Tere! Ma olen Csilla, Nelli ema🙂 .

Minu väike tüdruk sündis Mowat-Wilsoni sündroomiga, mis on väga haruldane geneetiline haigus (umbes 500 diagnoositud juhtumit maailmas), mis ei ole ravitav, kuid õigete ravimeetoditega on võimalik Nelli elukvaliteeti parandada.

Nelli haiguse põhijooned on järgmised:

• Hirschsprung'i tõbi (soolestiku haigus).
• tsöliaakia
• kaasasündinud põrna puudulikkus
• südamehaigus
• Viivitatud motoorne areng
• Kõne hilinemine

Talle on juba 2 nädala vanusena tehtud operatsioon, et eemaldada soolestiku osa ilma soolestiku sidemeta, ja nüüd septembris tehakse talle südameoperatsioon.

Praegu viime teda 3 kohta erinevatele seanssidele ( neurohüdroteraapia, intensiivteraapia koos dirigendiga 1 nädal kuus, füsioteraapia 1x nädalas) need maksavad ligi 150k £ kuus.

Praegu saame talle kõike pakkuda, aga varsti saan ma pärast seda ainult GYESi ja siis läheb meie olukord raskemaks.

Aitäh, kui vähegi, aga saate Nelli paranemisele kaasa aidata! ❤️