestäni, joka on täynnä toivoa, rakkautta, mutta myös sanoinkuvaamatonta epätoivoa, joka on levinnyt lähipiiriini. Tarvitsemme yhdessä tukeanne ja apuanne.

Tammikuussa 2024 ihanalla 11-vuotiaalla tyttärentyttärelläni Liloulla diagnosoitiin oikean etujalan 4. asteen raidallisen solusarkooma, johon liittyi luuydinmetastaaseja (PAX3::FOXO1-fuusio).

Olen syvästi järkyttynyt ja tarvitsen tukea sekä tyttärentyttäreni että tyttäreni, yksinhuoltajaäidin, auttamiseksi. Hän tarvitsee myös kiireellistä apua taisteltuaan väsymättä kahdeksan kuukauden ajan lapsensa elämän puolesta. Tyttärentytärtäni on hoidettava kokeellisilla menetelmillä, joiden kustannuksia sairausvakuutuskassa ei korvaa, koska tämäntyyppiseen syöpään ei ole tässä vaiheessa olemassa mitään tavanomaista hoitoa. Viime aikoihin asti neljä 11-vuotiasta lasta sairasti Euroopassa rabdomyosarkoomaa alveloare. Heistä vain lapsenlapseni on tällä hetkellä elossa. Lilou tekee kaikkensa toipuakseen. Vaikka hän saa joka kerta 5 kiloa punaista, hirvittävän vahvaa kemoterapiaa, hän yrittää syödä, liikkua ja huolehtia itsestään, hän haluaa vain selvitä hengissä kaikin voimin. Auttakaa häntä taistelemaan paremman elämän puolesta. Lilou haluaa laulaa, leikkiä ja oppia kuten muutkin lapset. Valitettavasti olemme tällä hetkellä yhdessä lapsenlapseni ja tyttäreni kanssa elämässämme suurimman ja traagisimman haasteen edessä, koska saamamme ennuste näyttää hyvin huonolta.

Lilouta hoidetaan tällä hetkellä Saksassa, mutta haluaisimme kerätä rahaa hoitoa varten Yhdysvalloissa tai missä tahansa muussa maassa, jossa Lilouta vaivannut syöpä hoidetaan onnistuneesti. Koska tämä sairaus on harvinainen, on ehdottoman tärkeää, että etsimme vaihtoehtoisia vaihtoehtoja ja paikkoja, jotta voimme tarjota Liloulle parasta ja tehokkainta mahdollista hoitoa. Valitettavasti julkisessa terveydenhuollossa Lilou ei voi tässä vaiheessa luottaa mihinkään muuhun kuin siihen, mitä hän on jo saanut. Lääkärit ilmoittavat meille selvästi, että jos emme yritä etsiä muualla saatavilla olevia vaihtoehtoisia hoitomuotoja, lapsenlapseni kuolee väistämättä. Tämä näky täyttää meidät sietämättömällä kivulla, pelolla ja ylivoimaisella avuttomuuden tunteella. Ainoa toivomme on kliininen hoito julkisen terveydenhuoltojärjestelmän ulkopuolella ja molekyylitestien tekeminen, joita tarvitaan kohdennetun geeniterapian luomiseksi Liloulle. Tähän kaikkeen tarvitsemme rahaa...

Kahdeksan viime kuukauden aikana meistä on tuntunut, että elämämme koostuu vain kurjuudesta, emmekä olisi tammikuuhun 2024 mennessä osanneet kuvitellakaan, että tarvitsisimme niin paljon apua ja että joutuisimme näin surrealistiseen todellisuuteen.

Koska meillä ei ole taloudellisesti varaa ryhtyä vaihtoehtoisiin toimenpiteisiin, joilla olisi realistiset mahdollisuudet Liloun selviytymiseen, pyydän sydämeni pohjasta - auttakaa minua pelastamaan rakkain ja rakkain lapsenlapseni ja hänen äitinsä... Olisin kiitollinen kaikesta tuesta.

Auttakaa Lilouta selviytymään.

