Ühisjõud Dani ravi nimel | Together for Dani's Treatment
Ühisjõud Dani ravi nimel | Together for Dani's Treatment
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Originaal Ungari tekst tõlgitud Eesti
Kirjeldus
Kallid sõbrad, tuttavad ja abistajad!
Minu nimi on Ditta Ocsovszki ja ma algatan selle annetuskampaania oma abikaasa Dani heaks.
Dani on 41-aastane isa, armastav abikaasa ning kondiitri-toiduainete inseneri haridusega spetsialist. Ta on alati öelnud, et tal on maailma kõige ilusam elu: teda ümbritseb armastav perekond, tema töö on ühtlasi ka tema hobi ning ta on täis plaane, energiat ja elujõudu.
Miks me nüüd kiiresti abi palume?
2025. aasta septembris opereeriti Danit ajukasvaja tõttu. Operatsioon oli edukas, nähtav kasvaja eemaldati. Kuid histoloogilised tulemused kinnitasid glioblastoomi, mis on agressiivne kasvaja, mis suudab levida ajukoes ka rakutasandil.
Operatsioonile järgnesid kiiritusravi ja kemoteraapia. Mõnda aega tundus, et kõik liigub õiges suunas: Dani organism talus ravi hästi, operatsioonipiirkond paranes kenasti ning veebruaris tehtud MR-uuring ei näidanud mingeid märke aktiivse kasvaja olemasolust.
2026. aasta mais aga näitas kontroll-MR uut muutust aju teises piirkonnas. Kuna see tekkis kemoteraapia ajal, tuli TMZ-ravi katkestada. Sellest ajast alates saab Dani iga kahe nädala tagant intravenoosset bevacizumabi ravi.
Nüüd palume teie abi, et saada välismaal individuaalselt kohandatud immunravi võimalust. Tema raviarsti teatel on seda ravi võimalik kasutada ka praeguse bevacizumabi ravi kõrval.
Aeg on meie jaoks praegu äärmiselt oluline. Immunravi ettevalmistamine ja individuaalse ravimi valmistamine võtab aega mitu kuud, seetõttu soovime protsessi alustada võimalikult kiiresti. Me ei saa lubada, et rahaliste vahendite puudumine ravi veelgi edasi lükkaks.
Kogu ravi ja sellega seotud kulude katmiseks vajame 100 000 eurot, mida me oma jõududega kokku panna ei suuda.
Oleme teadlikud, et immunravi ei taga kindlat tulemust. Meie jaoks võib see siiski tähendada veel üht võimalust: võimalust aeglustada haiguse edenemist, võita aega ja tagada, et Dani saaks võimalikult kaua meiega koos head elukvaliteeti nautida.
Seetõttu palume nüüd teie abi. Iga annetus loeb ja iga jagamine aitab kaasa sellele, et Dani saaks selle ravi võimalikult kiiresti alustada.
Kuidas saab annetada?
Kogumine toimub eurodes, sest Saksamaal toimuva ravi kulud tuleb kliinikule tasuda eurodes. Iga toetus on meile tohutu abiks. Isegi ühe kohvi või šokolaadi hind tähendab palju, sest teame: paljud väikesed summad annavad kokku tõesti palju.
Annetamine toimub annetuskampaania lehekülje kaudu mõne lihtsa sammu abil. Pärast toetussumma sisestamist saab valida sobiva makseviisi ja seejärel tuleb tehing kinnitada.
Võib juhtuda, et maksesüsteem laadib aeglasemalt või näitab esimesel korral veateadet. Kui väike liivakella ikoon ei peatu või süsteem näitab probleemi, palun sulgege aken ja avage kogumiskampaania link uuesti. Sel juhul tasub annetamist uuesti proovida. Kui tekib mingeid tehnilisi probleeme, andke meile julgelt teada.
