Olen 38-vuotias, asun Vácissa, olen kahden pienen tytön isä (4-vuotias ja 5-kuukautinen) ja vastaan kansainvälisessä yrityksessä toimitusketjun tietojen analysoinnista.

Viimeisen puolen vuoden aikana elämässäni ja perheeni elämässä on tapahtunut merkittäviä muutoksia. Kaikki alkoi epilepsiahyökkäyksestä – silloin luulimme vielä, että se saattoi olla aiemman aivohalvauksen seuraus. Myöhemmin kuitenkin selvisi, että hyökkäyksen aiheutti aivokasvain.

Tammikuun onnistuneen leikkauksen jälkeen saimme helmikuussa patologisen tuloksen, jonka mukaan kyseessä on glioblastooma (WHO-luokka 4) – tämä on yksi aggressiivisimmista aivokasvaimista, jonka eloonjäämisennusteet ovat yleensä erittäin huonot.

Perinteisten hoitojen (säde- ja kemoterapia) lisäksi on olemassa niin kutsuttu immunoterapia-lisähoito, joka on osoittanut lupaavia tuloksia glioblastooman hoidossa useissa tapauksissa. Tämä menetelmä on tällä hetkellä vielä kokeiluvaiheessa, ja se on saatavilla vain muutamissa ulkomaisissa – muun muassa saksalaisissa ja liettualaisissa – klinikoissa. Hoito on erittäin kallista, eikä sairausvakuutus kata sitä: matkakustannukset ja muut oheiskulut mukaan lukien se maksaa lähes 90 000 euroa, ja tässä asiassa haluaisin pyytää apua*.

*Jos päätät lahjoittaa, voit kohdassa ”Tuki 4fund. com-tiimille” valita erikseen, haluatko tukea myös itse alustaa. Oletusasetuksena liukusäädin on 20 %:ssa, ja voit muuttaa sitä vetämällä sitä oikealle tai vasemmalle. On tärkeää huomata, että tämä summa ei mene minun hallinnoitavakseni, vaan se käytetään alustan kehittäjäyrityksen tukemiseen.

Tarinani yksityiskohtaisesti

Epilepsia ja aivohalvaus

18. elokuuta 2025 olimme juuri lähdössä Budapestiin äitiysneuvolaan, kun tunsin yhtäkkiä tunnottomuutta ja puutumista vasemmassa kädessäni. Soitimme heti ambulanssin, ja minut vietiin Honvéd-sairaalaan, jossa minulla oli tutkimuksen aikana tajunnanmenetykseen johtava epilepsiahyökkäys.

Sen jälkeen palasin Váciin, jossa alkoi pidempi tutkimusjakso. Magneettikuvauksen perusteella epilepsian lisäksi epäiltiin myös aivohalvausta. Kävin läpi useita sydän- ja verisuonitutkimuksia, mutta ne kaikki osoittivat negatiivisia tuloksia, samalla kun epileptiset kohtaukset jatkuivat. Kesti jonkin aikaa, ennen kuin epilepsialääkitys saatiin säädettyä.

Sillä välin syntyi toinen tyttäreni, jota en uskaltanut ottaa syliin pitkään aikaan kohtausten takia.

Diagnoosi: glioblastooma

Joulukuun 2025 alussa tehtiin seurantamagneettikuvaus, joka ei enää osoittanut merkkejä aiemmasta aivohalvauksesta, mutta siinä havaittiin selvästi kasvaimeen viittaava muutos. Sieltä matkani johti Amerikai úti -neurokirurgian osastolle, jossa minulle diagnosoitiin gliooma, ja 16. tammikuuta 2026 kasvain poistettiin onnistuneesti.

Toipumiseni leikkauksen jälkeen oli nopeaa ja sujuvaa, enkä ole sen jälkeen kärsinyt epilepsia-kohtauksista. Jännittyneen odottelun jälkeen 10. helmikuuta 2026 saapui kuitenkin patologinen tulos: korkea-asteinen diffuusi gliooma, NOS (WHO-luokka 4), EGFR-amplifikaatiolla, joka myöhempien tutkimusten perusteella vastaa glioblastoomaa.