Rakkaat ystävät ja hyväntahtoiset ihmiset,

Kirjoitan teille sydämestäni, joka on täynnä toivoa, rakkautta, mutta myös sanoinkuvaamatonta epätoivoa, joka on levinnyt läheisiini. Yhdessä tarvitsemme tukeanne ja apuanne.

Tammikuussa 2024 ihanalla 11-vuotiaalla tyttärentyttärelläni Liloulla diagnosoitiin oikean etujalkaterän raidallisen solusarkooma, jolla oli 4. asteen luuydinmetastaasi (PAX3::FOXO1-fuusio).

Olen syvästi järkyttynyt ja tarvitsen tukea sekä tyttärentyttäreni että tyttäreni - yksinhuoltajaäidin - auttamiseksi, joka tarvitsee myös kiireellistä apua taistellessaan väsymättä lapsensa elämän puolesta viimeisten kahdeksan kuukauden aikana. Tyttärentytärtäni on hoidettava kokeellisilla menetelmillä, joiden kustannuksia sairausvakuutus ei kata, koska tämäntyyppiseen syöpään ei ole tässä vaiheessa olemassa vakiohoitoa. Viime aikoihin asti neljä 11-vuotiasta lasta Euroopassa on sairastanut rhabdomyosarkoomaa alveloare. Heistä vain lapsenlapseni on tällä hetkellä elossa. Lilou tekee parhaansa toipuakseen. Vaikka hän saa joka kerta 5 kiloa punaista, hirvittävän vahvaa solunsalpaajahoitoa, hän yrittää silti syödä, liikkua ja huolehtia itsestään. Hän on vain niin päättäväinen selviytymään kaikin voimin. Auttakaa häntä hänen taistelussaan paremman elämän puolesta. Lilou haluaa laulaa, leikkiä ja oppia aivan kuten muutkin lapset. Valitettavasti olemme tyttäreni ja tyttärentyttäreni kanssa tällä hetkellä elämämme suurimman ja traagisimman haasteen edessä, sillä saamamme ennuste näyttää erittäin huonolta.

Tällä hetkellä Lilouta hoidetaan Saksassa, mutta haluaisimme kerätä rahaa hoitoa varten Yhdysvalloissa tai missä tahansa muussa maassa, jossa Lilouta vaivannut syöpä on onnistuttu parantamaan. Tämän sairauden harvinaisuuden vuoksi on välttämätöntä, että etsimme itse vaihtoehtoisia vaihtoehtoja ja paikkoja, jotta voimme tarjota Liloulle parasta ja tehokkainta mahdollista hoitoa. Valitettavasti julkisessa terveydenhuollossa Lilou ei voi tässä vaiheessa luottaa mihinkään muuhun kuin siihen, mitä hän on jo saanut. Lääkärit ilmoittavat meille selvästi, että jos emme yritä etsiä muualla saatavilla olevia vaihtoehtoisia hoitomuotoja, lapsenlapseni kuolee väistämättä. Tämä näky täyttää meidät sietämättömällä kivulla, pelolla ja ylivoimaisella avuttomuuden tunteella. Ainoa toivomme on kliininen hoito julkisen terveydenhuoltojärjestelmän ulkopuolella ja molekyylitestien tekeminen, joita tarvitaan kohdennetun geeniterapian luomiseksi Liloulle. Tähän kaikkeen tarvitsemme rahaa....

Viimeisten kahdeksan kuukauden aikana meistä on tuntunut, että elämämme koostuu vain kurjuudesta, emmekä olisi tammikuuhun 2024 mennessä osanneet kuvitellakaan, että tarvitsisimme näin paljon apua ja että joutuisimme näin surrealistiseen todellisuuteen.

Koska meillä ei ole taloudellisesti varaa ryhtyä vaihtoehtoisiin toimenpiteisiin, jotka olisivat todellinen mahdollisuus Liloun selviytymiselle, pyydän sydämeni pohjasta - auttakaa pelastamaan rakkain, rakkain lapsenlapseni ja hänen äitinsä..... Olen kiitollinen kaikesta tuesta.

Auttakaa Lilouta selviytymään.