Väike Nefeli vajab täiendavat ravi!

24-kuune Nefeli on väike tüdruk, kelle igapäevane elu on raske, kuna tal on diagnoositud haruldane geenimutatsioon. Kohe, kui meie väike tüdruk sündis, märkasid arstid, et tema pea oli oodatust väiksem, seetõttu suunati meid Ateena ülikoolihaiglasse, et talle tehtaks täiendavaid uuringuid. Kuvamisuuringud näitasid aju alaarengut ning mõni päev hiljem tehtud geneetilise analüüsi tulemusel selgus, kannatab laps haruldase geneetilise mutatsiooni all, mis põhjustab tõsist psühhomotoorset arengupeetust ja mikrokefaaliat.

Täna on Nefeli 24 kuud vana, kuid ta ei ole veel suutnud roomata ega rääkida. Ta saab epilepsiavastast ravi, kuna tal esineb sageli krampe, samas ei suuda ta veel tahket toitu süüa, kuna ta ei ole suutnud arendada närimisfunktsiooni, ning samal ajal toidetakse teda gastrostomiatoru kaudu nina kaudu, kuna tal esines ka aspiratsiooni, mis põhjustab tal pidevalt infektsioone ja probleeme kopsudes. Teda jälgiva laste neuroloogi sõnul peaks laps viivitamatult alustama füsioteraapia, logopeedia ja tööteraapia programmile, mis võimaldavad väikesel tüdrukul arendada kõnet ja peenmotoorikat ning teha esimesi samme.

Lapse kindlustusandja katab osa ravikuludest, kuid meie pere ei suuda katta ülejäänud ravikulude ja ravimite kulusid. Mina, tema ema, ei tööta, kuna laps vajab ööpäevaringset hooldust, ja meie kolmelapseline pere on sattunud rahalisse ummikseisu.

Väike Nefeli on kannatanud alates hetkest, mil ta maailma tuli. Tema ravi suudab aga parandada tema elukvaliteeti.