Mitä on tapahtunut sen jälkeen?

· Olen puhunut useiden selviytyjien kanssa, jotka ovat taistelleet tätä sairautta vastaan jo pitkään. Nämä keskustelut ovat auttaneet antamaan todellista toivoa taisteluun. (Erityinen kiitos Ádámille!)

· Asiantuntijan avulla käsittelen myös sairauden henkistä puolta, koska uskon, että sekin auttaa paranemisessa.

· Erään erittäin ystävällisen professorin avustuksella hakuprosessi saksalais-liettualaiselle immunoterapiaohjelmalle on käynnistynyt. Ikäni ja nykyisen fyysisen kuntoni perusteella hakemukseni hyväksyttiin.

· Sovin asiasta onkologini kanssa, ja standardihoito säde- ja kemoterapialla alkaa maaliskuussa 2026.

· Olen siirtynyt täysin sopivaan ruokavalioon.

Miksi immunoterapia on minulle niin tärkeää?

Glioblastooma (GBM) on erittäin aggressiivinen, nopeasti kasvava pahanlaatuinen aivokasvain, joka lähtee aivojen tukisoluista, niin kutsutuista glia-soluista. Se on aikuisten yleisin ja samalla vaarallisin primaarinen aivokasvain, jolla on WHO:n määrittelemä korkein, 4. pahanlaatuisuusaste.

Kasvaimen solut tunkeutuvat aivokudokseen

Glioblastooma ei ole tarkasti rajattu kasvain, vaan se levittää pieniä kasvainsoluja aivojen kudokseen.

Leikkauksessa voidaan poistaa vain näkyvät ja fyysisesti saavutettavissa olevat osat, mutta mikroskooppisen pienet solut voivat jäädä ympäröiviin alueisiin.

Kasvaa erittäin nopeasti

Glioblastooma on yksi nopeimmin jakautuvista kasvaintyypeistä.

Jopa onnistuneen leikkauksen jälkeen voi tapahtua, että jäljelle jääneet solut muodostavat lyhyessä ajassa uuden kasvaimen.

Aivojen puolustusjärjestelmä rajoittaa hoitovaihtoehtoja

Veri-aivoeste vaikeuttaa monien lääkkeiden pääsyä kasvainsoluihin.

Tämän vuoksi immunoterapia on saanut yhä enemmän huomiota. Se pyrkii aktivoimaan kehon omaa puolustusjärjestelmää myös siellä, missä perinteiset hoidot ovat vähemmän tehokkaita.

Elossaololuvut ovat kokonaisuudessaan epäsuotuisat

Kansainvälisten tilastojen mukaan glioblastooman keskimääräinen (mediaani) eloonjäämisaika on 12–18 kuukautta.

Tämä johtuu taudin luonteesta, ei siitä, että leikkaus ei olisi onnistunut tai että sitä ei olisi tehty ajoissa.

Miten immuuniterapia toimii?

Yksinkertaisesti sanottuna immunoterapian tavoitteena on, että potilaan immuunijärjestelmä tunnistaa ja tuhoaa kasvaimen solut – jopa ne piileskelevät solut, jotka jäävät jäljelle leikkauksen jälkeen – valmistetun rokotteen aiheuttaman niin sanotun neoantigeenispesifisen T-soluvasteen avulla.

Klinikan tulokset – jotka on julkaistu myös Nature.com-sivustolla ilmestyneessä tieteellisessä julkaisussa– ovat erittäin rohkaisevia. Hoidettujen potilaiden mediaani-elinaika oli 32 kuukautta, mikä on yli kaksinkertainen tavalliseen verrattuna. Tutkimuksen päättyessä 54 % potilaista oli vielä elossa. Niiden potilaiden osalta, jotka saivat hoidon ennen kasvaimen uusiutumista, mediaani-elinaikaa ei vielä voitu määrittää, koska yli puolet potilaista oli edelleen elossa. Siksi onkin ratkaisevan tärkeää, että hoito voidaan aloittaa mahdollisimman pian.

