Rakkaat ystävämme, tuttavamme ja avunhaluiset!

Nimeni on Kata Maczó-Sára, ja käynnistän tämän keräyksen mieheni, Tamás Maczón, puolesta, jolle on diagnosoitu aivokasvain.

12. elokuuta 2026 illalla syntyi kolmas lapsemme. Onnemme oli rajaton, ja mieheni auttoi aktiivisesti poikamme syntymässä alusta loppuun, joten en ihmettänyt, kun hän sanoi olevansa hyvin uupunut ja kärsivänsä päänsärystä. Muutama päivä myöhemmin, kun palasimme vauvan kanssa sairaalasta kotiin, hän valitti edelleen päänsärkyä, joka muutaman päivän kuluttua voimistui niin paljon, että veimme hänet ensiapuun. TT- ja magneettikuvaukset paljastivat pahanlaatuisen kasvaimen, joka onneksi sijaitsi leikattavissa olevassa paikassa. Leikkaus sujui onnistuneesti, mutta vajaat kaksi viikkoa myöhemmin, vielä ennen ompeleiden poistoa, hän joutui palaamaan sairaalaan jälleen sietämättömän päänsäryn vuoksi, ja hänet leikattiin uudelleen. Kudosnäytteen perusteella hänelle diagnosoitiin IV-asteinen glioblastooma (WHO-aste 4). Kyseessä on erittäin aggressiivinen aivokasvaimen tyyppi. Se on altis uusiutumiselle myös leikkauksen jälkeen. Diagnoosi oli musertava, pystyin ajattelemaan vain kolmea pientä lastamme.

Miten tämä kaikki alkoi?

Tomi piti erittäin huolta terveydestään. Hän kävi vuosittain verikokeissa, ui kahdesti viikossa, pyöräili ja teki aamuvoimistelua joka aamu. Apteekkarina huolehdin siitä, että hän otti myös tarvittavia vitamiineja. Hän piti oikeaa ja terveellistä ruokavaliota tärkeänä. Hän ei ollut sairaalloinen, joten voimme sanoa, että sekä sairaus että diagnoosin vakavuus iskivät meihin kaikkiin kuin salama kirkkaalta taivaalta.

Kuka on Tomi?

Erittäin ahkera nuori mies, joka työpaikkansa ohella osallistuu perheen puutarhanhoitoon; perhe on harjoittanut krysanteemien viljelyä jo lähes neljäkymmentä vuotta.

Ennen kaikkea hän on kolmen lapsen isä. Hän rakastaa perhettään, ja yhteisenä tehtävämme on luoda heille onnellinen lapsuus ja kerätä yhteisiä kokemuksia. Teemme paljon retkiä, telttailemme, käymme museoissa ja näyttelyissä tai pyöräilemme heidän kanssaan.

Hänen harrastuksensa on kalastus, johon myös tyttäremme ovat jo ihastuneet, kuten keskimmäinen tyttäremme sanoo: ”Isä, milloin saat minulle pienen kalan?”

Minulle hän ei ole vain aviomieheni, vaan myös paras ystäväni, kumppanini, tanssiparini, se, joka saa minut nauramaan, kaikkien hullujen askarteluideoideni toteuttaja, myrskyn keskellä turvasatamani, kaikkien ajatusteni tuntija, huomaavaisin äidin tukipilari, se, joka onnistui elvyttämään keskimmäisen tyttäremme, kun hän oli vasta kymmenen päivää vanha. Nyt on minun vuoroni antaa hänellekin mahdollisuus elämään.

Nykyinen tilanne:

Tomi on käynyt läpi kaksi leikkausta ja saa parhaillaan intensiivistä säde- ja kemoterapiaa, steroidilääkitystä sekä muita täydentäviä hoitoja. Kasvain sijaitsi vasemmassa aivopuoliskossa, liikehermojen läheisyydessä. Tällä hetkellä hänen oikea jalkansa liikkuu vain osittain, eikä hän pysty vielä liikkumaan itsenäisesti, mutta hän yrittää parantaa tilaansa fysioterapian avulla. Valitettavasti kotimainen terveydenhuolto on pystynyt auttamaan häntä vain tähän asti.

Tässä tilanteessa yritimme etsiä myös muita vaihtoehtoja, ja lisäksi useat tuttavamme suosittelivat immunoterapiaa, ja löysimme siitä paljon myönteisiä uutisia. Unkarin lainsäädännön ja Kansallisen sairausvakuutusrahaston (NEAK) menettelyohjeiden mukaan tätä hoitoa ei voida tällä hetkellä tukea, koska kyseessä on kokeellinen hoito.

