Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Uuendused3
-
22. juulil vaatas suur, mitmest erialast koosnev meditsiinimeeskond Gáborka juhtumi uuesti üksikasjalikult läbi. Eesmärk oli selgitada välja, kas on olemas reaalne võimalus kasvaja kirurgiliseks eemaldamiseks.
Seda oli väga raske kuulda ja aktsepteerida, kuid meditsiinimeeskond jõudis lõpuks järeldusele, et Gáborka puhul ei annaks operatsioon tõelist võimalust tervenemiseks, kuid kaasneks sellega tohutu risk ja rasked tagajärjed.
Arstide sõnul on väga väike tõenäosus, et kasvajat suudetaks täielikult eemaldada, samas kui operatsiooniga kaasneksid äärmiselt suured riskid ja elukvaliteedi tõsine halvenemine. Ta vajaks mitu kuud kestvat ravi intensiivravi osakonnas, mille jooksul Gáborka ei saaks onkoloogilist ravi, samal ajal kui suure tõenäosusega jääksid kasvajarakud alles, mis selle aja jooksul hakkaksid uuesti kasvama.
See on meie jaoks väga raske uudis, kuid võitlus ei ole veel lõppenud.
Nüüd keskendume kogu oma jõuga protonravi korraldamisele. SOTE-s on sellega seotud toimingud juba käivitatud ja eeldatavasti peame augusti keskel minema ka Austriasse üksikasjalikule erialasele arutelule.
Bécsújhelyi protonravi keskuse üks professor on juba tutvunud Gáborka uuringutulemuste ja meditsiinilise kokkuvõttega ning võtnud endale kohustuse juhtumi edasiseks erialaseks uurimiseks ja ravi ettevalmistamiseks. Lõpliku otsuse tegemiseks on muidugi vaja veel üksikasjalikku planeerimist ja isiklikku konsulteerimist.
Praegu on prootonkiiritus Gáborka jaoks kõige olulisem ravivõimalus.
Laste puhul on südame otsene kiiritamine äärmiselt haruldane, väga keeruline ja professionaalselt suur väljakutse. Seetõttu sõltub nüüd kõik sellest, kas protonravi spetsialistid suudavad koostada sellise raviplaani, mis annab tõelise võimaluse kasvaja võitmiseks.
Oleme väga tänulikud kõigile, kes seisavad meie kõrval, toetavad meid ja jagavad Gáborka lugu.
Teeme kõik endast oleneva, et Gáborka saaks kõik võimalikud võimalused tervenemiseks.
Gáborka talub ravi ja katsumusi väga hästi – ta on tõeline KANGELAS!

Lisage uuendusi ja hoidke toetajaid kursis kampaania edenemisega.
See suurendab teie rahakogumise usaldusväärsust ja annetajate kaasamist.
Kirjeldus
10-aastaselt peaks laps käima koolis, mängima sõpradega, sportima, naerma, plaane tegema ja muretult oma lapsepõlve nautima.
Kuid 2026. aasta jaanuaris tungis Gáborka ellu haigus, mis muutis kõik.
Tal diagnoositi äärmiselt haruldane ja agressiivne pahaloomuline kasvaja: angiosarkoom. Kasvaja asub tema rinnus ja südames, mõjutades südame paremat vatsakest, mistõttu on selle ravi eriti raske, keeruline ja riskantne.
Sellest ajast peale on Gáborka igapäevaelu täis uuringuid, keemiaravi, haiglaravi, südame ultraheliuuringuid, MR-uuringuid, vereproove ja raskeid meditsiinilisi otsuseid.
Kuigi ta peaks ikka veel olema laps, peab ta läbima selliseid katsumusi, mida oleks raske taluda isegi täiskasvanuna.
Mis on angiosarkoom?
