Ema palve: aidake mu pojal Boyanil saada vajalikud uuringud ja ravi, et ta saaks elada täisväärtuslikku elu

Tere,

Minu nimi on Suzana ja ma olen viie lapse uhke ema. 22. detsembril 2023 muutus mu elu igaveseks, kui ma sünnitasin kaksikpojad Boyani ja Yoani. See, mis oleks pidanud olema üks mu elu õnnelikumaid hetki, muutus ühe mu beebi elu ja tervise eest peetava valulise ja jätkuva võitluse alguseks.

Boyan sündis haruldase ja tõsise haigusega, mida tuntakse Pierre Robini sündroomina – see on näo anomaaliate kombinatsioon, mis põhjustab tõsiseid raskusi hingamisel, söömisel ja kõnelemisel. Vaid mõni tund pärast sündi algas tema pikk ja ebakindel ravi.

Meie võitlus algab

Sünnist saati on Boyan palju läbi elanud. Ta vajab pidevat hooldust ja arstiabi. Seetõttu ei jäänud mul muud valikut, kui lahkuda meie perefirmast – autoveoettevõttest –, et olla tema kõrval täiskohaga. Kasutasime ära kõik oma säästud, et tulla toime kasvavate arvetega ja erivajadustega, ning aja jooksul pidin pandima firma peamise sõiduki, meie ainsa sissetulekuallika, et katta kiireloomulised kulud.

Täna on Boyani seisund stabiilne, kuid ta pole kaugeltki terveks saanud. Lähitulevikus vajab ta vähemalt kahte suurt operatsiooni:

Üks, et sulgeda lõhe tema pehme suulaes, mis praegu takistab tal rääkimist, söömist või isegi suu täielikku avamist.

Teine operatsioon on vajalik tema alaarenenud vasaku pöidla rekonstrueerimiseks, millel praegu puudub haaramisfunktsioon – see on tema arengu ja iseseisvuse seisukohalt otsustava tähtsusega probleem.

Miks me vajame abi just praegu

Praegu ei saa Boyan suud piisavalt lahti teha, et arstid saaksid esimest operatsiooni ohutult läbi viia. See viivitus on kriitiline. Et mõista, miks tema lõualuu liikuvus on piiratud, peab ta läbima mitu olulist meditsiinilist uuringut – millest ükski ei ole kindlustusega kaetud.

Need hõlmavad:

Kogu genoomi sekveneerimine – võimalike geneetiliste haiguste uurimiseks.

Temporomandibulaarliigese anküloosi hindamine – seisund, kus lõualuu liiges on kokku kasvanud või blokeeritud.

Lihaste ja närvisüsteemi hindamine – lihastoonuse, spasmide või nendega seotud häirete avastamiseks.

Igapäevane logopeediline ravi – suulaelõhe ja äärmiselt piiratud lõualuu liikuvuse tõttu ei ole Boyan veel hakanud sõnu ega hääli moodustama. Tema suulae ja keel on väga nõrgad ning vajavad järjepidevat ravi, et vältida pikaajalisi arenguhäireid.

Iga teraapiata mööduv päev on Boyanile kaotatud võimalus teistele järele jõuda. Tema pehme suulae ja keelt ei kasutata õigesti, mis seab tõsisesse ohtu tema võime kunagi selgelt rääkida.

Mida me palume

Edasi liikumiseks peame kiiresti koguma 10 000 eurot, et katta järgmised kulud:

Vajalikud diagnostilised uuringud,

Konsultatsioonid spetsialistidega,

Sõidud meditsiinikeskustesse ja tagasi,

Esialgsed raviseansid litsentseeritud logopeedi juures.

Me ei palu mugavust – vaid võimalust võidelda. Võimalust, et Boyan saaks vajalikku ravi, saaks rääkida, naeratada ilma valuta, kasvada ja mängida nagu tema õed-vennad ning elada kunagi iseseisvat elu.

Miks see on nii oluline

Ema jaoks on südantlõhestav näha, kuidas mu laps ei suuda teha midagi nii lihtsat nagu suu avamine, hääle tegemine või mu sõrme oma käega hoidmine. Ma tahan anda talle parima võimaluse terveneda – ja ma tahan taastada meie endise elu, et saaksin väärikalt toetada kõiki oma viit last.

See kampaania ei puuduta ainult uuringute ja ravi rahastamist. See puudutab lapse võimaluse andmist elada täisväärtuslikku elu – rääkida, süüa, mängida ja areneda. See puudutab emale võimaluse andmist taastada oma kodu ja lootus.

Kuidas saate aidata

Kui olete siiani lugenud – tänan teid. Teie aeg, tähelepanu ja kaastunne tähendavad mulle kõike.

Kui teil on võimalik annetada, pole ükski summa liiga väike. Iga euro toob meid lähemale vastustele, ravile ja sellele, et anda Boyanile tõeline võimalus.

Ja kui te ei saa annetada, palun kaaluge selle kampaania jagamist sõpradele, gruppidele või kogukondadele, kes võivad aidata. Teie hääl võib viia meie hääle inimesteni, kes suudavad meie elu muuta.

Tänan teid südamest lugemise, hoolimise ja imedesse uskumise eest – just nagu mina seda iga päev teen.

Armastusega,

Suzana.