Voitte lukea siitä myös seuraavasta Nature-artikkelista.

https://www.nature.com/articles/s41467-024-51315-8?fbclid=IwY2xjawP7GF1leHRuA2FlbQIxMABicmlkETA5eUtYaDJTNlRwelZtMHdIc3J0YwZhcHBfaWQQMjIyMDM5MTc4ODIwMDg5MgABHoTDKmS7j4nOGT5Yj-7Z3DG80mWiSBYrnlOU6h_AqufRTIX4agDiG4Dw0LZ4_aem_Ti0oRAnj2kKg-wDTq0fvew

Neuvoteltuamme unkarilaisten hoitavien lääkäreiden kanssa päätimme ryhtyä immunoterapiaan, koska olemme saaneet siitä erittäin positiivisia tuloksia ja palautetta.

Tämän hoidon avulla annamme mahdollisuuden hidastaa taudin etenemistä, voittaa aikaa ja varmistaa hyvän elämänlaadun. Lisäksi uskomme paranemiseen, sinnikkyyteen, yhteistyöhön ja uskonnollisena perheenä rukouksen voimaan.

Haluaisin, että hän näkisi lastemme kasvavan, että hän opettaisi pienelle pojalleemme pääsiäisrunot, että hän voisi kutsua tyttäremme päiväkodin pieneen juhlaan, jos ripustaisit minulle vielä yhden kuvan pienen talomme täyteen ahdettuun seinään, johon mahtuisi uusi kuva uudesta yhteisestä kokemuksestamme. Jos saisit kiinni sen kultakalan.

Tavoitteemme

Haluamme antaa Tomille mahdollisuuden kokeilla immunoterapiaa. Hoidon aloittamiseen tarvittava kudosnäyte on valmiina, ja voisimme lähettää sen hoitoa antavaan sairaalaan.

Käytämme keräämämme varat immunoterapian kustannuksiin, ja menettely on seuraava:

1.) Kudosnäytteen ja veren lähettäminen ulkomaiselle laboratoriolle.

Tämän jälkeen klinikka tarkistaa saapuneet näytteet ja hyödyntää DNA-aineistoa sekä laitoksen hallussa olevaa geneettistä tietokantaa, ensimmäisen erän (20 000 euroa) maksamisen jälkeen voidaan aloittaa myöhemmin rokotteen pohjana toimivan peptidiketjun valmistus. Tämä vie noin 4 viikkoa.

2.) Jos peptidiketjun valmistus onnistuu, seerumin valmistus voidaan aloittaa toisen erän (60 000 euroa) maksamisen jälkeen. Tähän kuluu 3–4 kuukautta.

3.) Tämän jälkeen on matkustettava Saksaan (tai alihankkijaklinikalle Liettuaan), ja ensimmäinen 4–5 päivää kestävä hoito- ja seurantajakso voi alkaa.

4.) Seuraavat hoidot suoritetaan 4–6 viikon välein, jolloin matkustetaan jälleen ulkomaille, tällä kertaa vain 1–1 päiväksi, ja myös immuunivastetta seurataan. Koko hoidon kesto on tämän mukaisesti 15–16 kuukautta, ja lisäksi jatkamme hoitoa myös Unkarissa.

Miten voi lahjoittaa?

Keräys tapahtuu euroina, koska hoidon kustannukset on maksettava klinikalle euroina.

Jopa kahvin tai suklaan hinta on suuri apu, sillä tiedämme, että monet pienet summat muodostavat yhdessä suuren summan :)

Jos maksujärjestelmä takkuilee tai antaa virheilmoituksen, älkää antako sen estää teitä – toisella kerralla se onnistuu varmasti. Jos pieni hiekkakello-kuvake ei pysähdy tai järjestelmä ilmoittaa muusta ongelmasta, sulkekaa ikkuna ja avatkaa se uudelleen. Lahjoitusta ei veloiteta kahdesti, mutta jos näin kuitenkin tapahtuisi, voimme tietysti palauttaa ylimääräisen summan.

Kohdassa ”Tuki 4fund.com-tiimille” voit päättää, haluatko tukea itse sivustoa eli lahjoitusten keräysalustaa. Oletusarvoisesti 20 %:iin asetettua liukusäädintä vetämällä vasemmalle tai oikealle voitte säätää tuen määrää, joka ei mene Tomin hoitoon, vaan lahjoitetaan kehittäjäyritykselle.

Pyydämme apuanne ja tukeanne edellä kuvattujen asioiden toteuttamiseksi!

Jos teillä on kysyttävää, voitte ottaa minuun yhteyttä sähköpostitse osoitteeseen [email protected] tai puhelimitse numeroon 36309708277

Vilpittömät kiitokset, kunnioitus ja kiitollisuus jo etukäteen,

Maczó-perhe