Ariina lugu – lõvi süda väikeses kehas

Aria on kaks aastat vana. Ta on rõõmsameelne, järjekindel, kangekaelne, iseseisev, õrn ja habras olend, kellel on lõvi süda ja naeratus, mis võidab igaühe südame, iseloom, mis on tugevam kui tema keha, ja süda, mis on suurem kui maailm. Ta sündis haruldase geneetilise haigusega, mida nimetatakse Prader–Willi sündroomiks (PWS) ja mis mõjutab lihastoonust, kasvu, kõnet ja aju arengut. Hoolimata diagnoosist näitab Aria iga päev, et piirid eksisteerivad ainult siis, kui me neisse usume. Ta kõnnib ilma abita, naerab hommikust õhtuni ja õpib aegamisi rääkima — iga uus sõna on tema jaoks väike võit.

Meie teekond – võitlevad vanemad

Me oleme tema vanemad, võitlejad, kes kunagi ei anna alla. Alates diagnoosi saamisest otsustasime, et teeme kõik, mis meie võimuses, et Aria saaks elada võimalikult iseseisvat ja täisväärtuslikku elu. Meid juhivad teadus, uurimistöö ja avatud meel uute ravivõimaluste suhtes, kuigi paljud peavad seda „vähe tõenäoliseks”. Oleme proovinud mitmeid ebatraditsioonilisi lähenemisviise: oleme kohandanud tema toitumist (gluteenivaba, piimatoodetevaba, munavaba ja sealihavaba), võtnud kasutusele sihtotstarbelised toidulisandid ning lasknud välismaal analüüsida tema juukseid mikrotoitainete ja raskmetallide sisalduse suhtes. Tulemused näitasid oluliste mikrotoitainete puudust ja aju signaale häirivate mürgiste metallide kõrgenenud taset. Hoolika toitumise ja toidulisandite abil oleme suutnud luua tervisliku soole-aju ühenduse – mis on kõigi funktsioonide ja arengu alus. Meie seniste pingutuste tulemusena vajab Arii praegu logopeedi abi, sensoorse ruumi ja aeg-ajalt Vojta-teraapiat.

Kõik selle oleme seni ise rahastanud. Nüüd oleme aga jõudnud punkti, kus vajame kogukonna abi.

Mida me järgmisena teha tahame

Meie järgmine samm on soetada Avant GrIR laser, mida kasutatakse fotobiomodulatsioonravi (PBMT) raames – see on mitteinvasiivne meetod, mis kasutab madala energiaga infrapunakiirgust, et mõjutada ajurakkude mitokondreid.

See meetod aitab:

• primitiivsete reflekside integreerimisel
• aju ühenduvuse parandamisel (neuroplastilisus)
• neuropõletiku vähendamisel
• mitokondrite aktiivsuse suurendamisel
• motoorsete oskuste ja koordinatsiooni parandamisel,
• kõne arengu kiirendamine,
• ning tähelepanuvõime, emotsionaalse stabiilsuse ja kognitiivsete funktsioonide parandamine.

Kõik see tähendab: kiiremat õppimist, paremat motoorikat, selgemat kõnet ja paremat suhtlust aju ja keha vahel. Mitmed uuringud ja kliinilised kogemused näitavad, et PBMT toimib aju jaoks „energiakatalüsaatorina”, aidates rakkudel tõhusamalt toimida ja võimaldades kahjustatud närviradadel end kergemini taastada.

Seade maksab 6900 eurot, on saadaval ainult Ameerika Ühendriikide turul ja sellega kaasneb kohustuslik kasutamiskoolitus.

Järgmine samm, mida me kavandame, kui refleksid on integreeritud ja stabiliseerunud, on tüvirakuravi Swiss Medica kliinikus Belgradis, kus saavutatakse silmapaistvaid tulemusi lastel, kellel on hüpotoonia ja neuroloogilised raskused. Ravi aitab kaasa lihaste taastumisele ja parandab kognitiivseid võimeid. Tüvirakkude ravi kestus on piiratud, mis tähendab, et ravi tuleks korrata iga aasta või pooleteise järel. Eeldatav maksumus on umbes 15 000 eurot, sõltuvalt rakkude arvust.

Miks me abi otsime

Tänapäeval põhineb PWS-i standardravi peaaegu eranditult kasvuhormoonravi (GH) kasutamisel. Kõik muu, mis võib edu tuua, sõltub vanemate pühendumusest, nende visadusest, uurimisvaimust ja usust muutuste võimalikkusesse; sellest, kui palju nad otsivad, õpivad ja proovivad uusi lähenemisviise, mis võiksid viia nende lapsed tervislikuma ja iseseisvama elu poole. Meie eesmärk on, et Arial oleks võimalikult normaalne ja iseseisev elu. Seetõttu palume teil aidata meil saavutada järgmised eesmärgid. Iga annetus on samm lähemale Aria naeratusele ja elule, mida ta väärib.

Täname teid, et usute meie lõvinaisesse.

Täname teid, et aitate tema tugevusel särada.

— Aria vanemad