Oluline: makse sooritamise käigus võib ilmuda rubriik „Toetus 4fund.com meeskonnale”. See summa ei lähe Dani ravile, vaid toetab annetuste kogumise platvormi ennast. Seal oleva liuguriga saate määrata, kas soovite eraldi toetada 4fund.comi tegevust ja kui jah, siis millises ulatuses.
Kui te praegu rahaliselt kaasa aidata ei saa, siis juba jagamisega aitate väga palju. Oleme tänulikud iga annetuse, jagamise, julgustava sõna ja toetuse eest.
Täname, et aitate Danile võimaluse anda! ❤
Allpool kirjeldame üksikasjalikult, kuidas me siia jõudsime.
Kui kõik muutus
Kõik algas püsiva vasaku kõrva helinaga.
Dani käis järjest kolmel kõrva-nina-kõri arsti juures. Esimesel kahel korral öeldi, et kaebuse taga on tõenäoliselt stress. Sümptom aga ei kadunud, seetõttu otsisime edasi selle põhjust. Kolmas kõrva-nina-kõri arst ütles lõpuks:
„Noh, siis uurime asja põhjalikult läbi.”
Ta saatis Dani neuroloogilisele uuringule ja pea-MR-ile.
Hiljem selgus, et kõrvukõminal polnud tegelikult kasvajaga mingit seost. Siiski oli just see kaebus see, mis käivitas uurimisprotsessi, mille käigus haigus päevavalgele tuli.
29. juulil 2025. aastal tehtud kontrastaineta pea-MR-uuring ja seejärel 8. augustil tehtud kontrastainega uuring näitasid parempoolset, templilõikme lähedal asuvat muutust. Arstid kahtlustasid pildi põhjal esmalt ajukasvajat, glioomi, mille täpseks kindlaksmääramiseks oli vaja teha koeproov .
11. augustil istusime juba neurokirurgia ambulatooriumis. Siis sai reaalsuseks see, mida mõned nädalad varem pidasime veel mõeldamatuks: Dani vajas ajuoperatsiooni.
Operatsioon
Operatsioon viidi läbi 5. septembril 2025. Operatsioon kestis umbes 3 tundi ja oli edukas – operatsiooni käigus õnnestus nähtav kasvajakude eemaldada.
Aju kasvajate operatsioon on eriti keeruline. Ajust ei saa eemaldada tervet kude koos laia ohutusvaruga, kuna igal piirkonnal võib olla oluline neuroloogiline funktsioon. Seetõttu on neurokirurgi eesmärk eemaldada võimalikult palju kasvajakoest, säilitades samal ajal patsiendi võimed ja elukvaliteedi.
Operatsioonijärgsete uuringute põhjal õnnestus nähtav kasvaja eemaldada ja Dani taastus kiiresti ja hästi.
Kuid histoloogilised tulemused kinnitasid glioblastoomi diagnoosi. Tegemist on agressiivse kasvajaga, mis suudab levida ajukoes ka rakutasandil.
Isegi edukas operatsiooni järel võivad jääda alles sellised rakud, mida ei ole võimalik palja silmaga ega pildistamisega näha, millest haigus võib hiljem uuesti tekkida. Seetõttu pidi operatsioonile järgnema täiendav ravi.
Meil oli siiski lootust. Uskusime, et operatsiooni ja sellele järgnevate ravimeetoditega suudame haiguse pikaks ajaks peatada.
Kiiritusravi ja kemoteraapia
20. oktoobril 2025 algas Dani kiiritusravi Riiklikus Onkoloogiainstituudis, haiglas, mida enamik inimesi Ungaris tunneb nime all „Kék Golyó”.
Sellest päevast alates alustasime seal iga tööpäeva.
Kohas, mille nimi tekitas meis juba hirmu... sai see äkki meie igapäevaelu osaks.
Dani sai igal tööpäeval kiiritusravi kuni 2. detsembrini 2025.
Kiiritusravi kõrval võttis ta ka vähendatud annuses temozolomidi, ehk TMZ-d. See on tablettidena manustatav kemoteraapiavahend, mida glioblastoomi puhul sageli koos kiiritusraviga manustatakse.