Tiedän, että tämä hoito ei takaa varmaa paranemista, mutta 38-vuotiaana kahden pienen tytön isänä haluan tarttua kaikkiin mahdollisuuksiin, jotta voisin olla heidän kanssaan mahdollisimman pitkään. Tätä varten pyydän nyt apuanne.

Mitä seuraavaksi?

1. Tutkitaan, mikä tekee kasvaimesta ainutlaatuisen

Jokainen glioblastooma on erilainen. Kasvaimesta ja verestä otettujen näytteiden geneettisen analyysin avulla etsitään mutaatioita, jotka ovat ominaisia juuri minun kasvaimelleni. Jotkut näistä mutaatioista tuottavat sellaisia ”viallisia” proteiineja, jotka immuunijärjestelmä saattaa tunnistaa ja hyökätä. Tutkijat valitsevat tietokoneohjelmien avulla ne mutaatiot, joista on parhaat mahdollisuudet valmistaa tehokas rokote. Tämä vaihe kestää 4–6 viikkoa.

2. Henkilökohtaisen peptidirokotteen valmistus

Laboratoriossa valmistetaan peptidit 15–20 lupaavimmasta mutaatiosta – näistä tulee rokotteen ”ainesosat”. Ne sekoitetaan yhdeksi tai kahdeksi ”peptidikoktailiksi”, täysin yksilöllisesti. Valmistusprosessi on monimutkainen ja kestää noin 14 viikkoa.

3. Rokotteen antaminen

Hoito koostuu nopeasta, intensiivisestä alkuvaiheesta: 4 rokotusta muutaman päivän aikana, minkä jälkeen vielä 10 rokotusta pidemmällä aikavälillä, yleensä 1–2 kuukauden välein immuunivasteesta riippuen.

4. Jatkuva seuranta

Annostelun jälkeen seurataan verikokeilla, reagoiko immuunijärjestelmä todella rokotteeseen ja kuinka voimakas muodostuva T-soluvaste on.

Miksi ulkomailla?

Unkarissa ei tällä hetkellä ole saatavilla tällaista monimutkaista, yksilöllistä immunoterapiaohjelmaa glioblastooman hoitoon.

Vaikka immunoterapia on olemassa hoitomuotona, saksalais-liettualaisen ohjelman kaltaista, yksilölliseen rokotteeseen perustuvaa kattavaa hoitoa ei ole saatavilla kotimaassa.

Miksi NEAK ei tue sitä?

Koska ohjelma toimii kliinisen kokeilun puitteissa, Kansallinen sairausvakuutusrahasto ei tällä hetkellä rahoita tätä hoitoa.

Siksi koko kustannus tulisi kattaa omista varoista.

Kustannukset

Immunoterapian perusmaksu:80 000 EUR

Matkustus- ja majoituskulut, 11 matkaa saattajan kanssa sekä muut arvioidut kustannukset:noin 10 000 euroa

Yhteensä:90 000 euroa

Kiitos, että annatte minulle mahdollisuuden parantua

En olisi koskaan uskonut, että joudun joskus tällaiseen tilanteeseen ja että joudun pyytämään apua. Ne, jotka tuntevat minut, tietävät, että tämä on minulle hyvin vierasta, mutta nyt teen kaikkeni, jotta voisin olla mahdollisimman pitkään täällä perheeni ja pienten tyttärieni kanssa, joille haluan vielä olla tukena niin monessa asiassa. Immunoterapia voi antaa minulle mahdollisuuden siihen.

Oli minulle hyvin liikuttavaa, kuinka paljon rakkautta ja tukea sain tänä vaikeana aikana. Tällaisina aikoina kaikki tunteet voimistuvat, ja ihminen kokee huolenpidon, huomion ja rohkaisun paljon voimakkaammin. Nämä kaikki merkitsevät minulle paljon.

Kiitos, että käytit aikaa lukea tarinani. Jokainen tuki, jokainen jakaminen ja jokainen onnentoivotus vievät minua lähemmäksi sitä, että voin kulkea tämän matkan loppuun asti.

Terveisin,

Pali