Angiosarkoom on äärmiselt haruldane pahaloomuline kasvajaliik. See tekib veresoonte siseseina rakkudest, mistõttu nimetatakse seda ka veresoonte päritolu kasvajaks. Kuna veresooned asuvad kogu kehas, võib angiosarkoom tekkida peaaegu kõikjal: nahas, pehmete kudede piirkonnas, siseorganites ja väga harva ka südames.
See haigus kuulub sarkoomide hulka. Sarkoomid ei kuulu kõige tuntumate kasvajate hulka: need ei ole sellised nagu näiteks kopsu-, rind- või jämesoolevähk. Sarkoomid võivad tekkida keha side- ja tugikudedes, lihastes, rasvkoes, veresoontes või muudes pehmetes kudedes.
Angiosarkoom on eriti raske haigus, sest see on haruldane, agressiivne ja sageli raske varakult avastada. Selle ravi nõuab tavaliselt mitme eriala koostööd: lasteonkoloogid, kardioloogid, südamekirurgid, radioloogid, kiiritusravi spetsialistid ja teised asjatundjad otsivad ühiselt parimat lahendust.
Lapsepõlves on angiosarkoom isegi täiskasvanute juhtumitega võrreldes äärmiselt haruldane. Seetõttu on kogemusi vähe, võrreldavaid juhtumeid on vähe ja sageli puudub üksainus, kõigile selge raviplaan. Iga otsus tuleb teha lähtuvalt konkreetse lapse seisundist, kasvaja asukohast, ulatusest ja ravile reageerimisest.
Gáborka puhul on haigus veelgi erandlikum ja raskem, sest kasvaja asub tema rinnus ja südames, mõjutades südame paremat vatsakest. Seetõttu ei koosne tema ravi ainult vähiravist, vaid nõuab ka pidevat kardioloogilist ja südamekirurgilist jälgimist.
Siin ei ole tegemist lihtsalt kasvajaga, mida tuleb eemaldada. Arstid peavad uurima, kas kasvajat on võimalik ravida nii, et süda, suured veresooned ja vereringe jääksid samal ajal ohutult toimivaks. See teeb Gáborka olukorra eriti keeruliseks ja seetõttu on vaja igasugust võimalikku erialast ja inimlikku toetust.
Ühe 2021. aasta laste südameangiosarkoomi juhtumi kirjelduse kohaselt oli erialases kirjanduses seni kirjeldatud vähem kui 10 laste juhtumit, mis näitab hästi, kui äärmiselt haruldane see olukord on. (https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/31725539/)
Kuidas kulgeb Gáborka paranemine praegu? (28. juuni 2026)
Gáborka viidi haiglasse 12. jaanuaril 2026. Järgnevatel nädalatel läbis ta hulgaliselt uuringuid, protseduure ja raskeid päevi, enne kui ta 9. veebruaril lõpuks haiglast lahkuda sai.
Esimene kemoteraapia algas 27. jaanuaril. Sellest ajast alates on ta saanud 14 ravitsüklit, kokku 30 kemoteraapiaseanssi. Selle aja jooksul on ta läbinud mitu operatsiooni ja protseduuri, talle on tehtud CT-, PET-CT-, MR- ja mitu südame-MR-uuringut. Raviprotseduuride, vereproovide võtmise ja uuringute tõttu on ta viimaste kuude jooksul pidanud taluma sadu nõelatorkeid.
5. mail toimus esimene suur südame-MR-uuring. Tol hetkel lootsime veel, et juuni teisel poolel saame läbi suure südameoperatsiooni, mille eesmärk oleks olnud kasvaja täielik eemaldamine.
Kahjuks asub kasvaja äärmiselt raskesti ligipääsetavas kohas: see paikneb rinnakorvis ja südames, mõjutades südame paremat vatsakest. Seetõttu pidid südamekirurgid ja onkoloogid kaaluma, kas kasvajat on võimalik eemaldada nii, et Gáborka süda ja vereringe jääksid operatsiooni ajal ohutult toimivaks.
Lõpuks otsustati, et operatsiooni ei olnud sel hetkel veel võimalik teha. Arstid ei tahtnud Gáborka elu ohtu seada, seetõttu jätkati kemoteraapiaga.