2. detsembril helistasime „Sinise Kuuli“ kella.
Kellahelin tähendas, et Dani oli kiiritusravi lõpetanud. Pikkade nädalate järel tundsime, et raske periood on lõppenud ja võib-olla saame lõpuks jälle tulevikku vaadata.
Järgmine ravietapp
29. detsembril 2025 naasime Amerikai úti kliinikusse, et alustada temozolomidi ravi järgmist, suurema annusega etappi.
Dani võttis ravimit viis päeva järjest, millele järgnes 23-päevane paus. Iga 28. päeval kohtusime raviarstiga, kes määras pärast vereanalüüside tulemuste kontrollimist järgmise tsükli annuse.
Õnneks talus Dani keha kemoteraapiat hästi. Viie ravipäeva jooksul oli ta väsinum, kuid suutis ilma tõsisemate probleemideta oma igapäevaelu jätkata.
Ta töötas, tegi plaane, oli meiega koos ja me püüdsime võimaluste piires elada normaalset elu.
Raviarst tellis 2026. aasta veebruaris kontrastainega seisundi hindamiseks MR-uuringu. Tulemus oli rahustav. Operatsioonipiirkond oli kenasti paranenud ja märke aktiivse kasvaja või uute muutuste tekkimise kohta ei olnud näha.
Meil oli tunne, et kõik liigub õiges suunas. Jätkasime kemoteraapiat ja hakkasime aegamisi jälle lootust tundma.
Külm dušš
See kestis kuni esimese tõsise MR-kontrollini.
5. mail 2026 tehtud uuringu kohaselt oli operatsioonipiirkond endiselt stabiilne, seal ei olnud näha kohalikku retsidiivi.
Uuringu tulemustes oli aga üks lause, mis muutis jälle kõike:
„IV vatsakese taga on uus kontrastainet koguv muutus, mis vastab kasvaja levikule.”
Seega ei olnud kasvaja operatsioonikohas tagasi tulnud, kuid samal ajal leiti aju teises piirkonnas uus, kontrastainet koguv muutus. Radioloogilise arvamuse kohaselt viitas see haiguse edasile levikule.
Siis algasid uuesti telefonikõned, kohtumiste kokkuleppimine ja ootamisega täidetud päevad. Palusime, et MR-uuringu tulemusi silmas pidades saaksime varem kohtuda Dani raviarstiga.
Arst võttis meid vastu 11. mail ja selgitas järgmisi samme. TMZ-ravi peatati, kuna uus muutus tekkis kemoteraapia ajal. See näitas, et ravi ei taganud enam haiguse piisavat kontrolli.
Uus ravi „Kék Golyó” kliinikus
18. mail naasime taas Kék Golyosse. Esimesel konsultatsioonil teavitati meid võimalikust järgmisest ravist, mille kohta oli otsuse teinud onkoloogiaekspertide meeskond, nn onkoteam.
22. mail 2026 sai Dani esimese bevacizumabi-ravi.
Bevacizumab on veenisiseselt manustatav sihtotstarbeline bioloogiline ravim. See pärsib VEGF-nimelise valgu toimet, millel on oluline roll uute veresoonte tekkes.
Ka kasvajad vajavad uusi veresooni, et kasvada ja oma verevarustust säilitada. Ravieesmärk on selle veresoonte tekke pidurdamine ning kasvaja ümber tekkiva ajuödeemi ja sellega kaasnevate sümptomite leevendamine.
Dani saab sellest ajast alates iga kahe nädala tagant reedeti ravimit infusioonina.
Enne iga ravi kohtume tema arstiga. Nad arutavad läbi, kuidas ta end tunneb, millised sümptomid või kõrvaltoimed on ilmnenud, ning ta näitab kodus mõõdetud vererõhu näitajaid. Bevacizumabi üks sagedane kõrvaltoime on kõrge vererõhk, mistõttu peab Dani seda mõõtma kaks korda päevas, nii hommikul kui ka õhtul.
