Väike Nefeli vajab täiendavat ravi!

24-kuune Nefeli on väike tüdruk, kellel on raske igapäevaelu, sest tal on diagnoositud haruldane geenimutatsioon. Kohe, kui meie väike tüdruk ilmale tuli, märkasid arstid, et tema pea on oodatust väiksem, mistõttu nad suunasid meid Ateena ülikoolihaiglasse täiendavate uuringute tegemiseks. Pildiuuringud näitasid aju hüpoplaasiat ja mõned päevad hiljem tehtud geenitestide kohaselt kannatab laps haruldase geenimutatsiooni all, mis põhjustab tõsist psühhomotoorset hilinemist ja mikrotsefaaliat.

Täna on Nefeli 24 kuu vanune, kuid ta ei ole veel suutnud roomata ega rääkida. Ta saab epilepsiavastast ravi, sest tal on sagedased krambid, ja ta ei saa veel tahket toitu süüa, sest tal ei ole veel välja kujunenud närimisfunktsioon, ning teda toidetakse ka nina kaudu, sest tal on tekkinud aspiratsioon, mis põhjustab talle pidevaid infektsioone ja kopsuprobleeme. Teda raviva lasteneuroloogi sõnul peaks laps kohe läbima füsioteraapia, logopeedi ja tegevusteraapia programmi, mis võimaldab väikesel lapsel arendada kõnet ja peenmotoorikat ning teha esimesi samme.

Lapse kindlustusandja katab osa ravist, kuid meie pere ei saa endale lubada ülejäänud ravikulusid. Mina, tema ema, ei tööta, sest laps vajab hooldust ööpäevaringselt, ja meie kolmeliikmeline pere on nüüdseks jõudnud rahalisse ummikusse.

Väike Nefeli on kannatanud sellest hetkest alates, kui ta ilmale tuli. Kuid tema ravi õnnestub tema elukvaliteeti parandada.