Meie 4-aastane tütar Mira elas oma igapäevaelu rahulikult. Ta tantsis, laulis, jooksis ringi, sõitis jalgrattaga – tegi kõike, mis tema vanusele kohane. Siis ühel oktoobrikuu päeval, kui tal tekkis halb enesetunne, avastati, et tal on peas pahaloomuline ajukasvaja (DIPG). Neurokirurgia võttis meid vastu veel samal ööl, kus öeldi, et kasvaja asukoha tõttu ei ole seda võimalik opereerida. Siin me murdusime täielikult kokku. Paar päeva hiljem kinnitas biopsia H3K27M-mutatsiooni, mis tähistab äärmiselt agressiivset kasvajatüüpi.

Meie seni alati liikuv ja jutukas väike tüdruk ei ärganud mõne päeva pärast üles. Talle paigaldati šunt, kuid see ei andnud oodatud tulemust.

Meid valmistati ette halvimaks.

Meid viidi üle onkoloogiaosakonda, kus öeldi samuti, et tema elu on ohus. Kodumaine raviskeem piirdub kiiritusravi ja TMZ-nimelise kemoteraapiaga. Need parandavad tema seisundit vaid sümptomaatiliselt ja ajutiselt.

Mira lükkab kõik oletused ümber. Ta hakkas kenasti üha enam ärkvel olema ja oma ümbrusele reageerima. Tänaseks oskab ta jälle istuda, tema vasak pool liigub kenasti. Kahjuks ei oska ta veel rääkida ega kõndida. Aga kõik, milles ei usutud, on hästi läinud. Ta on tõeline võitleja.

Tema tahtejõud on nii suur, et seda ei saa isegi kirjeldada.

Sel aastal kiitis FDA Ameerikas heaks ravimi nimega Modeyso. See on spetsiaalselt tema mutatsiooni jaoks mõeldud ja selle tulemused on väga paljulubavad. Ungaris ei ole ravimit praegu registreeritud. Kuid seda on võimalik tuua sisse eritaotluse alusel. Selle nimel me praegu võitlemegi.

See on meie ainus võimalus. Kuid ravimi omahind on 22–23 miljonit forintit kuus. Vanematena peame tegema kõik, et meie tütar saaks jälle rõõmsalt meie seas mängida. Oma jõududest ei suuda me seda summat kokku saada. Palun aidake meid!

Oleme kõigile abivalmis inimestele südamest tänulikud!