Minu nimi on Lucie, olen 31-aastane ja seitsmeaastase tüdruku Emma uhke ema.

Minu lugu algas kuusteist aastat tagasi, kui olin kolmeteistkümneaastane tüdruk, kes seisis silmitsi tundmatu vaenlasega. Pärast seda, kui arstid ravisid mind peaaegu aasta aega kõikvõimalike haiguste, sealhulgas lastehalvatuse tõttu, diagnoositi mul 2008. aastal hulgiskleroos. Selleks ajaks olin ma voodihaige ja ühepoolselt pime. Haigus progresseerus kiiresti, võib-olla valediagnoosidest tingitud stressi tõttu, ja viis mind punkti, kus pidin uuesti kõndima õppima.

Haiguse esimesed ilmingud ilmnesid ootamatu komistamisena jala varvastesse, ja järk-järgult kaotasin kogu vasakpoolse kehaosa taju. Olles üks kogu riigis vaid kaheksast lapsest, kellel oli see diagnoos, sattusin olukorda, kus arstid ise ei teadnud, kuidas meid ravida. Tänu Praha Kaarli väljakul asuva RS-keskuse arstide julgusele sain osa eksperimentaalsest ravist, mis andis mulle mõneks ajaks stabiilsuse.

2012. aasta tõi veel ühe pöörde - allergia interferoon beeta suhtes, mis oli löök mitte ainult mulle, vaid ka arstidele, kes seisid silmitsi küsimusega, kuidas edasi minna. Käisin läbi terve rea ravimeetodeid, millest ükski ei toiminud ootuspäraselt. Nii algas teekond, mis oli täis väljakutseid ja takistusi. Midagi, mis läheneb kahekümnele infarktile, oli minult võtnud tundlikkuse, nägemise, kõndimisvõime, kuid mitte kunagi minu otsustavuse. Ma õppisin võitlema. Iga rünnak võttis minult midagi, kuid ei murdnud mind kunagi.

Viimase nelja aasta jooksul on hulgiskleroos mind eriti rängalt tabanud. Ma kaotasin tundlikkuse põlvest alla ja järk-järgult kaob nägemine. Tänapäeval näen vasaku silmaga vaid 5% ja parema silmaga 20%. Maailm, nagu ma seda teadsin, on kadunud pimedusse. Minust on saanud teejuht tundmatus maailmas, kus ma navigeerin oma kätega. Kuid see kaotus ei ole võtnud minult soovi elada ja oma lugu edasi anda.

Ma olen oma tütre üksikvanem ja kuigi pidin valusa migreeni ja nägemise kaotuse tõttu oma töö maha jätma, otsustasin mitte alla anda. Otsustasin jagada oma lugu, kogemusi ja jõudu teistega. Salvestan podcaste skleroosipuudulikkuse ja vaimse tervise kohta, sest usun, et lugudes peitub jõud. Kui ma sain diagnoosi, tundsin end kaotatuna. Täna tean, et see diagnoos ei ole lõpp - see on muutuse algus.

Sclerosis multiplex on õpetanud mind elu ümber mõtlema, mõistma oma piire ja määratlema uuesti oma väärtusi. Minu elu missiooniks on saanud teiste sarnaste kogemustega inimeste aitamine. Ja kuigi elu skleroosipuudulikkusega ei ole lihtne, olen siin selleks, et näidata, et seda on võimalik elada täiel rinnal - ja teha sellest midagi mõtestatud.

Novembris tabas mind järjekordne sclerosis multiplex'i rünnak, mis võttis minult peaaegu kogu nägemise.

Enne seda oli mul täiesti hea nägemine paremas silmas ja umbes 30% nägemine vasakus silmas.

Täna on olukord täiesti erinev - ma näen vasakule silmale vaid 5% ja paremale silmale umbes 15%. Mul puudub ruumiline nägemine ja ma olen pimedas täiesti pime. Pean käega tunnetama, et liikuda.

Ma elan üksi, mis tähendab, et olen sõltuvuses oma emast, kes peab minu eest hoolitsema, sest mu tervis ei võimalda seda muidu teha.

Hoolimata sellest drastilisest muutusest minu tervislikus seisundis öeldi mulle augustis töövõimetuspensioni otsuse tegemisel, et minu seisund ei ole muutunud, mis on täiesti absurdne. Lisaks sellele keeldub riik mulle igasugust hooldustoetust, liikumistoetust või isegi invaliidsuskaarti, mis aitaks vähemalt arsti juurde sõitmise kulusid katta - praegu maksan peaaegu 3000 eurot kuus ainult piletihindade eest.

Nädal tagasi esitasin uue taotluse hüvitise saamiseks koos uue meditsiinilise aruandega, kus mu arst ütleb selgelt, et sellises seisundis on mul väga raske, kui mitte täiesti võimatu, töötada. Kahjuks pidin ma oma muude hüvitiste tagasilükkamise peale kaebuse esitama.

Nüüdseks oleme juba peaaegu aasta aega elanud ainult invaliidsuse arvelt, mis on olnud minu ja mu pere jaoks äärmiselt raske.

Palun aidake mul sellest keerulisest ajast üle saada ja saada vajalikud vahendid põhiliste eluvajaduste ja hoolduse jaoks.

Iga annetus, mis aitab mind elamiskulude, arstiabi ja liikuvuse osas, on äärmiselt väärtuslik.

Miks me tahaksime koguda 460 800 eurot? Seda summat kasutatakse järgmisteks eesmärkideks;

• üür ja kommunaalkulud
• Kodukindlustus, internet ja telefon
• reisimine Prahasse arstide juurde
• ravimid ja teraapiad, taastusravi
• Toit, apteek
• Emma kooli söökla

Aitäh kõigile, kes aitavad ja saavad osa Sclerosis multiplexi imestusest...