Pärast konsultatsiooni läheme edasi infusiooniosakonda, kus talle manustatakse ravimit aeglaselt veenisiseselt.
Dani on andnud nõusoleku, et temalt võetaks iga kolme kuu tagant vereproov teadusuuringute eesmärgil. Ajukasvajatel puudub praegu selline üldiselt kasutatav, verest mõõdetav marker, mis lihtsalt näitaks haiguse olemasolu või muutusi. Dani soovib, et ka tema proov aitaks kaasa sellele, et teadusuuringute abil muutuks ajukasvajate avastamine ja jälgimine kunagi lihtsamaks.
Miks just immunravi?
Juba bevacizumabi-ravi alguses küsisime Dani raviarstilt, mida ta arvab Saksamaal pakutavast immunoteraapia võimalusest.
Arsti sõnul on immunravi võimalik kasutada paralleelselt praeguse bevacizumabi raviga.
Siis otsustasime, et tahame uurida kõiki professionaalselt kaalutavaid võimalusi ja läbida kõik kättesaadavad teed.
Immunoteraapia on üldnimetus bioloogilistele ravimeetoditele, mis aitavad organismi enda immuunsüsteemil kasvajarakke ära tunda ja rünnata. Vähirakud suudavad sageli immuunsüsteemi eest peitu pugeda või luua enda ümber keskkonna, mis nõrgendab immuunrakkude toimimist. Immunravi eesmärk on seda kaitsemehhanismi nõrgendada ning tekitada sihipärasem kasvajavastane immuunvastus.
Aju kasvajate puhul uuritakse mitmesuguseid immunravi lähenemisviise. Nende hulka kuuluvad terapeutilised vaktsiinid, dendriitrakkude ravi, immuunsüsteemi pärssivaid mehhanisme blokeerivad ravimid, modifitseeritud immuunrakke kasutavad meetodid ja onkolüütilised viirusravid.
Teraapiline vaktsiin ei ole ennetav vaktsineerimine. Tegemist on ravimeetodiga, mille eesmärk on tekitada immuunvastus juba olemasoleva kasvaja vastu. Isikupärastatud vaktsineerimisprotseduuri puhul võidakse kasutada patsiendi kasvajast pärinevaid aineid, kasvaja unikaalseid omadusi või patsiendi enda immuunrakke. Eesmärk on, et immuunsüsteem õpiks ära tundma kasvajarakkudele iseloomulikke omadusi.
Näiteks dendriitrakkude meetodi puhul võidakse patsiendi enda immuunrakke eraldada verest ning seejärel laboritingimustes neid kasvajaga seotud ainetega ette valmistada. Sel viisil loodud ravimit võib hiljem mitmel korral organismi tagasi manustada, et esile kutsuda sihipärast immuunvastust. Täpne protsess, manustamisviis ja ravikordade arv sõltuvad alati valitud immunravi tüübist ja kliiniku individuaalsest raviplaanist.
Glioblastoomi puhul on immunravi eriti keeruline valdkond. Kasvaja rakud võivad üksteisest oluliselt erineda ning glioblastoom suudab luua keskkonna, mis nõrgendab immuunsüsteemi reaktsiooni. Seetõttu ei ole praegu olemas sellist immunravi meetodit, mis oleks kõigi patsientide puhul ennustatavalt tulemuslik. Neid ravimeetodeid uuritakse ja arendatakse kogu maailmas pidevalt ning neid püütakse üha enam rakendada individuaalselt kohandatud vormis.
Meie eesmärk ja ravi kavandatud kulg
Soovime anda Danile võimaluse osaleda individuaalselt kohandatud immunoteraapias. Ravi ettevalmistamiseks vajalik proov, mis on saadud operatsiooni käigus eemaldatud kasvajakoest, on olemas, seega saame selle koos vereprooviga saata välismaale laborisse.
Kogumise eesmärk on 100 000 eurot.