Juunis jõudsime uue pöördepunktini: läbisime taas südame MR-uuringu. Praegu ootame arstide otsust selle kohta, kas järgmiseks sammuks on operatsioon, edasine kemoteraapia, protonravi või mõni muu spetsiaalne ravi.
Mis annab lootust: Gáborka on ravile seni hästi reageerinud. Kasvaja on märkimisväärselt kahanenud ja ta talub seda inimest proovile panevat perioodi kogu selle aja jooksul hämmastava jõu, kannatlikkuse ja julguse abil.
Tee on aga veel pikk ja iga järgmine samm sõltub väga tõsistest meditsiinilistest otsustest.
Tuumori suurus ja muutused
Gáborka kasvaja oli juba diagnoosimise ajal ulatuslik. Kuna see asub rinnakorvis ja südames, mõjutades südame paremat vatsakest, on täpse suuruse kindlaksmääramine eriti raske. Erinevad uuringud – CT, PET-CT, MR ja südame-MR – kujutavad kasvajat erinevalt, mistõttu ei ole suurusi alati võimalik millimeetri täpsusega võrrelda.
Uuringute põhjal on siiski hästi näha, et kasvaja oli alguses suur, kuid vähenes ravi tulemusel märkimisväärselt.
- 13. jaanuar 2026 – CT: 85 × 66 × 65 mm
- 4. veebruar 2026 – PET-CT: 80 × 80 × 90 mm
- 23. märts 2026 – MR: 90 × 56 × 67 mm
- 5. mai 2026 – südame MR: 44 × 35 × 52 mm, maht umbes 54 ml
See vähenemine andis suurt lootust, sest see näitas, et Gáborka kasvaja reageerib hästi kemoteraapiale.
Raskuseks on aga see, et järelejäänud kasvajajaotus asub endiselt äärmiselt tundlikus kohas: südame parema vatsakese ümbruses, suurte veresoonte lähedal. Seetõttu ei ole oluline mitte ainult kasvaja suurus, vaid ka see, kus täpselt see asub, kui palju see mõjutab südame seina ja elutähtsaid veresooni ning kas seda on võimalik ohutult eemaldada.
Gáborka esimesed 29 päeva haiglas
2026. aasta 12. jaanuari esmaspäeva hommikul läksime Bethesda haiglasse eelnevalt kokkulepitud vereproovi andmiseks. Tol hetkel arvasime veel, et ehk on Gáborka aeg-ajalt esinev väsimus, tuju langus ja kahvatus tingitud vitamiinipuudusest, aneemiast või mõnest muust lihtsamast põhjusest.
Pärast vereproovi võtmist saadeti meid aga kohe kõhu ultraheliuuringule. Seal nähti, et tema kopsude ümber on vedelikku, ja tekkis ka kahtlus kopsupõletiku suhtes. Ultraheliuuringul oli aga näha ka kasvajalaadne muutus, mistõttu suunati meid edasi südame ultraheliuuringule.
Südame ultraheli alguses ei saanud nad isegi päris hästi aru, miks me sinna kopsupõletiku kahtlusega sattusime. Siis, mõne minuti pärast, valitses vaikus. Toodi ratastool ja öeldi: siit edasi ei saa enam kõndida. Tema südame ümbrusest leiti suur muutus.
Keskpäeval olime juba Tűzoltó tänaval asuvas Semmelweisi lastehaiglas, onkoloogiaosakonnas, kus hakati Gáborka ravimisega kohe tegelema. Sel päeval tehti palju uuringuid: ultraheli, röntgen, vereproovid. Pärastlõunal teadsime juba, et asi on tõsine, kuid täpset diagnoosi ei osanud veel keegi öelda. Selleks oli vaja koeproovi.
