Palume abi Nelli terapeutilise arengu toetamiseks
Palume abi Nelli terapeutilise arengu toetamiseks
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Tere! Ma olen Csilla, Nelli ema🙂
Minu tütar sündis Mowat-Wilsoni sündroomiga, mis on väga haruldane geneetiline haigus (maailmas on diagnoositud umbes 500 juhtumit). Seda ei saa ravida, kuid sobiva ravi abil on võimalik parandada Nelli elukvaliteeti.
Nelli puhul on haiguse peamised sümptomid:
- Hirschsprungi tõbi (soolehaigus)
- Kõõmavähk
- Sünnipärane põrna puudumine
- Südamehaigus
- Liikumisvõime hiline areng
- Kõne arengu hilinemine
Tal on juba olnud üks operatsioon 2-nädalase vanusena, kui eemaldati innervatsioonita sooleosa, ja nüüd septembris on tal ees ootamas ka südameoperatsioon.
Praegu käime temaga kolmes kohas erinevatel tegevustel (neurohüdroteraapia, konduktoriga kord kuus toimuv nädalane intensiivteraapia, kord nädalas ravivõimlemine), mille kulud on ligi 150 000 forintit kuus.
Praegu suudame talle veel kõike tagada, kuid varsti saan ma pärast seda ainult lapsehoolduspuhkust ja siis muutub meie olukord raskemaks.
Tänan, kui saad Nelli arengule kaasa aidata, olgu see siis kasvõi pisut! ❤️