Sellest:
- 25 000 eurot on vaja esimese etapi käivitamiseks,
- 70 000 eurot individuaalse ravimi valmistamiseks ja raviks,
- ülejäänud 5 000 eurot kulub reisidele, majutusele ja nendega seotud lisakuludele.
Praegu meie käsutuses olevate andmete kohaselt koosneb protsess eeldatavasti järgmistest etappidest:
1. Koe- ja vereproovi saatmine välismaale laborisse
Laboratoorium uurib saadud proove ning seejärel võib kasvajate geneetiliste omaduste analüüsi ja olemasolevate geneetiliste andmebaaside kasutamise alusel alustada tulevase vaktsiini aluseks oleva, isikupärastatud peptiidahela valmistamist.
Selleks on vaja tasuda esimene osamakse summas 25 000 eurot. Protsessi eeldatav kestus on umbes neli nädalat.
2. Isikupärastatud preparaadi valmistamine
Kui peptiidahel on edukalt valmis saanud, võib pärast järgmise, 70 000 euro suuruse osamakse tasumist alustada isikupärastatud ravimipreparaadi tootmist.
Selle eeldatav kestus on umbes kolm–neli kuud.
3. Esimene ravikord välismaal
Pärast ravimi valmimist peab Dani sõitma Saksamaale või, sõltuvalt ravi läbiviiva partnerkliiniku määramisest, Leetu.
Esimene ravietapp kestab eeldatavasti neli–viis päeva, mille jooksul alustatakse ravi ja toimub meditsiiniline jälgimine.
4. Järgmised ravikorrad ja kontrolluuringud
Järgmised ravikülastused toimuvad eeldatavasti iga nelja kuni kuue nädala tagant. Nende jaoks peame taas välismaale sõitma, tavaliselt üheks päevaks. Ravide kõrval kontrollitakse pidevalt ka immuunvastust ja Dani seisundit.
Kogu protsessi eeldatav kestus on umbes viisteist–kuusteist kuud. Selle aja jooksul jätkab Dani ka Ungaris oma raviarstide poolt määratud ravi.
Lõplik raviplaan ja täpne ajakava on praegu kooskõlastamisel. Niipea kui saame kliinikult ametlikud dokumendid, uuendame teavet ka kampaania lehel.
Oleme teadlikud, et ka immunravi ei taga kindlat tulemust. Siiski tähendab see meie jaoks uut võimalust: võimalust haiguse progresseerumist aeglustada, aega võita ja tagada, et Dani saaks võimalikult kaua meiega koos head elukvaliteeti nautida.
Palume nüüd teie abi, sest üksi ei suuda me katta Saksamaal toimuva ravi kogu maksumust.
Dani tahab elada.
Ta tahab jätkuvalt olla isa, abikaasa, elukaaslane ja loominguline spetsialist. Ta tahab töötada, reisida, naerda ja kogeda kõike seda, mida me koos planeerinud oleme.
Sest meil on plaane.
Meil on väga palju plaane.
Iga toetus viib meid sammukese lähemale sellele, et Dani saaks selle ravi alustada. Isegi väikesumma , jagamine või edastatud sõnum võib olla tohutu abiks.
Täname südamest kõiki, kes toetavad meid annetusega, jagamisega, julgustavate sõnadega või mis tahes muul viisil. ❤
Can't begin to understand the rollercoaster of a journey this must have been for you so far. Hopefully in many years to come you be able to look back at this time in your lives as being a tough test, but one that you courageously smashed through.
Danni, I just want you to know I’m holding you in my thoughts. I’m wishing you strength, comfort, and more than anything, a miracle.
Thank you from the bottom of our hearts. 💙 Your support, thoughts, and wishes mean more to us than words can say.
💪💪💪
Thank you! 💙
Good luck . Wishing you speedy recovery. Team member from Dawn USA
Thank you so much for your kind words and support. 💙 It means a lot to us.
Know you not alone, Healing thoughts are being sent.
Thank you so much. 💙 We’re deeply grateful for your support.