13. jaanuaril viidi meid kiirabiga GOKVI südamekliinikusse CT-uuringule. Seejärel määrati esimese proovi võtmise ajaks 14. jaanuar. Meid valmistati ette ka halvimaks, sest ei olnud võimalik täpselt teada, mis võib protseduuri ajal juhtuda.
14. jaanuaril ei toimunud proovi võtmine enam lastekliinikus, vaid GOKVI laste südamekeskuses, kus olid valmis nii südame-kopsuaparaat kui ka südamekirurgide meeskond. Protseduuri viis läbi Tűzoltó tänava lastehaigla onkoloog-kirurgist peaarst.
Õnneks läks operatsioon hästi. Ootamatuid verejookseid ei esinenud ja Gáborka reageeris hästi ka narkoosile. Kuid kopsudes kogunenud vedeliku tõttu tuli tema rindkere paremale poolele paigaldada dreenitoru, mille kaudu masin vedelikku pidevalt ära imes. Tol hetkel ei teadnud me veel, kui kaua seda toru vaja läheb.
Protseduuri käigus paigaldati talle ka kaelakanüül. Tema vere hapnikutase langes, mistõttu vajas ta pärast operatsiooni pidevat hingamisabi. Isegi hingamisabi abil suutis ta säilitada vaid umbes 92-tasemel hapnikutaset. GOKVI intensiivravi osakonnast viidi meid seejärel üle Semmelweisi lastehaigla intensiivravi osakonda.
16. jaanuaril, mõni päev hiljem, viidi meid tagasi onkoloogiaosakonda, kus meile anti eraldi tuba. Tol hetkel ei osanud me veel arvata, et see saab olema meie koduks peaaegu terve kuu jooksul. Gáborka hakkas pärast operatsiooni kenasti jõudu koguma: ta juba istus, kõndis, sõi, jõi ja mängis. Peamiselt püüdsime teda LEGOga hõivata, et veidi tema tähelepanu haiglas olemiselt kõrvale juhtida.
Vahepeal algas ootamine histoloogiliste tulemuste järele. Me ei teadnud ikka veel täpselt, millise haigusega meil tegemist on. Loodasime, et tegemist on healoomulise kasvajaga.
Järgnevatel päevadel toimus peaaegu iga päev mingi uuring. 20. jaanuaril saime pärast röntgenit teada, et paremal pool, kus oli dreenitoru, oli vedelikku juba vaevalt alles, kuid vasakul pool nähti samuti väikest kogust vedelikku.
21. jaanuaril saime teada, et histoloogilised tulemused ei andnud kindlat vastust: proov ei olnud piisav. Vahepeal nähti ultraheliuuringul ka seda, et kasvaja oli kasvanud umbes 1 sentimeetri võrra. Vaja oli uut proovi võtta, seekord ulatuslikuma operatsiooniga. Rindkere avati paremal pool, et lõige oleks südamest võimalikult kaugel.
22. jaanuaril toimus teine operatsioon. 2,5 tundi kestnud operatsioon kulges edukalt. Samal ajal tuli trombi tõttu eemaldada kaelakanüül ja talle paigaldati uus keskkanüül, mis viidi sisse tema parema käe kaudu. Ka hingamisabi seadistust muudeti, sel hetkel mindi üle HFNC-hingamisabile.
23. jaanuaril teavitati meid, et see proov on juba palju parem kui eelmine. Nad olid juba näinud märke, mis viitasid seinast algavale kasvajale.
24. jaanuaril saime intensiivravi osakonnast lahkuda ja naasime onkoloogiaosakonda.
27. jaanuaril selgus, et ka vasakule rinnakule oli kogunenud vedelik, mistõttu tuli veel samal päeval paigaldada dreenitoru ka vasakule poolele. Sellest alates juhiti mõlemalt poolt dreenitoru kaudu rindkerevedelik välja, olles ühendatud sama aparaadiga.
Kui me operatsiooni ajal intensiivravis ootasime, saabus histoloogiline tulemus: angiosarkoom.
