Hyvät lahjoittajat.

Olen ollut kipupotilas 15-vuotiaasta lähtien, ja minulla on diagnosoitu yksi maailman kivuliaimmista sairauksista. Kuvitelkaa, että joku pistää teitä jalkaan tulikuumalla veitsellä ja sitten vääntää sitä haavassa. Siltä tuntuu, kun sinulla on CRPS (tunnetaan myös nimellä Sudeckin tauti). Minulla on CRPS-tyypin 2 vaihe 3, ja sairauteni etenee jaksoittain. Ensimmäisessä vaiheessa tauti aiheuttaa jalkaterässäni noin 2-3 lokeron mitat. Jalkani on niin herkkä kosketukselle, että huudan kivusta, kun kosken siihen. Jalassa on myös massiivista punoitusta (ks. kuva). Olen jo kahdesti pyörtynyt kivun takia. Tyypin 2 (harvinainen muunnos) kanssa olen kärsinyt hermovauriosta. Lisäksi hermosoluja kuolee edelleen, mikä aiheuttaa massiivista kipua, ja esimerkiksi jalkapohjani alla on vähemmän tuntoaistia, mikä johtaa tasapainon heikkenemiseen. Minulla se ei ole niin voimakasta, mutta se on silti havaittavissa. Kipu on niin kovaa, että kuvittelee, ettei jalka kuulu sinulle. Tämä ajatus voi jopa näkyä aivoissa vuosien saatossa. Aivojen alueet, jotka ovat vastuussa esim. jalasta, vähenevät aivomassaltaan, koska pelkkä halu ja visualisointi on niin voimakasta, että aivot lopulta uskovat myös, että jalka ei kuulu sinulle ja siitä vastaavat aivojen alueet vähenevät. Tämä voi näkyä CRPS-potilailla yleensä, olen käyttänyt opiaatteja 10 vuotta ja koska kyseessä on neuropaattinen kipu, se auttaa vain vähän itsestään. Mutta yhdessä muiden lääkkeiden kanssa elämäni on muuttunut siedettävämmäksi, lähinnä siksi, että myös vaihe on muuttunut. 3. vaihe on vähemmän kivulias, mutta vaihe voi muuttua takaisin ensimmäiseen ja kivuliaimpaan vaiheeseen. Tämä tapahtuu minulle kerran vuodessa ja kestää 3 kuukautta. Tänä aikana minulla on kovimmat kivut ja olen sidottu sänkyyn. Tauti voi levitä myös muualle kehoon, minulla se oli vasemmassa polvessa ja vasemmassa kädessä. Välittömällä hoidolla sairaus voi kuitenkin hävitä kokonaan. Vain jos kestää kauemmin, siitä tulee krooninen (kuten jalkani kohdalla). Lisäksi kestää yleensä kauan ennen kuin saadaan selville, mikä sairaus se oikeasti on, koska se ei ole yleinen sairaus.

Nyt tarvitsen apuasi:

Työskentelen vammaisten sosiaalihuollon työntekijänä, koska en missään nimessä halua jäädä varhaiseläkkeelle tai työkyvyttömyyseläkkeelle, vaikka olisin voinut tehdä niin jo kauan sitten. Haluan elää kohtuullisen normaalia elämää kivuista huolimatta. Sopimukseni I. Työ on päättymässä, eikä sitä jatketa, koska joudun jäämään useammin sairauslomalle ja olen pian työtön. Koska olen 60-prosenttisesti työkyvytön, yritykset eivät ole niin innokkaita ottamaan minua töihin, koska minulla on luonnollisesti enemmän sairauslomia. Ostin asunnon ja olen nyt rahaton ja tarvitsen todella apua vammaisten kylpyhuoneen kanssa. Asun edelleen vanhempieni luona, mutta he haluavat minut ulos asunnosta. Asuntoni on kuitenkin remontoitava kokonaan, enkä ole läheskään valmis muuttamaan sinne. Olisi hienoa, jos voisitte tukea minua lahjoituksella. Jotta minulla olisi varaa vain kylpyhuoneeseen. Sen ei tarvitse olla huippukylpyhuone, sen on vain oltava toimiva tai vammaisille sopiva. Tarvitsen kuitenkin todella kylpyammeen, jotta voin nostaa jalkaani, koska muuten jalkani turpoaa suihkussa ja kipu lisääntyy. Siksi pyydän apuanne.

PS: Olen lukihäiriöinen ja pyydän siksi anteeksi oikeinkirjoitustani.

Kiitos paljon tuestanne