Minu nimi on Lucie, olen 31-aastane ja olen uhke seitsmeaastase tüdruku Emmy ema.

Minu lugu sai alguse kuusteist aastat tagasi, kui ma kolmeteistkümneaastasena seisin silmitsi tundmatu vaenlasega. Peaaegu aasta pärast, mil arstid ravisid mind kõige võimaliku vastu, sealhulgas lastehalvatuse vastu, diagnoositi mul 2008. aastal hajus skleroos. Sel ajal olin juba voodisse aheldatud ja ühelt poolt pime. Haigus edenes kiiresti, võib-olla ka valediagnoosidest tuleneva stressi tõttu, ning viis mind punkti, kus pidin uuesti kõndima õppima.

Esimesed haiguse sümptomid ilmusid ootamatute komistamiste näol, järk-järgult kaotasin tundlikkuse kogu vasakus kehaosas. Olles üks vaid kaheksast lapsest kogu Tšehhi Vabariigis, kellel oli see diagnoos, leidsin end olukorrast, kus arstid ise ei teadnud, kuidas meiega toime tulla. Tänu Prahas Karlovi väljakul asuva RS-keskuse arstide julgusele osalesin eksperimentaalses ravis, mis andis mulle ajutiselt stabiilsuse.

 Aasta 2012 tõi kaasa uue pöörde – allergia beetainterferooni vastu, mis oli löök mitte ainult mulle, vaid ka arstidele, kes seisid silmitsi küsimusega, kuidas edasi minna. Läbisin mitmeid ravikuure, millest ükski ei toiminud ootuspäraselt. Ja nii algas minu teekond, mis oli täis väljakutseid ja takistusi. Umbes kakskümmend haigushoogu võtsid minult tundlikkuse, nägemise, kõndimisvõime, kuid mitte kunagi otsustavust. Õppisin võitlema. Iga haigushoog võttis minult midagi, kuid ei murdnud mind kunagi.

Viimase nelja aasta jooksul on hulgiskleroos mind eriti rängalt tabanud. Kaotasin tundlikkuse põlvedest allapoole ja järk-järgult ka nägemise. Täna näen vaid 5% vasaku ja 20% parema silmaga. Maailm, mida ma tundsin, kadus pimedusse. Minust sai giid tundmatus maailmas, kus orienteerun kätega. See kaotus ei võtnud mul aga ära soovi elada ja oma lugu edasi anda.

 Olen oma tütre ainus vanem ja kuigi pidin valusate migreenide ja nägemise kaotuse tõttu töölt lahkuma, otsustasin ma mitte alla anda. Otsustasin jagada oma lugu, kogemusi ja jõudu teistega. Salvestan podcaste hajutatud skleroosi ja vaimse tervise teemadel, sest usun, et just lugudes peitub jõud. Kui sain oma diagnoosi, tundsin end kaotatuna. Täna tean, et see diagnoos ei ole lõpp – see on muutuse algus.

Hulgaskleroos on õpetanud mind elu ümber hindama, oma piire mõistma ja väärtusi ümber määratlema. Teiste sarnaste kogemustega inimeste aitamine on saanud minu elu missiooniks. Ja kuigi elu hajuskleroosiga ei ole kerge, olen ma siin selleks, et näidata, et on võimalik elada täisväärtuslikku elu – ja et on võimalik sellest midagi mõtestatut teha.

Novembris tabas mind järjekordne hulgiskleroosihoog, mis võttis minult peaaegu kogu nägemise.

Enne seda oli mu nägemine paremas silmas täiesti korras ja vasakus silmas nägin umbes 30%.

Täna on olukord täiesti teine – vasaku silmaga näen vaid 5% ja parema silmaga umbes 15%. Mul puudub ruumiline nägemine ja hämaras olen täiesti pime. Et üldse liikuda saaks, pean teed kätega kompima.

Elan üksi, mis tähendab, et olen sõltuv oma ema hoolitsusest, kes peab minu eest hoolitsema, sest mu tervislik seisund ei võimalda mul seda ise teha.

Hoolimata sellest drastilisest terviseseisundi muutusest teatati mulle augustis invaliidsuspensioni otsuse tegemisel, et mu seisund ei ole muutunud, mis on täiesti absurdne. Lisaks keeldub riik mulle andmast mis tahes toetust hoolduse ja liikuvuse eest ning isegi puudega inimese kaarti, mis aitaks mul vähemalt katta arsti juurde sõitmise kulud – praegu kulub mul sõiduraha peale kuus peaaegu 3000 krooni.

Nädal tagasi esitasin uue toetuse taotluse koos värske arstitõendiga, milles mu arst selgelt märgib, et selles seisundis on mul töötamine väga raske, kui mitte lausa võimatu. Kahjuks pidin teiste toetuste tagasilükkamise vastu kaebuse esitama.

Juba peaaegu aasta oleme elanud ainult töövõimetushüvitisest, mis on minu ja mu pere jaoks äärmiselt raske.

Palun aidake mul üle elada see raske aeg ja saada vajalikud rahalised vahendid põhivajaduste ja hoolduse katmiseks.

Iga annetus, mis aitab mul katta elamiskulud, tervishoiu ja liikumisega seotud kulud, on äärmiselt väärtuslik.

Miks soovime koguda just 460 800? Summa kasutatakse järgmiseks:

• Üür ja kommunaalkulud
• Kodu kindlustus, internet ja telefon
• Reisid Prahasse arstide juurde 
• Ravimid ja ravi, taastusravi
• Toit, apteegikaubad
• Koolisööklat Emma jaoks

Täname kõiki, kes aitavad ja saavad osaks hajutatud imest...