Kui hakkasime selle haiguse kohta lugema, tundsime, et ka meie järelejäänud maailm variseb kokku. Sellele järgnes vestlus arstidega, kus pidime rääkima juba mitte lihtsalt kasvajast, vaid äärmiselt haruldasest ja agressiivsest pahaloomulisest haigusest.
Juba samal päeval algas Gáborka esimene kemoteraapia. Esimene ravitsükkel koosnes kolmest erinevast kemoteraapiast ja 72 tunni jooksul sai ta kokku viis kemoteraapiaseanssi.
Ideaaljuhul manustatakse kemoteraapiat porti kaudu, kuid Gáborka seisundi tõttu ei tahtnud arstid teda uuele operatsioonile allutada, mistõttu alustati ravi juba olemasoleva keskkanüüli kaudu.
Päevade möödudes tugevnes Gáborka järk-järgult. Ta sõi, jõi, mängis ja jalutas üha paremini. 2. veebruariks paranes ka tema hingamine, mistõttu oli võimalik hingamisabi vähendada.
3. veebruaril läbisime esimese tõsisema pildistamisuuringu, PET-CT. Mõni päev hiljem saime teada, et uuring ei näidanud nähtavaid metastaase. See oli tol hetkel tohutu kergendus.
5. veebruaril võis Gáborka hingamisaparaadist lahti ühendada. Tema hingamissagedus ja vere hapnikusisaldus olid palju paranenud, hapnikusisaldus püsis vahemikus 95–100.
6. veebruaril eemaldati mõlemad rindkere dreenitorud. See oli suur verstapost, sest lõpuks ei olnud ta enam masinatesse ühendatud.
7. veebruaril saime temaga esimest korda oma jalgadel haiglast välja jalutada. Tõsi, vaid paariks tunniks, kuid alates 12. jaanuarist oli see üks suurimaid rõõmuhetki. Siis tundsime esimest korda, et ehk saame jälle veidi hingata.
8. veebruaril tekkis aga järjekordne hirmutav olukord. Hommikul, une ajal, tõusis Gáborka pulss 170–190 vahele ja ei tahtnud pikka aega langeda. Ta ise ei tundnud sellest midagi, tahtis lihtsalt magada, samal ajal kui monitor tema kõrval punaselt häiret andis. See seisund kestis umbes kolm tundi, seejärel langes tema pulss iseenesest tagasi umbes 100-ni.
Pärast 24-tunnist EKG-d määrati talle ravim, et stabiliseerida pulssi.
9. veebruaril lasti meid lõpuks haiglast koju. Tõsi, vaid lühikeseks ajaks, sest sellest alates järgnesid pidevad kontrollid, uuringud ning peaaegu igal nädalal 24- või 72-tunnised kemoteraapiakuurid.
Aga sel päeval, esimest korda alates 12. jaanuarist, saime haiglast lahkuda.
Kuidas annetused Gáborka aitavad?
Annetusi kasutame Gáborka ravi ja toetamisega seotud kulude katmiseks, ravi ja uuringutega seotud sõitude, taastusravi, ravimitele, perekonna igapäevaste koormuste leevendamisele ning sellele, et Gáborka saaks raske ravi kõrval kogeda võimalikult palju rõõmsaid elamusi ja lapsepõlve hetki.
Uuendus: Annetuskampaania on alanud ja juba esimeste tundide jooksul on laekunud mitu toetust. Täname südamest iga annetuse, jagamise ja julgustava sõnumi eest. Iga abi annab Gáborka ja meie perele tohutut jõudu sellel pikal teekonnal.
Kui soovid annetada selle lehe kaudu, pööra sellele tähelepanu! Süsteem toimib nii, et annetamiseks mõeldud summale lisatakse vaikimisi 20%, mis kantakse üle 4fundi toetuseks ja arvatakse maha sinu kontolt. Seda määra saad aga liuguriga muuta mis tahes suuruseks, isegi 0-ni. Kontrolli seda kindlasti annetamise käigus!