Mul on difuusne mitte-Hodgkini lümfoom - lümfisüsteemi vähk, koodiga C83.0. Haigus on haaranud lümfisõlmede, maksa ja luuüdi.

Diagnostika võttis üle kahe aasta - 2022. aasta maist kuni 2024. aasta maini. Selle aja jooksul tehti palju uuringuid, sealhulgas neli kirurgilist biopsiat, mis ei viinud selge diagnoosini. Alles viies kirurgiline biopsia võimaldas saada väärtuslikku histopatoloogilist materjali ja diagnoosida haiguse. Kahjuks mõjutas nii pikk ooteaeg kindlasti negatiivselt haiguse arengut ja minu praegust tervislikku seisundit.

Kehas toimub enesehävitusprotsess - üha rohkem organeid, eriti maks ja neerud, on kahjustatud. Mul on sügav aneemia, tugev luuvalu, peavalu, mul on diagnoositud ka epilepsia ja mu pea MRT-uuring näitas murettekitavaid ebaselgeid muutusi. Mul on üha raskem liikuda. Minu seisund halveneb nädalast nädalasse.

Olukorda raskendab veelgi minu haiguslugu - alates 10. eluaastast olen kannatanud juveniilse idiopaatilise artriidi (JIA, HLA-B27+) all, mida on ravitud muu hulgas bioloogiliste ravimitega, etanerceptiga (Enbrel). Arstid kahtlustavad, et praegune häire võib olla seotud endise raviga.

Olen praegu paljude erikliinikute hoole all: hematoloogia, neuroloogia, immunoloogia, geneetika, nefroloogia ja hepatoloogia. Kahjuks lasen teha palju tasulisi uuringuid, sest aeg on väga lühike. Geneetikakliinikus tehti ainult kaks testi - liiga vähe, et mõista, miks mu keha nii agressiivselt reageerib.

Ma ei saa alustada süsteemset ravi (näiteks keemiaravi) enne, kui me teame, mis on nii kiire halvenemise põhjus. Arstid kaaluvad minu kvalifitseerimist uurimisprojektile, kuid selleks on vaja täielikku geneetilist testimist - WES ja NGS-paneelid -, mille maksumus ületab 10 000 naela ja mida ei saa hüvitada.

Kõigist raskustest hoolimata püüan ma töötada nii palju kui võimalik, sest mulle meeldib see, mida ma teen. Kuid täna palun ma kogu alandlikkusega abi.

Iga zlott toob mind lähemale diagnoosile - ja diagnoos võib olla ainus võimalus edukaks raviks.

Tänan teid südamest,

Dominika