id: v83ksb

Palume abi Nelli terapeutilise arengu toetamiseks

Palume abi Nelli terapeutilise arengu toetamiseks

 
Csilla Kovács

HU

Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti

Näita originaalteksti ungari

Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti

Näita originaalteksti ungari

Kirjeldus

Tere! Ma olen Csilla, Nelli ema🙂


Minu tütar sündis Mowat-Wilsoni sündroomiga, mis on väga haruldane geneetiline haigus (maailmas on diagnoositud umbes 500 juhtumit). Seda ei saa ravida, kuid sobiva ravi abil on võimalik parandada Nelli elukvaliteeti.


Nelli puhul on haiguse peamised sümptomid:

  • Hirschsprungi tõbi (soolehaigus)
  • Kõõmavähk
  • Sünnipärane põrna puudumine
  • Südamehaigus
  • Liikumisvõime hiline areng
  • Kõne arengu hilinemine

Tal on juba olnud üks operatsioon 2-nädalase vanusena, kui eemaldati innervatsioonita sooleosa, ja nüüd septembris on tal ees ootamas ka südameoperatsioon.


Praegu käime temaga kolmes kohas erinevatel tegevustel (neurohüdroteraapia, konduktoriga kord kuus toimuv nädalane intensiivteraapia, kord nädalas ravivõimlemine), mille kulud on ligi 150 000 forintit kuus.


Praegu suudame talle veel kõike tagada, kuid varsti saan ma pärast seda ainult lapsehoolduspuhkust ja siis muutub meie olukord raskemaks.


Tänan, kui saad Nelli arengule kaasa aidata, olgu see siis kasvõi pisut! ❤️

Asukoht

Kommentaarid

 
2500 tähemärgid
Zrzutka - Brak zdjęć

No comments yet, ole esimene, kes kommenteerib!

Meie jaoks on ohutus esmatähtis. Kui teil on mingeid kahtlusi, palun teatage sellest heategevusaktsioonist, kasutades